Найти тему

Чего мне не хватает для счастья в деле воспитания ребёнка с инвалидностью?

Сейчас волшебная пора - Новый год встретили, Рождество скоро случится. Отчего бы не помечтать? Мне кажется, мечты - это не всегда про то, что несбыточно. Иногда это определённый внутренний план действий.

Поскольку позиционирую я себя на этом ресурсе, как маму ребёнка с инвалидностью, говорить буду о мечтах, связанных с нашими сложностями. Итак, для счастья мне не хватает:

1. Принятия в обществе.

Мне очень повезло в том плане, что сын выглядит обычно, сам себя обслуживает, говорит, ходит. Но даже в такой "комплектации" ребёнка с инвалидностью часто не принимают в обществе.

Кафе на Никольской. Фото моё.
Кафе на Никольской. Фото моё.

Потому что люди мало знают о жизни представителей своего вида, имеющих те или иные сложности. А все неизвестное кажется опасным. А лучшая защита от опасности - нападение.

За годы жизни с сыном я обросла толстой кожей, и многое для меня стало незначительным. Плюс сын подрос, и его проблемы стали часто заметны только посвященным. Но вспоминать детские его годы страшно. Искренне сочувствую молодым мамам, которые только начали этот непростой путь. Которым придётся познакомиться и с врачебным равнодушием, и с жестокостью общества. Поверьте, рано или поздно всё устаканится!

2. Доступного образования.

Сын учится в общеобразовательной школе. Из 35 часов, доступных его здоровым или недообследованным сверстникам, он получает очно 16. Про недообследованных я писала здесь:

Остальное мы изучаем или сами, или при помощи репетиторов. Это стоит нам около 50 тысяч в месяц. Пенсия из них покрывает порядка 17 тысяч. Мне бы очень хотелось исправить данную ситуацию. Буду думать, каким образом. Возможно, это желание только Дед Мороз и в состоянии исполнить.

3. Определённости. Я не знаю, как будет дальше со здоровьем у сына. Потому не могу наверняка знать, будет ли у него инвалидность или её снимут, получит ли он высшее образование, появится ли своя семья. С одной стороны, рано загадывать. С другой, медицина для взрослых в Москве уступает детской. И рабочих мест для людей с инвалидностью не так много. В общем, для счастья мне не хватает понимания, каким путем пойти с сыном, чтобы прийти к успеху. Психика - тонкий инструмент. Никто не даёт прогнозов, потому что это дело неблагодарное. Ну, а мы пытаемся заранее готовиться к разным вариантам. Основное - купили для сына квартиру.

Типичный человейник. Фото моё.
Типичный человейник. Фото моё.

4. Средств.

Дети - это дорого. Дети с проблемами - это дорого вдвойне. Мы стараемся дать всё необходимое обоим сыновьям. И очень страшно, что когда-то не сможем этого делать. Что тогда? Про себя во многих моментах забываем. Знаем: если не мы будем лечить, учить, социализировать, то никто этого не сделает.

5. Самореализации.

Поскольку полноценной школьной жизни у ребёнка нет, но есть куча репетиторов, работать ради денег и учиться ради саморазвития я не успеваю. И этого очень-очень не хватает. Иногда включается здоровый эгоизм, и я грозно заявляю, что с понедельника никому ни в чем не помогаю, кроме себя. Но через пару часов добрая мама побеждает злую.

Вот такие дела. Так и живём. Дедушка Мороз, свои желания я озвучила! Как раздашь все подарки детям, запиши меня в список ожидающих!