Я почему тянула... ну, если совсем честно, я боялась хейтеров. Поддержать в тот период (4-5 лет назад) человека в сборе на личную карту - это равно огрести новую волну ярого хейта.
Причем проблема была даже не в негативе - сквозь него я как раз училась жить - а в том, что хейтеры реально ставили палки в колёса: например, писали письма организаторам моих первых робких гастролей, что я - известная мошенница (собираю деньги на карты не пойми кому), и те отказывались сотрудничать. А я только начинала выступать, для меня каждый такой отказ - нож в сердце.
Когда ко мне обратилась Ната, сестра Любы, я недоверчиво помотала головой и перечитала ее письмо: "Вы серьезно? Это реальный диагноз? Я такое только в кино видела..."
А я и правда видела серии про порфирию в медицинских сериалах.
У этих сериалов есть сценаристы, которые находят редкие заболевания, а потом главный герой сериала, как Шерлок, по симптомам распутывает сложную загадку и находит болезнь, какой бы хитрой и редкой она не была.
Так вот сценаристы любят порфирию, потому что там люди в кадре превращаются в ... вампиров. Или оборотней.
Нет-нет, это не мистика, это реальность. И болезнь такая существует.
И болеют ею вполне реальные люди.
Например, Люба, у которой официальный диагноз: "ОСТРАЯ ПЕРЕМЕЖАЮЩАЯСЯ ПОРФИРИЯ".
И да, Любе нельзя чеснок.
Но не потому, что она вампир, а потому что он элементарно провоцирует приступы...
Симптоматика у болезни страшная: дикая боль. До крика. Плюс рвота - внутри ничего не задерживается. Отпускает боль, потом опять накатывает. Судороги, конвульсии, остановка дыхания - это острая стадия. Депрессия сверху - а как жить при таком диагнозе?
Любу много раз спасали из лап смерти мама (она бывшая медсестра) и сестра Ната (она любит Любу как... настоящая сестра)
До 30 лет Люба жила обычную жизнь. Собиралась замуж, ребенка родить, путешествовать. Работала успешно, хобби у нее было всяких много.
А потом - приступ, обострение, постановка диагноза, жизнь кувырком.
Дикая боль.
Физическая из-за болезни, психологическая из-за предательства парня и друзей. Выяснилось, что вот такая, уязвимая, в сплошных приступах, кричащая от боли, она нужна только маме и сестре. Мама, кстати, на этой нервотрепке заработала инсульт, сестра стала ухаживала за двумя неходячими людьми сразу.
Когда у Любы приступ - рвота, боли, конвульсии - ее госпитализируют. Но помочь ничем не могут - колят глюкозу.
От глюкозы Любе никак.
Не хуже, но и не лучше.
Глюкозу врачи даже не вкалывали, а капали через капельницу. Круглосуточно. В большом объеме. Не меньше 2 литров в сутки. Капать должно оооочень медленно. Иначе риск развития диабета.
При этом еще очень сильно падает натрий из-за постоянной рвоты. Организм обезвожживается. Если не успеть выровнять натрий, то случится отёк мозга .
А это в 99% летальный исход...
Когда приступ отпускает, Любу выписывают домой. А что? Болезнь на всю жизнь, что ж теперь, всю жизнь в больнице?
Люба сильно изменилась. Ну еще бы: у тебя в одночасье отбирают будущее, где муж, счастье и дети, а вместо него подсовывают страшную болезнь, при которой ты постоянно будешь мучиться, а если и сможешь в период ремиссии построить отношения, то ребенку своему можешь передать этот ген, обрекая на такую же мучительную судьбу...
Когда Любина сестра Ната написала мне, Люба в тюрьме болезни была уже два года. Два года болезнь то наступает, то отступает...
- Но есть препарат, который может помочь Любе. Он называется Нормосанг. Но он дорогой очень, и его не закупают больницы, - написала Ната. - Ни Моники - категорически отказываются, ни подмосковная больница - у нее какой-то долг больше 80 миллионов, ни страховая компания, из-за долга больницы, ни минздрав - считают, что можно лечить глюкозой...
А тем временем, Любе лучше не становилось. Постоянные блуждающие боли по всему телу. Давление меньше 140 не бывало, хотя рабочее 110. Не может есть, спит только на снотворных. Мышечная слабость нарастает. Неврологические откаты и психологические приступы...
Ната написала мне от бессилия. Было видно, как она любит сестру, как хочет ей помочь. Она и в фонды писала, и другим блогерам.
