Друзья, всем привет! Меня зовут Михайлов Александр. Мы продолжаем проект “Креативный продакшн”. Проект, в котором мы рассказываем про общественные организации Удмуртской Республики. Про людей, которые стоят за этими общественными организациями, про их дела, ради чего они это делают.
И сегодня мы поговорим с “Особыми мамами”. Эта организация когда- то появилась для того, чтобы мамы, у которых дети с инвалидностью, могли не забывать и о себе тоже. Организация, которая призвана создать условия, чтобы мамы вновь вспомнили, что они женщины, что они прекрасны, что они красивы и что у них есть своя жизнь.
Со временем к мамам детей с инвалидностью добавились мамы, оказавшиеся в других сложных жизненных ситуациях, многодетные мамы, мамы с приемными детьми. В общем, те женщины, которые сфокусировали всё внимание на своих сложных детях и забывают о себе. Про эту организацию мы сегодня вам расскажем.
И не забывайте естественно поддерживать наш проект лайками, подписками, комментариями и распространениями наших материалов сетях.
Александр Михайлов: Друзья, добрый день, всех приветствую! У нас сегодня особенные гости – «особые мамы». Сейчас мы узнаем почему они особые. И это Шампорова Наталья и Григорьева Мария. Можно сказать привет всем зрителям.
Наталья Шампорова: Всех приветствуем, всем добра.
Мария Григорьева: Здравствуйте, добрый день всем.
Александр: Сначала поговорим про организацию. Во-первых, почему “Особые мамы”?
Мария: Потому что целевая аудитория нашей организации – это мамы особых детей, то есть детей с инвалидностью.
Александр: Как полностью звучит название?
Наталья: Общественная инициатива “Особые мамы”.
Александр: Когда вы появились как организация?
Наталья: В конце августа 2015 года состоялась наша первая встреча. Мы называли себя женским клубом «Особые мамы». Примерно через год мы поняли, что мы больше, чем просто женский клуб. Скорее – общественное движение, общественная инициатива. И решили позиционировать себя как Общественная инициатива «Особые мамы».
Александр: 2015 год. Вы собрались, вы поняли, что вам чего– то не хватает. Чего не хватало?
Наталья: Много оказывается различной помощи именно детям с инвалидностью. Но их родителям никто не оказывает квалифицированной помощи в той мере, в которой она должна быть оказана. Чтобы женщины чувствовали себя полноценными в психологическом, социальном плане. Чтобы они развивались, как успешные личности.
Таких организаций в нашем городе мы не встретили. Нет каких-либо программ и со стороны официальных ведомств.
Мы познакомились с Марией, обсудили, что действительно таким мамам, как мы, нужна какая-то особая поддержка, и в первую очередь это психологическая помощь. Решили взять это в свои руки. В итоге у нас родилась эта инициатива.
Мария: Мы просмотрели еще и по России: есть ли где-то подобные инициативы. И встретили только две организации. Одна в Москве, другая в Башкирии, в Уфе. А проблема была и остается достаточно актуальной.
Александр: А в чем конкретно проблема? Почему этим мамам надо целенаправленно помогать, поддерживать? Что происходит в их жизни, когда появляется ребенок с особенностями?
Наталья: Мы, становясь мамами особенных детей, сталкивались с огромным количеством проблем именно информационного вакуума. Информации просто не было, ее неоткуда было взять. Нашим детям уже по 10, 11, 12 лет, а на тот момент просто ничего не было. Сейчас мы это восполняем, ведем максимальную пропаганду, нас находят в других регионах, перенимают наш опыт. И мы открыты, и мы делимся.
Мария: Вообще в семье все строится вокруг женщины. Если у женщины всё хорошо в семье, то и у ребенка будет хорошо, и у всей семьи, и у мужа тоже.
Наталья: Когда мы создавали свою организацию, мы видели, что очень часто родители, к сожалению, разводились. И в основном это происходило по инициативе отца ребёнка. Зачастую отец уходит из семьи, где рождается ребенок с ограниченными возможностями здоровья. И в дальнейшем мама оказывается одна с этим горем. Она вынуждена проживать все этапы сама с собой, со своим ребенком. И хорошо если окажется рядом бабушка, например, или родственники. Если она догадается сходить к психологу, например, или обратиться в благотворительный фонд. Но именно помощь мужа очень важна. В такие моменты мы не можем силой заставить мужчину остаться в семье. Поэтому, к сожалению, мы имеем то, что имеем.
