Нашему сыночку Марку 3 года и у него редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия.
В апреле 2020 года мы попали в НИИ педиатрии им. Ю. Вельтищева. Там сдали генетический анализ, и он показал, что у нашего сына СМА 2-го типа - это прогрессирующий паралич всех групп мышц, в том числе отвечающих за дыхание и работу сердца.
Кто-то скажет, что уже поздно! Но мы очень верим в лучшее! Мы не можем бросить своего единственного сына.
Кто-то скажет, что могут обойтись и поддерживающей терапией Рисдипламом, но этот препарат не излечивает ребенка, а только немного отсрочивает неизбежное.
На сегодняшний день существует единственный препарат в мире, который способен излечить страшную болезнь, заменяя собой поломанный ген 🧬 - это самый дорогостоящий препарат в мире 🌏#zolgensma стоимость при постановке укола в России- 121 млн рублей.
Всего один укол сможет полностью вылечить коварную болезнь, и позволит нашему малышу жить полноценной жизнью!
Мы молим Вас о помощи!
Пожалуйста помогите нам спасти нашего мальчика🙏
‼️МАРКА ПОДДЕРЖИВАЮТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ, ЧЕРЕЗ КОТОРЫЕ ТАК ЖЕ МОЖНО ПОМОЧЬ:
БФ «Фонд Ройзмана» отправить слово ЛЮДЯМ 500 (где 500 любая сумма пожертвования) на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ с пометкой ДЛЯ МАРКА
БФ «Чистые Души», отправить слово ГЕРОЙ 500 (где 500 любая сумма пожертвования) на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣
‼️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ МАРКУ НА КАРТЫ РОДИТЕЛЕЙ:
PayPal
paypal.me/malkhaz082
💳 Карта Сбербанк
4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855 Марина Александровна У.
💳 Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.
💳 Карта Альфабанк
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.
🥝 КивиКошелёк - +7988-953-74-97
☎️ По номеру телефона:
+7988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.
