Здравствуйте.
Конечно, я пишу не о том везении, что у моего сына аутизм и эпилепсия, но про везение, с этим всем связанное.
"А я смотрю на неё и думаю: "Ну, сколько же я буду с тобой гулять!"
Я отчетливо запомнила этот эмоциональный выдох мамы, которая на тот момент до сих пор гуляла со своей семилетней дочкой с РАС (расстройством аутистического спектра). В то время (а было это примерно год назад) я пропустила такую ремарку мимо ушей, не обратив на нее особого внимания. А вот сейчас, когда Захару 6,5 лет, я оглядываюсь вокруг и понимаю, что не будь у нас младшей, именно младшей, Маши, мне было бы тоже сложновато гулять с Захаром.
Все-таки мальчик вырос. На других смотришь, в догонялки носятся, затевают в домиках что-то, а мой усядется на качели-прыгуны и скачет до мозолей на ладошках. Такие прогулки в какой-то степени усугубляют ощущение одиночества, которое все равно окружает и сына, и меня. Острое, колкое, обидно-гнетущее чувство одиночества.
Плюс к этому мне было бы скучно. На скамейку в телефон особо не плюхнешься, родительский контроль никто не отменял, но и отвечать на одни и те же вопросы Захара, связанные с вентиляторами, люками, повторяемыми за мной фразами, - удовольствие изо дня в день приедающееся. Для пеших прогулок маршруты стандартны и привычны. Люки уже даже я все выучила.
Отношение окружающих, удивленные взгляды и понятное непонимание тоже радости не добавляют.
Другое дело гулять втроем. Мы редко гуляем всем семейным составом, поскольку муж и по субботам работает, а в воскресенье может уехать по делам. Но Маша, конечно, очень мощно разбавляет все Захаркино устоявшееся. Тем более она младшая - считай, на Захаркином уровне, - с девочкой старшей по возрасту было бы непросто в плане совместных прогулок. Свои подруги, свои интересы, девчачьи тайны и разговоры...
Часто мне задают вопрос, как мы решились на второго ребенка, - все просто: нам банально повезло. Когда Захару был годик, я и в самом страшном сне представить не могла, что с сыном что-то не так, и что второй ребенок может родиться с таким же расстройством. А в сыновьи 1,10 Маша нас уже порадовала своим появлением. Так что нам просто подфартило, и незнание на тот момент оказалось во благо.
Рискнула бы я рожать второго ребёнка, зная, что у первого аутизм? - боюсь, что нет: слишком высоки риск, расходы, и сомнительны доходы для увеличения численности семьи.
Но сейчас - особенно по мере взросления Захара - я все отчетливее убеждаюсь в том, что Маша моё спасение даже в небольших мелочах, связанных не с бытовой, но тоже ежедневной рутиной. Если в бытовом плане я пока дочь не загружаю, помощь предлагает она мне сама, то в отношении той же прогулки дочь здорово помогает, не прикладывая никаких усилий.
И однообразие, порой рискующее превратиться в тягость, становится не таким уж надоевшим.
Радости Вам взамен тягости🙂