Что касается отцов, которые остаются в семье, им тоже нужна психологическая помощь. А иногда ещё и правового характера. Мы эту помощь оказываем, и папы к нам обращаются.
Александр: Когда в семье рождается ребенок, родители принимают решение, кто из них занимается ребенком. Чаще женщины остаются с детьми, а мужчины работают.
Наталья: Но еще есть особенности психики мужской и женской. Женщине проще перестроиться на уход за ребенком, а в дальнейшем заниматься его реабилитацией и образованием. Папе действительно будет сложнее. Хотя лучше было бы, чтоб с мальчиком занимался папа, а с девочкой, соответственно, мама.
В нашем поле зрения много родителей, и мы видим разные варианты развития. Мы можем сравнить, где какая тенденция, что происходит: когда папы занимаются с мальчиками, когда мамы занимаются с мальчиками, а когда – мамы с девочками. И этот опыт потом можем подсказать. Мы его не с потолка берем, это все в нашем поле.
Александр: У вас большая специализированная база знаний, которая уже накопилась с годами.
Наталья: Наше сообщество имеет колоссальный опыт. Мы объединяем мам независимо от диагнозов их детей. У нас в городе, республике есть некоммерческие организации, которые специализируется по разным диагнозам детских заболеваний, а мы объединяем мам вообще, независимо от диагноза детей.
Мария: Мы не делим их.
Наталья: У нас мамы не только особые, потому что у них дети особенные. У нас есть и многодетные мамы, у которых по трое, по четверо детей, среди них может быть ребенок с инвалидностью. Мы знаем алгоритмы действий и можем ими поделиться. «Вот тебе такая же мама – она тебе расскажет всё, всё, всё». Куда на реабилитацию обратиться, как ребенка кормить через зонд. Все эти особенности она может рассказать.
Мария: К какому пойти специалисту, в какой город уехать, где лучше, где найти отзывы о таком специалисте, о другом специалисте.
Александр: Информация передается устами не какого-нибудь научного сотрудника, сложными словами и прочее. А равный – равному. О своем опыте, о прожитых эмоциях, всем этим просто делятся. И что за счет этого происходит?
Наталья: Мамы не теряют времени, не ходят где-то, не собирают информацию. Они уже знают, куда им идти, зачем, и какой увидят результат. У них простроена последовательность, как и что. И очень многим мамам поддержка таких же простых женщин важна больше, чем даже консультация психолога. Им надо просто поговорить.
У нас в этом плане даже есть 2 чата. Один информационный, где у нас четко все по делу, где можно спросить более компетентное мнение, без разведения каких-то дискуссий. И другой чат, где они могут поговорить хоть о чем: о погоде, о мужчинах, о кошках.
Александр: Часто бывает, что, когда ребенок рождается, семья не очень понимает, как дальше жить, и мама становится обслуживающим персоналом. А если ребенок с особенностями, то мама превращается ещё и в “невидимую женщину”. Невидимая мама, невидимая женщина.
Наталья: Невидимая мама, да. Потому что идет замыкание на себе, на своём ребёнке. Я сама через это прошла, став особой мамой в 2009 году.
В то время даже в соцсетях меня всегда спрашивали: как моя дочка, как у неё дела, как у неё со здоровьем? И никому не было интересно, как мои дела. Меня это так травмировало, что я даже удалила свой аккаунт из соцсетей. Мне нужно было переосмыслить: почему меня нет. Потом постепенно я к этому все-таки вернулась, нашла в себе силы.
Когда я начала работать с мамами, мне хотелось, чтобы рядом со мной были женщины счастливые. Чтобы они не были обслуживающим персоналом своих детей, невидимыми мамами. А именно цельными личностями.
Александр: Нас будут смотреть зрители – мужчины и женщины, родители особенных детей, том числе. Объясните, по каким симптомам, признакам можно понять, что пора уже собой заниматься? Когда уже точно надо бить во все колокола и кричать о том, что пора, пора уже и про себя вспомнить?
Наталья: Моя позиция: не надо ждать, когда появятся симптомы. Если такой ребенок появился, родился – это уже фактор риска, сразу же. И надо найти специалиста, который бы сопровождал такую семью. К нам можно обратиться. В благотворительных фондах сейчас психологи работают, можно просто написать, позвонить, узнать. Такая возможность есть. Если такой ребенок есть, надо просто пойти и проговорить со специалистом проблему.
Мария: Надо обращаться, потому что это всё так копится-копится... Бывают еще проблемы, связанные не только с ребенком, бывают и жизненные. И это копится, как снежный ком.
