Найти в Дзене
Неудобные люди

Зачем выкладывать видео с приступами?

Я вот который день читаю возмущенные комментарии под видео с приступом Степана, где вопрошают - зачем это выкладывать?! Это личное! И т.д. Да, это сугубо личное, настолько, что не каждый отважится этим делиться. И я обьясню, почему я это делаю. Когда у Степана началась эпилепсия, с судорожных припадков, я понимала что это, потому что наблюдала - это эпилепсия. О ней так и рассказывают - судороги, пена изо рта. Да, все нелицеприятно и все об этом знают хотя бы в общих чертах. А вот когда стали появляться другие приступы, я даже не знала что это? Тик? Да, я думала, что у ребенка нервный тик:) Я искала информацию и видео, что бы было с чем сравнить и перестать уже гадать и беспокоиться. Потому как к врачам сразу никогда не попадаешь. К платному еще можно через день-два, а к бесплатному - это недели ожидания по записи. Это ужасное время, когда гадаешь и сама ищешь информацию, сверяясь с описание в медицинской литературе. Оно или нет? Насколько все серьезно? И что это вообще на самом деле?
Видео. Мне не хватало примеров, что бы увидеть и понять - вот! У нас же тоже самое! Это приступ! Это такой-то приступ! От него не умирают прямо сейчас, но к врачу конечно надо поскорее.
Я делюсь нашим течением болезни, как мы лечимся, чем, конкретно в нашем случае. И какие у нас бывают приступы. Это неважно почти никому, кроме тех самых ищущих родителей, которым нужна эта информация.
О, я еще раз соглашусь, это очень личное, это очень страшненькое и неприятненькое, но я считаю, что информации по поводу эпилепсии и ее разновидности должно быть больше. Она существует, и довольно большой процент людей в мире и в России имеет это заболевание в той или иной форме. 50 миллионов человек.
Но первый фактор записи, один - это важная информация для медиков (если что) и эпилептолога. Я пересматриваю и понимаю, какие изменения появились в приступе, что исчезло, что нового добавилось. Эта информация уже в сжатом виде поступает к доктору, как отчет. И каждый эпилептик должен вести дневник приступов. Мы его ведем так:) Особо серьезные приступы записываются в специальной книжке с указанием даты, длительности и кратким описанием.
Все это нужная информация лично для нас, да. И во вторую очередь, я надеюсь, что она поможет кому-то еще узнать о эпилепсии. И понимать, что происходит с человеком, если вдруг такое произойдет.

#неудобныелюди