Друзья ❤️ наверняка многие из вас знают последние новости связанные с заболеванием СМА - спинальной мышечной атрофией!
10 декабря министерство здравоохранения РФ зарегистрировало в нашей стране препарат #ZOLGENSMA на которую мы и ещё многие семьи, собираем средства при помощи неравнодушных людей, на спасение наших детей.
Появился шанс, что закончатся наконец эти бесконечные сборы и наши дети получат это лекарство от государства бесплатно.
‼️ Но как и многое в нашей стране, не все что на первый взгляд кажется простым, таким является ‼️ Прошло уже несколько дней с момента регистрации препарата, но до сих пор нет инструкций и критерий его применения в Россий.
Каковы будут протоколы, американские или европейские⁉️ Или они будут уникальны для нашей страны⁉️ К сожалению сам факт регистраций не означает, что теперь все нуждающиеся смогут этот спасительный укол получить.
Например #СПИНРАЗА была зарегистрирована у нас в стране в 2019 году, НО до сих пор многие родители судятся с Минздравом за право его получать, имея на руках документ с назначением данного препарата.
Мы надеемся, что с ZOLGENSMA будет другая, более счастливая история, но мы пока продолжаем наш сбор…
⚠️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ МАРКУ⚠️
PayPal
paypal.me/malkhaz082
💳 Карта Сбербанк
4279 3000 1605 2185 Малхаз Акакиевич У.
5469 3006 2772 9855 Марина Александровна У.
💳 Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.
💳 Карта Альфабанк
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.
🥝 КивиКошелёк - +7988-953-74-97
☎️ По номеру телефона:
+7988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.
БФ «Фонд Ройзмана» отправить слово ЛЮДЯМ 500 (где 500 любая сумма пожертвования) на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ с пометкой ДЛЯ МАРКА
БФ «Чистые Души», отправить слово ГЕРОЙ 500 (где 500 любая сумма пожертвования) на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣
‼️ ВАЖНА КАЖДАЯ ВАША ПОМОЩЬ‼️
#новости #сма #болезнь #сбор #ребенок #надежда #государство