Регулярно жертвовать в этот фонд я начала более 2,5 лет назад, после просмотра передачи “ЗА!ДЕЛО!” на ОТР, в которой рассказали о заболевании БАС. В этот фонд я сразу я оформила ежемесячное пожертвование в 100 руб. Кто-то подумает: “Как мало? Почему не 1000 руб. или больше?” Но я жертвую регулярно: с моей карты автоматически списывается каждый месяц сумма в 100 руб., а кто-то и это сделать не может или не хочет. Когда были с картой проблемы, я оформила опять же регулярное пожертвование на новую карту, но кто-то и не стал бы тратить на это время : старой карты нет, а на новую пока нет времени или просто не хочется оформлять пожертвование. Уведомление о предстоящем списании денежных средств с карты приходит на электронную почту, подтверждение списания тоже на нее. У фонда есть сайт : www.alsfund.ru, группа в ВКонтакте : БФ "Живи сейчас".
Я была уверена, что хочу написать эту статью, а вот о чем писать или не писать-долго думала. В группе фонда в ВКонтакте регулярно выкладываются посты о людях, страдающих этим заболеванием, о благотворительных акциях, проводимых в помощь людям с БАС, о помощи, которую им оказывает фонд. На сайте фонда есть вся информация о БАС. Поэтому я решила написать немного о самой болезни. Конечно, информацию взяла с сайта фонда и из интернета.
Итак, что такое БАС?
Боковой амиотрофический склероз — это смертельная болезнь, которая развивается очень медленно и характеризуется поражением двигательных нейронов — атрофируются мышцы, развивается паралич конечностей, постепенно теряется возможность самостоятельно дышать. Но при этом, человек находится в сознании.
БАС пока -малоизученная болезнь. Но учёные выявили две причины БАС: в 90-95 % — спорадическая причина (проще говоря случайность) и в 5-10 % — генетически наследуемая мутация. В свое время боковой амиотрофический склероз также поразил таких людей, как композитор Дмитрий Шостакович, китайский лидер Мао Цзэдун. Но, безусловно, широкую известность БАС все-таки приобрел позднее, когда весь мир узнал о человеке по имени Стивен Хокинг. Сейчас многие называют ее болезнью Стивена Хокинга, потому что он прожил с БАС более 50 лет.
На сегодняшний день показатели заболеваемости БАС или БДН во всем мире оцениваются в диапазоне от 0,86 до 2,5 на 100 тысяч человек в год. В России же около 15 тысяч пациентов с БАС, но их может быть больше из-за сложности постановки диагноза.
Считается, что боковой амиотрофический склероз - болезнь взрослых. Но иногда она не щадит и детей. Ювенильный боковой амиотрофический склероз встречается невероятно редко, в мире зарегистрировано лишь несколько случаев. На учете в фонде "Живи сейчас" на 01 июня 2021 стояло 3 человека до 18 лет. О девочке 13-ти лет и мальчике 12-ти лет есть посты в ВКонтакте.
С течением времени у людей, больных БАС, постепенно появляется все больше сложностей с передвижением, глотанием, дыханием, а также в общении с окружающими. Человек может испытывать трудности, затрагивающие следующие области:
Ноги: ходить становится труднее, поскольку ноги слабеют.
Руки и кисти: ежедневные дела такие, как поворот крана, мытье головы, переодевание, нажатие кнопок могут становится все сложнее по мере нарастания слабости в руках и кистях.
Шея и плечи: через определенное время больным БАС нередко становится трудно держать голову прямо, так как мышцы шеи слабеют.
Эмоции: у некоторых людей бывают затронуты зоны, отвечающие за эмоциональные реакции, что приводит к непроизвольному плачу или смеху. Чаще это не психологические, а физиологические проблемы.
Речь и глотание: возможны трудности во время еды, питья или разговора.
Дыхание: у подавляющего большинства людей болезнь затрагивает дыхательные мышцы, поэтому со временем возникают проблемы с дыханием.
Некоторые больные, страдающие БАС, будут испытывать проблемы с памятью, обучением, подбором слов или концентрацией внимания. Это явление известно как нарушение высших психических функций. Многие изменения в этой сфере могут быть скрытыми, в то время как другие более заметны.
На сегодняшний день не разработано способов победить само заболевание. Поэтому существующее лечение решает две задачи: продление жизни и улучшение ее качества.
"Постепенно БАС убивает в организме человека двигательные нейроны — в результате мышцы оказываются глухи к тем сигналам, которые им посылает мозг. Пальцы, руки и ноги, шея, диафрагма, речевой аппарат — все они погибают при БАС. Остается разум, сознание. Все мысли, мечты, воспоминания оказываются запертыми в теле человека, который не может двигаться, говорить и даже дышать. Но при комплексной помощи специалистов, при поддержке близких человек с БАС может жить — жить долго и даже счастливо". Источник: https://alsfund.ru/campaign/pomogi-zhit-do-poslednego-vdoha/ Сайт благотворительного фонда "Живи сейчас" © https://alsfund.ru
21 июня отмечается день борьбы с БАС.
Теперь самое трудное: ответить на вопросы в заголовке статьи.
Много или мало я жертвую? Если в месяц-100 руб., то мало. В год- 1 200 руб. , тоже немного, а за 2 года и 9 мес-3 300 руб. Тоже не велика сумма.
Но жертвуя 100 руб. каждый месяц , я делаю простое доброе дело: помогаю людям синдромом БАС. Им нужно специальное питание-оно очень важно для людей с БАС. Оно позволяет увеличить продолжительность жизни и сохранить вес, прибавляет силы. При заболевании глотательные мышцы слабеют, есть обычную пищу становится трудно, и поддерживать необходимое количества энергии болеющему помогает спецпитание. Кроме того, его можно использовать при приеме пищи через зонд или гастростому.
Также людям с синдромом БАС нужны подменные сиделки, чтобы уставшие родственники могли перевести дух.
Им нужно респираторное оборудование. И много еще чего.
Почему именно в этот фонд? Наверно, потому, что посмотрев тогда в 2019 году передачу ЗА!ДЕЛО!” на ОТР, меня это, в самом деле, задело. Задело, что болезнь малоизученная и, что ею заболевают случайно. И болеют и взрослые, и дети. Задело, что человек становится недвижим, не может дышать, нормально есть, но разум его живет.