Наталья: Это будет ещё и прекрасной профилактикой развода, чтобы этого не случилось. Ко мне обращалась одна семья, им нужно было просто поговорить, чтобы принять своего ребенка. Ребеночек родился с синдромом Дауна. Ко мне сначала приходила мама, потом пришел папа. Мы с ними пообщалась. Что в итоге? Они не только семью сохранили, они многодетные уже, у них трое детей. Я очень за них счастлива.
И в дальнейшем:
– если появляется агрессия по отношению к близким, к семье, к ребенку, к себе самой,
– если в зеркале не узнаешь себя, вот что-то не так,
– если понимаешь, что интересов-то вообще-то никаких в жизни нет и не знаешь, как жить дальше,
– если не можешь расставить приоритеты, понимаешь, что живешь “в дне сурка”,
– однозначно надо скорей бежать за помощью!
Александр: Я слышал про проект «Преображение», который как-то связан с «Особенными мамами». Можете про него рассказать?
Мария: На протяжении нескольких лет мы ведём проект “Преображение”. Это о том, что женщина должна быть красивой всегда. Приходит женщина, ей делают макияж, прическу, можно наряды подобрать. И на этот период женщина забывает о том, что у неё какие-то проблемы, что у неё там в кастрюлях не всё в порядке. Женщина переключается, отвлекается от своих проблем. Получаются красивые фотографии. Есть разные варианты: либо это семейные фотографии, либо с детьми, либо просто женщина.
Александр: Получается, какое-то время – день, два, три – неожиданного досуга. И в итоге это все приводит к фотосессии.
Наталья: И даже к фотовыставке.
Мария: С каждым годом это все масштабнее и масштабнее. Наши мамы очень активно вовлекаются в этот проект. Приходят парикмахеры, визажисты.
Наталья: Сами различные специалисты отзываются на этот проект, приходят к нам, участвуют pro bono. Им интересно работать с такими мамами. Для них это новый интересный опыт. Получается, и мамам даем возможность побыть красавицами, потому что у них нет такой возможности, к сожалению, каждый день. Макияж профессиональный, допустим, никогда не делали.
Мария: Да. И они очень довольны. И девочкам, допустим, если с дочками приходят, тоже прически, наряды. Все хотят быть красивыми. А потом на дискотеку.
Александр: Давайте поговорим, чем ещё занимается организация?
Мария: На базе разных библиотек мы организовали мастер-классы. Практически руководители всех библиотек откликаются на это предложение. Мамы приходят, занимаются, творят. Разные варианты, кому что интересно, тем и занимаются.
Наталья: Очень многие мамы рукодельницы, и такой формат им тоже становится интересен. Работы практически не повторяются. Потом есть возможность это подарить. Получается подарок своими руками. Это же и экономия для бюджета. Мы что-то делали для учителей, для мужчин подарки на 23 февраля.
С одной из библиотек мы договорились о проведении именно психологических мастерских. Нашим мамам нравится формат арт-терапии, мы там рисуем. Через рисование тоже идет хорошая проработка. Из-за COVID многим так не хватало личных контактов, когда мы уже порисуем.
Мария: Учебы проводим. Либо приглашаем специалистов, либо сами учебу проводим. В зависимости от желаний и потребностей. Кому-то нужно обучение. Кому-то нужна творческая реализация. Кому-то нужен досуг, пожалуйста. Как в интернете вести соцсети.
Наталья: Есть такая проблема у наших мам, что они, например, даже страничку во Вконтакте не могут прилично оформить. И мы обо всём рассказываем, можем всё провести.
Мы проводили для мам курс по общественной работе. По сути, передавали наш опыт. Как можно создать организацию и как можно взаимодействовать со СМИ, как можно взаимодействовать с другими НКО, с властью, и прочее.
У нас был классный проект – мы делали ко дню матери выставку картин наших мам. «Особые мамы» есть и художники. Мы всё это организовали, провели в “Лифте” выставку, проводили мастер-класс. Отозвались и телевидение, и радио. Они осветили нашу выставку.
С одной автошколой мы даже договаривались и организовывали обучение. По специальной стоимости для наших мам, чтоб они у нас могли обучиться и получить на права. Мы реагируем на запросы мам.
Александр: У каждой организации есть свое предложение для своей целевой группы. В каком возрасте особые мамы к вам обращаются? И в каком возрасте покидают вас? То есть, есть ли какая-то расписанная траектория для родителей, для мам? И, как следствие, программа.
