Найти в Дзене
Из Сибири в Крым

У ребенка муковисцидоз

Муковисцидоз не приговор! В 31 августа 2018 года родилась моя дочь Катенька. На следующий день на рентгене подтвердилась кишечная непроходимость, предварительный диагноз атрезия толстой кишки. Сделали операцию: вычистили меконий, удалили 20 см подвздошной кишки (этот участок кишечника был растянут). Заключение -мекониевый илеус. Сначала вывели двуствольную илеостому - отключили толстый кишечник. Через месяц закрыли эту стому, вывели другую Т-образную стому - подключили толстую кишку. В октябре Кате поставили диагноз муковисцидоз. Что это? Как теперь быть? Как дальше жить? Что делать? И еще очень много вопросов, на которые у меня не было ответов. Я не могла спать, никак не могла отключиться, мною овладел ужас и страх, я не переставая думала об этом и плакала. Я перевернула весь интернет, перечитала все статьи про муковисцидоз, искала информацию о том, как спасти мою дочь, в надежде, что все будет хорошо и Катя будет жить. Врачи дали мне контакты пациентской организации нашей области.

Муковисцидоз не приговор!

В 31 августа 2018 года родилась моя дочь Катенька. На следующий день на рентгене подтвердилась кишечная непроходимость, предварительный диагноз атрезия толстой кишки. Сделали операцию: вычистили меконий, удалили 20 см подвздошной кишки (этот участок кишечника был растянут). Заключение -мекониевый илеус. Сначала вывели двуствольную илеостому - отключили толстый кишечник. Через месяц закрыли эту стому, вывели другую Т-образную стому - подключили толстую кишку. В октябре Кате поставили диагноз муковисцидоз.

Что это? Как теперь быть? Как дальше жить? Что делать? И еще очень много вопросов, на которые у меня не было ответов.

Я не могла спать, никак не могла отключиться, мною овладел ужас и страх, я не переставая думала об этом и плакала. Я перевернула весь интернет, перечитала все статьи про муковисцидоз, искала информацию о том, как спасти мою дочь, в надежде, что все будет хорошо и Катя будет жить.

Врачи дали мне контакты пациентской организации нашей области. Со мной вышли на связь родители детей, страдающих муковисцидозом. Я получила от них лекарства на первое время и моральную поддержку.

Сейчас продолжительность жизни у детей с муковисцидозом увеличилась. Раньше муковисцидоз считался детским заболеванием, так как взрослых с таким заболевание было очень мало, болезнь забирала жизни в ранние годы.

Медицина шагнула далеко вперед. Для больных муковисцидозом есть базисная терапия, протоколы лечения. Главное принимать все лекарства, БАДы, витамины, делать ингаляции, упражнения каждый день. Терапию начинать сразу, как только поставили диагноз. Начинать делать ингаляции и с дорназой альфа и с гипертоническим раствором незамедлительно, как только узнали, что у малыша муковисцидоз. Также в России зарегистрирован препарат таргетной терапии (препарат, который действует напрямую на "поломанный" ген, то есть геномное редактирование).

Терапия и тактика лечения прописана в Клинических рекомендациях "Кистозный фиброз (муковисцидоз)" 2021г. Клинические рекомендации в свободном доступе https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/372_2

Обращаюсь к родителям, которые сейчас переживают такой же период в жизни как и я когда-то пережила: всё будет хорошо, наши дети будут жить полноценной жизнью. Нам родителям нельзя "расклеиваться", мы нужны нашим малышам, вместе мы преодолеем все трудности, вместе мы сила! Муковисцидоз не излечим, но с ним можно жить при адекватной правильной терапии, применяя оригинальные качественные лекарственные препараты, но не аналоги и дженерики, своевременно.

#муковисцидоз

#у ребенка муковисцидоз

#кишечная непроходимость

#реальные истории