Двенадцать лет назад я шла в роддом за обычным сыном. Такого и родила: стандартного роста, на 3 кг. Страстно желающих родить человека с теми или иными отклонениями я не знаю. Потому романтизировать жизнь с ребёнком, имеющим инвалидность, не буду. Это данность, к которой приходится привыкать и приноравливаться.
Собственно, лет до 5 мы и не думали, что наш сын болен. Капризы, плохой сон, позднее начало речи принимали за особенности. Тем более что неврологи в один голос просили подождать и не наговаривать на ребёнка. Хорошо, мы мед.институтов не кончали. Ждали, на таблетки не налегали.
Ближе к школе стало понятно, что дитя существенно отличается от сверстников. Не может долго концентрироваться на одном и том же деле, не хочет следовать правилам.
Здесь уже нам поставили синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Отмечу сразу: мы не сидели на пятой точке ровно. И массажи были, и логопед, и разные развивашки, и процедуры стимулирующие. Лет с 4 везде ребёнка таскали: от старушек с заговорами до центров нейрореабилитации.
Не таскали бы, было бы хуже. Парень наш и говорить хорошо начал, и слышать обращенную речь, и понимать. Только шило не давало сидеть ровно. Оно и подвело. В начале школьного обучения случился конфликт. Среднестатистический парень быстро забыл бы о случившемся, а наш получил стресс. Мощный. Который начисто выбил из колеи и привёл к переменам настроения, страхам, навязчивостям. Вылезло то, что дремало в условиях благополучной стабильности.
Мой сын стал больным? Не сказала бы. Это снова были особенности, над нивелированием которых мы трудились вместе с психотерапевтом.
Последние четыре года наш умный и красивый мальчик занимается с психологами и принимает препараты, которые помогают его нервной системе быть более устойчивой. Для решения школьных вопросов и ради получения помощи от государства пару лет назад оформлена инвалидность. Каждый год проходим экспертизу заново. Очень надеюсь, что статус когда-то будет снят.
Он больной или особенный? Для меня любимый, хороший, но со сложностями. Я не обижаюсь на любую из формулировок, указанных в вопросе. И не понимаю тех, кто сражается за преимущество одного слова над другим. Как хотите, так и говорите. Не в лицо ребёнку, конечно же. Потому что он ни в чём не виноват. А у мимо проходящих нет права раздавать оценки чужим детям вслух.
Сын стал хуже с появлением "розовой справки"? Нет, конечно. Его особенности стали меньше/больше? Нет. Изменилось лишь то, что мы можем на законных основаниях получать помощь специалистов, учиться в удобном формате организации школьной занятости, а также немного компенсировать свои расходы на реабилитацию за счёт выплат. Хотя, знаете, если бы нам не нужно было платить налоги с семейного дела, у нас оставалось бы больше, чем мы получаем в качестве помощи. То есть разговоры о том, что мой ребёнок сидит на шее у налогоплательщиков, не к месту. Мы сами ещё несколько таких суммарно обеспечиваем.
Какова мораль? Любите своих детей любыми - и особенными, и больными, и успешными, и любыми другими. Боль в родительской душе никуда не деть. Мне кажется, я перестану переживать тогда, когда последний раз вдохну и выдохну. Но надо ли это транслировать ребёнку? Моё мнение таково: возьми себя в кулак и делай так, чтобы ребёнок мог жить в мире, невзирая на имеющиеся сложности. Это ты его родила, тебе и пробивать дорогу. Случилось то, что случилось. Виноватых искать поздно. Воздевать руки к небу с вопросом "За что?" тоже ни к чему. Поплачь и снова в борозду!