Наталья Шампорова: Именно такой расписанной программы у нас нет. Мы пробовали разные форматы работы с мамами – и групповые, и индивидуальные. Пришли к тому, что все-таки надо подходить индивидуально. В зависимости от того, сколько маме лет, откуда она.
В основном это мамы от 20 лет, которые родили первого ребенка, он у них оказался с особенностями, и мы начинаем им подсказывать. Всё естественно. В первое время они всё равно сосредоточены на ребенке. А потом постепенно, общаясь сначала онлайн, они выходят навстречу в офлайн. И потом уже хотят чего-то больше, дополнительное образование, например, какие-то курсы посещают, поступают в ВУЗ, у нас есть и такой опыт.
Бывает, что приехали из-за границы. Замуж, например, вышли. Вообще никого тут не знают. Им приходится помогать, подсказывать, где найти друзей из окружения.
Мария: Всё зависит от личной потребности. К чему человек стремится, к чему он идёт. Они появляются у нас, у каждой своя потребность в самореализации. Активные мамы через некоторое время, получив ту или иную поддержку, реализуют свои проекты: свое дело открывают, либо начинают писать.
Александр: Получается, ваша главная задача, помочь женщине в самый первый сложный период, воссоздать рамки внутри себя, когда она, говоря психологическим языком, размыла свои границы. И потом она на этом фундаменте постепенно начинает выстраивать собственную нормальную жизнь.
Наталья: Наша задача помогать и дальше расти. Есть мамы, которые поняли свой путь, и сами идут дальше. Это хорошо. А есть такие, которым нужно сопровождение, которые очень подолгу раскачиваются: год – два – три. И мы их сопровождаем.
Иногда бывают мамы, которые сразу говорят: мы хотим с вами.
Мы говорим: приходите, давайте будем знакомиться. Вот такие встречи обычно становятся как бы отправными точками, когда мы начинаем вместе с ними расти.
Александр: Вы организация. Есть ли у вас орг.структура с закрепленным функционалом? Есть лидер, есть руководитель, руководители направлений, проектов. Как у вас это всё происходит? Сколько сейчас непосредственно людей в организации?
Мария: Мы вдвоем были со-основателями. Потом у нас активные мамы появились, которые курируют те или иные направления. Например, по творческим мастер-классам. Оповещают о расписании, непосредственно с библиотеками все организуют. Кто-то очень хорошо в чатах работает, приглашают других мам. Раньше это мы делали, теперь это делают уже другие мамы, которые научились.
Наталья: Наш совет мам, вот именно ядро, где-то 5–10 человек. Почему 5–10, а не конкретное число? Потому что 5, это обычно те люди, которые всегда здесь и сейчас готовы отозваться. И остальные 5 человек, это которые привлекаются по мере такой большой необходимости, и они готовы отозваться, когда нужна их помощь.
Дальше наша группа, это активные участники нашего чата. Примерно, 235 человек. Это те мамы, которые готовы практически молниеносно отреагировать, они подскажут ответ на любой вопрос. Бывают мамы в таком стрессе, что даже Яндекс не могут открыть.
Непосредственно наша площадка онлайн – это группа во ВКонтакте. Сейчас там около 1200 человек. Причем это число «чистенькое». Без всяких собачек, кошечек. Плюс там есть представители власти, ведомства, партнёры, некоммерческие организации, которые в нашем поле с нами связаны. И люди, которые заинтересованы в какой-то мере.
Александр: Во сколько обходится вам содержание организации? Помещение, техника, оборудование, офис?
Наталья: Ноль. Мы всё проводим по договоренности. У нас так сложилось, что, когда мы обращаемся за каким-то ресурсом, вообще за любым, нам его представляют.
Александр: Кто ваши партнеры? Откуда привлекаете ресурсы, поддержку?
Мария: Партнёры – это, прежде всего, сами мамы. Некоммерческие организации, коммерческая сфера. Мы много не просим. Мы можем и сами много чего сделать.
Наталья: С протянутой рукой мы не ходим. У нас такого нет. Если нам надо куда-то собраться, сами собрались, сами пошли. Для нас это важный момент, чтобы в мамочках потребителей-то не растить.
Мы их можем научить, как прийти в госструктуру, что и так сказать. Проинструктировать, как лучше общаться. У меня был пример, когда мамочка одна попросила сходить к ней в психиатрическую больницу. Тут мне помогают мои статусы – участие в работе общественных советов.
