Мария, студентка финансового института, записывается волонтером в дом малютки в Новороссийске. Она ходит сюда два-три раза в неделю в перерывах между работой и учебой. Помогает нянечкам одевать детей на прогулку, кормит их обедом после улицы и укладывает спать на тихий час. В доме малютки живут и #дети с тяжелыми нарушениями развития.
После двух лет волонтерства помощь детям становится важнее учебы в финансовом институте: Мария уходит с третьего курса, едет учиться в Петербург на дефектолога и устраивается волонтером в детский #дом-интернат для детей с отставанием в развитии. Здесь она встречает Андрея – будущего приемного сына. Мальчику девять лет, он не ходит и не говорит.
Двадцатилетняя Маша просто очень захотела, чтобы Андрей мог есть, пить и гулять, когда захочет, купаться в море и быть поцелованным на ночь, и никогда бы не узнал, что такое жизнь в психоневрологическом интернате.
Сейчас Андрею 22 года. Он многому научился, но теперь главная задача Марии – помочь сыну сохранить эти навыки, создать для него и его сверстников условия дневной занятости и тренировочного проживания.
В нашем материале Мария Ягодина, директор организации «Все дети могут», рассказывает про усыновление, способы устроить взрослую жизнь ребенка с инвалидностью и его жизнь после смерти родителей.
Место моей мечты
Переехав в Санкт-Петербург и поступив в институт, я стала искать работу. Мне хотелось сразу начать работать с особыми детьми, но брать человека без образования никто не хотел. Тогда я нашла объявление о наборе волонтеров в детский дом-интернат. Когда я пришла на знакомство, поняла, что это место моей мечты. Именно там я впервые увидела наших и европейских специалистов, которые знают, как научить ребенка с тяжелыми нарушениями развития важным навыкам, как правильно посадить такого ребенка, как с ним играть, как научить его есть ложкой. Они умели видеть возможности там, где другим были видны только ограничения. И это меня очень вдохновило.
Когда я боролась за возможность Андрея жить в семье, не было никаких гарантий, что его развитие станет лучше. Мне было очень страшно, и людям вокруг меня тоже. Изначально я просто хотела, чтобы Андрей жил в безопасности, мог нормально есть и пить, мог быть поцелованным на ночь, гулять по улице, купаться в море. И, конечно, я хотела, чтобы он никогда не попал в ПНИ. И если первое удалось сделать для него сразу, то над вторым мы будем работать еще долго.
Никакие страхи не развеялись – #семья с особым ребенком невероятно уязвима. Мне было нужно много поддержки, чтобы жить нормальной жизнью. В первую очередь – дневная занятость ребенка. Андрея не взяли в коррекционную школу, поэтому я должна была сидеть с ним целыми днями дома и не работать. Но Андрей начал ходить в центр дневного пребывания «Перспектив», и я смогла работать.
Основной страх изначально и сейчас, как и у каждого родителя особого ребенка, – что будет с ним, когда меня не будет. Как так организовать его жизнь, чтобы он не попал в интернат, чтобы он прожил свою жизнь достойно, в безопасности. Ведь он умственно развит года на четыре, и ему не объяснить, сколько вокруг еще неопределенностей, связанных с его взрослой жизнью.
Все, чему научился ребенок, ему негде применить
Все детство особого ребенка и его семьи проходит в борьбе за приобретение и развитие навыков: ребенку надо научиться сидеть, самостоятельно стоять, есть ложкой, сообщать о своих желаниях, пользоваться туалетом и еще множество важных действий. Каждая семья и сам ребенок тратят на это тонну ресурсов – денег, времени, сил.
Организованной взрослой жизни для особого человека в нашей стране сейчас нет. То есть особому ребенку, который путем невероятных усилий научился ходить и говорить, когда он вырастет, просто некуда будет ходить и не с кем говорить. Потому что нет мест, создающих для особых взрослых дневную занятость. Это абсурд: миллионы, потраченные семьей на реабилитацию, были бессмысленны – все, чему научился ребенок, ему негде применить. Он будет сидеть остаток дней на диване, и я вместе с ним.
Напротив, если я знаю, что мой ребенок вырастет и будет ходить в столярную мастерскую на соседней улице, то я заранее буду знать, чему ему важно к этому времени научиться: запомнить маршрут до мастерской, подобрать необходимые технические средства, научиться определенным действиям и способам общения. Детство не пройдет зря – я смогу подготовить его к реальной взрослой жизни, которая его ждет.
Сказать ребятам и семьям, что им больше некуда приходить, – страшно
Инклюзивная #мастерская – это не только реабилитация. Основная цель мастерской – это нормализация жизни человека с особенностями развития. Иметь дневную занятость, ежедневную деятельность – это нормально для нас с вами, у особого человека должна быть такая же возможность.
Не могу сказать, что мастерские, особенно для людей с тяжелыми нарушениями, сильно популярны. По данным сайта «Особый дом», работающие мастерские есть лишь в 17 городах России. А в остальных 1100 городах их нет. Многие организации и родители мечтают о мастерской, но не решаются открыть. Останавливает необходимость непрерывного поиска средств на зарплату и ответственность – ведь такая мастерская нужна особым взрослым в течение всей их жизни. В один момент не найти средства и сказать ребятам и семьям, что им больше некуда приходить, – страшно.
Тренировочное проживание для особого человека – это как для нас общежитие при университете или снятая с друзьями квартира в юности. Чтобы узнать, как это, жить самостоятельно? Что для этого мне нужно? Что я умею, а чему еще надо учиться? Каково мне без родителей? Каково им без меня? Это все важные вопросы и опыт, которые делают из подростка взрослого.
И тут в один день мама умирает
Представьте себе взрослого человека с ментальными нарушениями развития. Всю жизнь, допустим, до 40 лет, он прожил в квартире с мамой. Она его мыла, кормила, водила гулять, возможно, спала с ним на одной кровати. Изо дня в день, 40 лет подряд. Мама – единственный человек, который отвечал за все, что касается этого человека.
И тут в один день мама умирает. Особому человеку трудно понять причины, а тем более последствия. Резко, вдруг, в один день, все меняется: мама исчезает навсегда, приходят незнакомые люди, увозят его, пропадает дом, любимые вещи и привычный уклад.
В ПНИ человека сначала сажают на две недели на карантин, в одиночную палату. А потом распределяют в палату с 30 другими взрослыми людьми. Психологически, без серьезных последствий, пережить такое практически невозможно человеку без ментальных нарушений, например, нам с вами. А для особого человека – потеря привычной жизни и близкого человека, к которому он привязан, – это потеря всех опор. Непрерывный стресс превращается в депрессию, потерю понимания и смыслов. К тому же в ПНИ в сравнении с жизнью дома существенно ухудшаются условия и уход, питание, гигиена. Человек гаснет и в течение пары лет умирает. Кстати, то же самое происходит с молодыми людьми с тяжелыми нарушениями, которые переезжают в 18 лет из ДДИ в ПНИ.
Если у нас появится закон о распределенной опеке, и мама будет не единственным опекуном особого взрослого человека, то в случае ее смерти ответственность за человека возьмет второй опекун или организация-опекун, которая и раньше отвечала за создание условий для жизни этого человека. И тогда человек потеряет маму, но не потеряет весь остальной уклад жизни – дом, дневную занятость, знакомых. А значит, потеря престарелого родителя будет для него значить примерно то же, что для нас с вами. Тяжело, больно, но жизнь идет дальше.
Во втором конкурсе 2021 года проект «Взрослая жизнь: сопровождаемое проживание и трудовая занятость для подростков и молодых людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития» получил грант в размере 4 771 559 рублей.