А я прочла и молчу. Не знаю, как поступить.
Написать? Указать страницу сестры? Там личная карта. Это новый хейт, а я сама вся в псориазе, ибо не выгребаю из негатива. Я слабая и боюсь.
Ната рассказала, что есть у них в городе (это Подмосковье) еще одна женщина с порфирией, тоже ищут деньги на препарат. Договорились, что если кто-то найдет первыми, то поделятся друг с другом...
Мне было так стыдно молчать.
Но и написать - страшно.
Я отвечала Нате что-то отрывистое, мол, подумаю. Занята очень. Понятно. Да.
Я, наверное, ждала от Вселенной подсказки, как поступить... Тянула.
А потом Ната написала, что та, вторая женщина, сегодня умерла. И это значит, скоро умрет Люба...
А я прочла ее сообщение, в момент, когда разговаривала со своей двоюродной сестрой. Которую люблю очень. И я поняла, что знак - вот он...
И написала... Прямо вот сразу написала.
Про Любу, маму и Нату. И страницу Наты указала, а там были подробности.
И потом подключилась моя всемогущая #АрмияВолшебников. И люди помогли и с деньгами на препарат, и с закупкой его для больницы, и с официальными документами, насколько я успела вникнуть.
И потом, когда был пик хейта (куда ж без него, обязательное вот это "она точно в доле" и "не пойми о ком пишет") , я спасалась тем, что перечитывала письмо от Наты. Что спасибо, что Любу спасли, что что бы мы без ваших волшебников делали - хоронили бы уже...
И я говорила себе: "Все правильно ты сделала."
А потом Люба сама написала. Что спасибо. Что "я выжила". Что "я вас не забуду".
И я засмеялась: "Звучит как угроза", и выдохнула. Подумала: "Вот что может быть важнее дара жизни? Какие страхи? Да никакие".
И отпустило...
Это все 5 лет назад было.
А недавно у меня был стендап в Москве... И после него обязательный блок - вопросы. И там разные вопросы задавали разные люди.
И одна девушка взяла микрофон - она в черной маске была - говорит:
- Оля, я та самая Люба, с порфирией, помните меня? Я сегодня пришла сюда, благодаря вам. Потому что тогда вы прочли письмо моей сестры. Мы сегодня все пришли: и я, и сестра, и мама. Спасибо, что я живу.
И еще какие-то хорошие слова говорила, а я так смутилась, что даже не расслышала. Просто такая волна внутри, прям цунами. Смотрю на нее, насмотреться не могу.
И мне неловко так, оды прям при всем зале, ну зачем. А потом мне два человека написали, что читают меня много лет, и помнят пост про Любу, и помогали ей тогда...
И Люба рассказала, что жизнь у нее продолжается. Приступов почти нет, ремиссия.
И вообще ... вот она мыло варит.
И сварила мне подарок...
А я там, на сцене-то, не поняла ничего, оглушена была.
А уже дома рассмотрела. В подарке всякое милое было: бомбочки для ванны, мыло в форме свитерочка и шарфика, и "спасибо за жизнь". Тоже из мыла)
В общем, не зря. Все не зря. И сердце - оно главный навигатор.
Мы потом списались с Любой. Она рассказала, как спасает её это увлечение мылом, прям душой отдыхает.
- Люб, может, я напишу о тебе, расскажу, а людям, может, мыло надо? - предлагаю я.
- Нельзя меня рекламировать, Оль...
И пояснила почему.
У нее первая нерабочая группа инвалидности, но Любе очень хочется работать. Она пыталась ИП открыть, то если открывать, то лишаешься сразу выплат по инвалидности. А это 15 тысяч, и в ее случае - прямо очень спасает. А еще она мечтает о своей мастерской, чтобы заниматься этим по-настоящему, законно, по-взрослому.
Поэтому пока она создает мыльную красоту для своих. Для тех, кого любит.
Хотя их все больше, и спрос все активнее.
Я боюсь Любу подставить, поэтому не могу ее мыло отрекламировать. Но я им мылась, и оно прекрасное.
А еще много всего прекрасного в Любиной жизни есть. Например, самые лучшие и верные сестра и мама.
И жизнь ее из триллера превращается в мыльную оперу))) А это отличные новости.
И все благодаря вам, #АрмияВолшебников. Просто спасибо от Любы и от меня, что вы есть.
Вот такая добрая новогодняя история получилась)