Александр: Один из самых часто задаваемых вопросов, который пока не осветили. Как попасть в коррекционную школу?
Мария: Ко мне обращаются мамы с районов, либо даже с ближайших регионов. Им нужно, чтобы их ребенок учился в коррекционной школе. Для начала надо знать, какой диагноз у ребенка? Какая потребность и что хочет мама? Обязательно надо пройти ПМПК. Это психолого-медико-педагогическая комиссия. Все, кто ко мне обращался, кого я консультировала, переехали в город, и все пошли в коррекционную школу, в которую хотели. То есть дети получают образование. Понятно, что образование детей с особенностями даже здесь, в столице, не на очень хорошем уровне.
Методическая база очень сильно хромает. Проблема и в специалистах. Но когда семья ставит себе цель, чтобы ребенок пошел в школу, то они переезжают из района в город, и ребенок получает образование. Может получать и дополнительное образование. Это и творческая сфера, и адаптивный спорт. Он последние два года активно развивается.
Если есть вопросы по школьному образованию, по дополнительному образованию, мы проконсультируем. Допустим, я вижу, что ребенок склонен к танцам, я договорюсь руководителем танцевальной студии. Есть школа адаптивного спорта. Вообще детям настолько нравится это все. Они и в школе становятся успешными и дальше развиваются.
Я сама с района. Я могу в любой момент уехать в район и жить там. Но я понимаю, что моему ребенку нужно развитие. И если здесь уже создано всего столько, то зачем изобретать велосипед, если он уже создан. Нужно садиться на него и ехать.
Наталья: Как я часто говорю нашим мамам: особые родители, в любой непонятной ситуации обращайтесь к нам. Это может быть вообще всё, что угодно. Мы не ограничиваем наши связи, наши ресурсы. Они позволяют направить вас в нужное русло. В жизни бывают разные ситуации, мы подскажем и поможем.
Мария: Но если мы не знаем, чем помочь, то мы знаем, кто это знает. И мы можем тогда скоординировать вашу встречу.
Александр: Вопрос про поддержку вам. Есть возможность обратиться сейчас к людям и сказать, в чем бы вы сейчас нуждаетесь. Деньги, люди, волонтеры, pro bono? Может быть, с кем-то хотели бы связаться, поговорить. Вдруг кто-то посмотрит и скажет: о, так я знаю, как вас с этим человеком свести, сейчас сделаю.
Наталья: Что нашей общественной инициативе сейчас необходимо больше всего?
В первую очередь это эксперты, которые могли бы поработать с нашими мамами pro bono. Это психологи, юристы, которые специализируются на семейном праве, на медицинском праве. Специалисты, которым интересно было бы поработать с мамами в рамках проекта “Преображение”: стилисты, парикмахеры, визажисты. Могли бы пригласить наших мам в качестве моделей побыть. Мы в свою очередь поделимся отзывами о вашей работе, благодарностями, информацией в соцсетях. «Сарафанное радио» у нас работает замечательно. По родительским чатам быстро всё передается.
Дальше. У нас есть проект, который будет связан с наставничеством особых мам. И хочется, чтобы отозвались женщины и мужчины, которые хотели бы поделиться своей активной жизненной позицией, опытом. Которым было бы интересно поддержать таких мам.
Еще у нас есть большая мечта – провести конкурс красоты для особых мам. И если кто-нибудь хочет провести красивые и интересные мероприятия, мы готовы обеспечить красивыми женщинами, поддержать информационно, оказать организационную помощь.
Мария: В общем нам нужны психологи, юристы, парикмахеры, стилисты, визажисты. И активные неравнодушные люди.
Александр: Друзья, особые мамы – это все те мамы, которые оказались в сложной жизненной ситуации и, в связи с этим, забывают про себя, забывают про свою жизнь. Это могут быть мамы детей с инвалидностью, это могут быть мамы многодетные, это могут мамы беженцев, приемные родители. А чтобы они вспомнили о себе, вновь зацвели, как красивые розы, чтобы жизнь их преобразилась, существует организация “Особые мамы”. И здесь вас поддержат и много чего могут предложить. Правильно я понял?
Наталья: Именно так.
Александр: Отлично! И пожелание зрителям.
Мария: Я желаю всем всего хорошего. Помните о том, что при трудной ситуации можно обратиться к людям, и люди откликнутся, и придут на помощь.
Наталья: А я желаю всем здоровья. Особенно деткам, родителям. И всего самого лучшего.