Как хорошо, что вокруг есть люди, которые не живут с нашими трудностями (хотя у каждого свои трудности, конечно), но понимают, что нам и так непросто быть в этом самом "Здоровом" обществе. И вот какой вопрос:
Я хотела вас спросить: как вы хотели бы, чтобы окружающие вели себя по отношении к вам и вашей дочери? Не замечать проблему? Вроде бы тоже неправильно. Замечать? А вдруг обижу. Очень хотелось бы подробный пост на тему, как бы вы представляли идеальную реакцию окружающих.
Это такой вопрос, вы знаете, прям в лоб. Я с ходу даже и не знаю что ответить. Чего бы хотела лично я?
Вы на канале матери ребенка с ОВЗ. Есть в наличии дети-двойняшки, где дочь с аутизмом, а сын - нормотипичный.
О детях говорю "сын" и "дочь". На дочь не говорю "больная", а на сына "здоровый" и вам не советую у меня на канале это говорить )) Ну не люблю я пользоваться такими определениями.
Детям уже 14 лет. Папа не сбежал )) пока что ))
Пожалуйста, ставьте лайки, подписывайтесь. Так вы помогаете развитию моего канала.
Думаю, что первое - это отсутствие негатива. Хотя в жизни я его особо то и не встречаю. Чтоб вот так вот откровенно кто-то на улице или в общественном месте говорил мне, как здесь некоторые пишут комменты, что нам в этой жизни не место и наш ребенок опасен для людей и его нужно сдать "куда следует".
Второе - это, наверное, какое-то сочувствие. Даже не нужно его проявлять словами или действиями, не нужны слова сожаления. Ну, хотя бы не осуждение тогда, когда мой ребёнок беснуется рядом со мной или тогда, когда я с ним иду без очереди в поликлинике потому, что не могу в ней стоять.
Третье - не нужно слов "Как же вы справляетесь?". Это такой грустный вопрос, который обычно задается с интонацией сочувствия. Да никак ) Никак мы не справляемся. А что нам остается делать? Сейчас уже ребенок достаточно взрослый, чтоб я рефлексировала о том, что он у меня такой.
Перечитала сейчас все, что выше написала и создается впечатление, что я - злая неадекватная хамоватая мать ребенка с ОВЗ (а вместе со мной и все матери детей с инвалидностью, как говорят многие). Но на самом деле наверное мы просто не хотим излишнего внимания к нам. Если нам что-то положено, значит нам положено. Если не положено, то не положено.
Я уже три раза повторила в комментариях - говорите моей дочери все, что угодно. То есть я не говорю, что запрещаю людям делать замечания. Люди могут говорить все , что им угодно. В зависимости от ситуации я либо извинюсь, либо пошлю человека.
И ладно, моя дочь не отбирает ничего ни у кого и не толкается специально.
Она может нечаянно натолкнуться на человека, она его даже не заметит. И я в таких случаях извиняюсь даже без замечания постороннего.
Какова же идеальная реакция окружающих на меня и моего ребенка, когда он рядом? Замечая не замечать. Я бы так сказала. Если вы видите, что есть проблема, то ведите себя как ни в чем ни бывало. Без сочувствия, без советов, но и без злобы и попрекания. И еще научите своих детей не пялиться на все, что необычно. Скажу честно - я делаю таким детям замечания. Да, мой ребенок выглядит со стороны не так, как все. Этого не скрыть. Но, когда на улице дитё останавливается и тупо начинает разглядывать мою дочь... я делаю ему замечания. Или, если мы сидим в кафе и я вижу, что сидят пялятся... на палящихся взрослых "смотрю матом" )))
Замечая что мне и так тяжко, не замечать, не подмечать, не напоминать мне, что я и так вам тут мешаю. Я никого не трогаю, не трогайте и меня.
Я всегда вежлива к тем, кто вежлив ко мне. Я никогда не трогаю того, кто не трогает меня или моего ребенка.
Я буду резка, если к моему ребенку обратятся резко или сделают замечание.
Я понимаю, что наличие проблемы и так заметно. Тут шила в мешке не утаишь. И я не собираюсь это делать - утаивать. И тем более подстраиваться под других. Можете как угодно называть меня сейчас, я уже говорила. Все, что я делаю - это все ради себя. Поэтому то, что мой ребенок не был засунут в обычную школу и обычный сад - это мое нежелание возиться с этой проблемой и не создавать себе еще больше проблем, чем они есть. А они есть. Ну и адекватное восприятие ребенка - нечего ему делать в обычной школе. А вот с коррекцией мне было обидно, что ее категорически не хотели туда брать.
Я вам скажу, что обычное не акцентирование внимания на проблеме моего ребенка - это не обидно. Вы этим не обидите. Или то, что вы просто пропустите меня с ребенком вперед в очереди на кассе магазине - это тоже не обидно. В большинстве случаев я откажусь, но иногда мне будет это необходимо. Сама просить я не буду, хотя имею право (по новым изменениям Указ Президента РФ от 26 июля 2021 г. N 437 "О внесении изменения в Указ Президента Российской Федерации от 2 октября 1992 г. N 1157 "О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов"). Да, в поликлинике могу без проблем пойти без очереди, если есть такая необходимость. И тут мне точно все равно что обо мне подумают другие ))
То, что люди замечают проблему моего ребенка - это очевидно. Вопрос в том, что обидна негативная реакция. Вызывает недоумение что у всех рассказы о том, что аутисты и иные люди с ментальными заболеваниями опасны в принципе! Есть такие, которые и опасны. Но есть и нет!
Я уже предполагаю, что в комментариях опять найдутся те, кто будут рассказывать страшные истории из детства, где их или их детей чуть не убил бегающий аутист или кто-то там еще. И родители тоже разные у этих самых детей с аутизмом. Кто-то не справляется, кто-то не хочется справляться, кто-то эмоционально выгорел от этой жизни и от постоянных неудач. Просто не нужно всех под одну гребенку. Ведь вы увидели один негативный пример (или прочитали где-то) и потом все это перенесли на всех! я же могу с таким же успехом перенести весь свой негативный опыт из обычной школы моего нормотипичного ребенка на всех детей вокруг и говорить, что все "здоровые" тупые хамы и опасны для окружающих. Да? Но разве это будет справедливо?
Чем вы можете обидеть, если поможете маме ребенка с аутизмом, пропуская ее в очереди, если видите, что ее ребенок уже не может в ней стоять? По-моему ничем.
А вот давать советы не стоит. Ну типа, увидели, что у ребенка проблема и начинаете маме рассказывать "а вот у моей знакомой ТОЖЕ ребенок такой и вот они ездили туда, ходили туда, а вы тоже сходите, там ведь так помогло". Вот это бесит, реально )))) Вы ж не знаете ЧТО там уже было сделано и пройдено и сколько советов выслушано? Одни только общения с врачами, каждый из которых обязательно говорит "Да где ж вы раньше были?!" Думаю, вы поняли о чем я )))
Я уже говорила о фильме "Мьюзик". Вот там, пожалуй, идеальные реакции живущих рядом людей :) Можете посмотреть. Но это такое, мне кажется, где-то утопия.
#аутизм_общество #аутизм_и_семья