Одна из самых раздражающих тем для всех специалистов: дефектологов, неврологов, логопедов, психологов, психиатров….
В кабинет заходит мама. Следом идет папа, на руках у него пятилетний мальчик. Мальчик не реагирует на незнакомую обстановку, мой голос… Папа сажает его к себе на колени. Мне всё ясно, поэтому я решаю начать с главного:
- У ребенка инвалидность?
- Инвалидность? У кого инвалидность?! Зачем инвалидность?! Моему ребенку??! Да как Вы смеете!
Ох, ну и скандал же был… У мальчика, кстати, умственная отсталость. Но оформлять инвалидность родители и не думали: как же это возможно, чтобы у них ребенок-инвалид? Они, такие молодые и красивые (действительно, красивые), успешные, популярные, богатые - и вдруг: у них ребенок-инвалид.
А между тем инвалидность сама по себе ничего не говорит об уме и красоте, никак не определяет жизнь. Инвалидность- это социальный статус. Вполне можно быть знаменитым и успешным инвалидом, мы все знаем таких людей: Ник Вуйчич, Стивен Хокинг, Зиновий Гердт. А еще о многих талантливых и красивых инвалидах мы ничего не знаем. Например, о моей подружке: умнице и красавице, учителе английского и маме двух прекрасных сыновей, которая в 10 лет заболела сахарным диабетом и родители которой тогда же оформили инвалидность (молодцы).
А эта мама пришла по поводу школьных проблем сына. С собой – медицинская карта в двух томах. Ребенку 7. Список неврологических диагнозов. Собираю анамнез, и мама благодушно делится:
- Ему три года было, мы пошли к неврологу (называет фамилию), она говорит: «Давайте ему инвалидность оформлять, - женщина делает большие глаза. - Я говорю: «Знаете что? (многозначительная пауза) Себе инвалидность оформьте!» И мы ушли от нее, и всё! У бабушек лечились, к ней больше не ходили. … Ишь, какая! Инвалидность!»
Зачем оформляется инвалидность? Не для того, чтобы унизить. Это – мера социальной поддержки. Пенсия. Льготы. Санатории. Индивидуальная программа абилитации. Инвалидность сама по себе никак не влияет на диагноз, но открывает возможности к социализации и выздоровлению. Инвалидность стоит оформить для того, чтобы помочь своему ребенку преодолеть диагноз, получить доступ к качественной медицинской помощи, воспользоваться максимально лучшим лечением.
Знаю одну семью. В детстве у их дочери были неврологические проблемы, врачи предлагали оформить инвалидность, но семья гордо отказалась: «Денег на своего ребенка у нас хватит». В подростковом возрасте – истерики, проблемы в школе, уходы из дома, девиантное поведение, первый психиатр. Сейчас девушке 20. Она кое-как закончила школу (9 классов), но не смогла получить профессию, не социализирована, не имеет друзей. По сути – маленький ребенок во взрослом теле. Живет с родителями. Ничем не занимается. Мотает всем нервы. Иногда лечится в стационаре. Пока ее кормят мама и папа, а что будет, когда их не станет? Пенсия по инвалидности была бы кстати, но сейчас ее уже не оформить.
- Инвалидность – не печать, она не заметна, заметна болезнь.
- Инвалидность не мешает, а помогает лечиться.
- Инвалидность не приговор, она снимется и назначается.
Когда есть возможность - надо помогать ребенку всеми доступными способами, в том числе оформив инвалидность.
Если вы недавно узнали о диагнозе ...
Если Вам надо выговориться....
Если Вас тревожит дальнейшая судьба ребенка.....
Если у вас в голове тысячи "почему?" и "как?"...