Окончательно в реальности, в которой у моего ребёнка - пожизненный диагноз - мы живём уже год. Жизнь поменялась, конечно. Про то, как дебютировало заболевание, писала тут:
С ней никогда не было легко. Но я всегда думала, что её упрямство, истерики - это просто характер. Лет до 6 её я ещё думала, что это я с воспитанием не справилась, потом младший родился, и стало понятно - не, со мной и воспитанием всё ок, просто девочке "побоку" мои слова, если она с ними не согласна.
А сейчас я уже не знаю, что из выдаваемых ею реакций норма, а что нет...
Я по привычке требую с неё как со здоровой, по-максимуму, в результате получаю слезы, бубнеж или "упёрлась и с места меня не сдвинешь". Самое обескураживающее меня - то, что договориться с ней сложно, а уж выполнять договорённости она может вообще отказаться. Договариваемся то, когда она более-менее "в адеквате", а потом ей плохо, бац, и "Мама, я не могу!!!", лежит и плачет.
Если с учёбой пока что всего несколько раз пришлось извиняться перед учителями, когда она лежала свернувшись калачиком, и отказывалась вставать - "я не могу, хочу спать, мысли путаются, а-а-а-а... ", а художку в принципе посещает по самочувствию, то бассейн у нас "не зашёл" от слова совсем(((
На физкультуре дочь не была с середины 5 класса, мыщц нет, сколиоз и плоскостопие. В первом полугодии у неё была справка "спец А", которая подразумевает ЛФК. Школа согласилась зачесть посещение бассейна. В бассейн мы и так ходим с младшим, а ЛФК от нас далеко, неудобно добираться, и при её активном нежелании даже смысла не было записываться.
Ок, договорились с дочерью, купила ей закрытый купальник, оплатила абонемент. И началось... " Я плохо себя чувствую", "Можно я не поеду? ", "Я утону там!", "Мне здесь плохо, некомфортно", " Вода холодная", "Я вас в раздевалке подожду!".
То есть через дикое сопротивление её чуть ли не силой втаскивала в воду. Где она стояла весь сеанс, или ходила вдоль бортика. Под косые взгляды других посетителей. Ну да, плачущая девица 14 лет в бассейне - то ещё зрелище... На это полугодие ей дали "спец Б". Немного выдохну, буду снова ходить только с сыном в бассейн, и здоровье восстанавливать, а не тратить.
В бытовом плане мне оказалось очень сложно не забывать про её таблетки. Но за год постепенно делегировала эту обязанность ей, тем более, что ей всю жизнь их принимать ((( Теперь только напоминаю иногда, да контролирую расход их. Ну и стоимость лечения... Не катастрофически, конечно, но 5 тыс в месяц на таблетки уходят. Так как она не инвалид, то всё сами, естественно.
Ещё из сложностей - чем её накормить. Очень плохо и мало ест. Если раз в день она съела нормальную одну порцию еды, уже хорошо. Даже то, что любит - ест "из-под палки". Врачи разводят руками. Предлагают попить ЕЩЁ лекарства " для аппетита"((( отказалась, так как в детстве её пробовали их, не помогли. В общем, еда для неё не "вкусно", а наказание какое-то. Мда.
Как обучение организовано, писала тут:
Вот так живём.
Есть ли какие идеи, как что-то изменить к лучшему? (Выпороть не предлагать 🤣)
О том, какой именно у нее диагноз:
#дети #психическое здоровье