Найти в Дзене
Жизнь станичная

О разумности государства и мечтах родителей детей с инвалидностью

В прошлой статье я начала разговор о том, что , мечтая о будущем нашего ребёнка, я надеюсь на себя и мудрость нашего государства. Кому интересно, начало вот тут. Так вот, какой разумности я жду от нашего государства. Нет, я не жду пожизненного содержания, не жду бешеных пенсий, сумасшедшего финансирования медицины, способной излечить неизлечимо больных. Я жду того, что многие родители, оказавшиеся на моем месте, - принятия закона о #распределенной опеке. На сегодня в нашей стране опеку над недееспособным гражданином может взять либо один человек, либо государство. То есть, по сути, семья (или другие близкие люди), помещая человека с инвалидностью в интернат, теряют всякую возможность влиять на его судьбу и контролировать то, что в этом самом интернате происходит. Можно, конечно, ходить, делать подарки и ожидать лучшего отношения к своему родственнику, но не влиять. Что происходит за стенами богоугодного заведения - тайна для многих, ибо недееспособный человек, если что и расскажет,

В прошлой статье я начала разговор о том, что , мечтая о будущем нашего ребёнка, я надеюсь на себя и мудрость нашего государства.

Кому интересно, начало вот тут.

Так вот, какой разумности я жду от нашего государства.

Нет, я не жду пожизненного содержания, не жду бешеных пенсий, сумасшедшего финансирования медицины, способной излечить неизлечимо больных.

Я жду того, что многие родители, оказавшиеся на моем месте, - принятия закона о #распределенной опеке.

На сегодня в нашей стране опеку над недееспособным гражданином может взять либо один человек, либо государство. То есть, по сути, семья (или другие близкие люди), помещая человека с инвалидностью в интернат, теряют всякую возможность влиять на его судьбу и контролировать то, что в этом самом интернате происходит. Можно, конечно, ходить, делать подарки и ожидать лучшего отношения к своему родственнику, но не влиять. Что происходит за стенами богоугодного заведения - тайна для многих, ибо недееспособный человек, если что и расскажет, то его слова ничего нигде значить не будут.

Что даст возможность распределенной #опеки ? Родители/опекуны смогут разделить обязанности. Например, один из родственников может взять на себя обязанности по материальному содержанию, а другой по проживанию человека с #инвалидностью. Или возложить часть обязанностей на государство, но при этом иметь возможность контролировать их выполнение. Инвалид фактически будет проживать в ПНИ, но второй опекун будет контролировать действия администрации в отношении опекаемого.

И знаете, мечта очень реальная, даже, в общем-то достижимая. Ведь с 2016 года законопроект "лежит" в Думе. И в 2020 году даже принят в первом чтении.

Но именно тот проект, который был принят в первом чтении и стал камнем преткновения. НКО, которые так ратовали за него, выступили против. Дело в том, что этот проект лишает право некоммерческим организациям социальной направленности выступать опекунами. А это значит, что люди с ментальными нарушениями лишаются права на сопровождаемое проживание, родители лишаются права выбрать в качестве опекунов НКО. От реального, нужного законопроекта остались обломки. В этом снова нет ни слова о возможном контроле над ПНИ со стороны НКО или родных инвалида.

Смотри руками
Смотри руками

А ведь какая мечта красивая. Я хотела бы, чтобы мой сын жил полной жизнью после моей смерти в квартире сопровождаемого проживания, организованной НКО, а кто - то из родственников мог этот процесс контролировать. Даже в случае, если он оказался бы в ПНИ, я могла бы контроль возложить на НКО. Какая красивая мечта. И почему -то пока неосуществимая в нашей стране.

Но скоро Новый год. Время загадывать желания и надеяться на их исполнение.

А о чём Вы мечтаете под Новый год?

Дочитали до конца? Поставьте, пожалуйста, лайк. Вам несложно, а я продолжаю работать на мечту.