С Рубеном Саркисяном мы знакомы уже 19 лет, но и сейчас он не перестаёт меня удивлять. Ошибка врачей-акушеров навсегда сделала его инвалидом с тяжелой формой ДЦП – но непостижимым образом подарила ему жизнь существенно более яркую и полноценную, чем у обычного человека. Об этом и пойдёт наша с ним беседа.
– Рубен, о Вас написано много статей, Вы не раз давали интервью разным СМИ, но я хочу, чтоб люди узнали Вас с иной стороны. Что значит для Вас жизнь с ДЦП? Приговор, подвиг или какой-то шанс?
– Скорее всего – нечто не совсем среднее между названными Вами вариантами ответа на этот вопрос: ~35% приговора, ~20% подвига, ~45% шанса. Впрочем, ДЦП – как и достаточно многие иные формы инвалидности – можно рассматривать ещё и как спасение, поскольку нам не дано знать, кем стали бы люди с подобными заболеваниями, будь они изначально здоровы.
– Я правильно понимаю, Вы не исключаете вероятности того, что в отсутствие инвалидности Вы либо стали бы как минимум плохим человеком, либо окончили бы свою жизнь ещё молодым?
– Именно. Совершенно не исключаю. И даже семья, в которой я родился, – а она была хоть далеко не идеальной, но тем не менее весьма примечательной – вряд ли смогла бы в подобной ситуации полностью защитить меня от меня же самого. Я был бы тогда, скорее всего, самым обыкновенным мальчишкой, неглупым, но шалопанистым, и мог бы в конце концов оказаться где угодно – хоть за роялем, хоть в тюрьме, хоть на кладбище. Кто знает?..
Всечасно помня о вратах Вселенной,
Презрев зевак досужую молву,
Я жить хочу, чтоб вырваться из плена
Тех горьких дней, в которых я живу.
Мир делая всё тоньше и прекрасней,
Смешаюсь с ним в неведомой пыли -
И уж никто не скажет, что напрасно
Мои земные годы протекли!..
– Расскажите немного о своей семье и о тех людях, которые помогают Вам идти по жизни.
– О родителях поведаю очень коротко: папа – ветеран ВОВ и учёный-мерзлотовед, кандидат физико-технических наук, мама – недоучившийся химик, домохозяйка и ведущая кружка вязания на спицах в ДК завода «Красный пролетарий». Их брак был долгим и крепким, но отнюдь не безоблачным – прежде всего из-за тяжёлого и властного характера мамы. Оба они ушли из жизни уже довольно давно, и сейчас идти по ней мне комплексно помогает всего один человек – моя единственная родная сестра, школьная преподавательница академического хорового пения, оставшаяся, как и я сам, без собственной семьи. Уверен, ни в одном языке мира не найдётся такого хорошего слова, которое нельзя было бы сказать о ней. Она – моя радость, моё чудо, мой ангел. И мне очень сложно, почти невозможно представить себе свою жизнь без неё или с кем-то другим…
– Обычно люди с тяжёлой формой ДЦП обучаются на дому, но это не про Вас…
– Я до сих пор не знаю, радоваться этому или печалиться. Когда пришла пора отдавать меня в школу, между родителями разгорелся ожесточённый спор: папа, имея в виду мою «вундеркиндность», настаивал на надомном обучении по программе, приближающейся к старшим классам или даже к вузовской, а мама, имея в виду мой ДЦП, – на зачислении меня в спецшколу-интернат для детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, где можно было параллельно и учиться, и лечиться. Как Вы уже догадываетесь, победила мама, но я ещё при её жизни более чем сомневался в правильности такого решения…
– Как Вы считаете, учась в интернате и в других учебных учреждениях в те годы получили ли Вы обычное, или, как сейчас говорят, «инклюзивное» образование?
– Интернат? Но он-то как раз обычным и не был… Физматшколу? Так она тоже обычной не была, только в противоположном смысле! К тому же учился я в ней не вместе со своими одноклассниками, а после них, в специально выделенные для меня индивидуальные часы. Естественно, никакой инклюзией там и не пахло, но преподаватели, видя моё 6-7-е место по успеваемости в классе из 43 человек, всё равно пребывали в лёгком шоке… Ин-яз (МГЛУ им. Мориса Тореза)? Там я не только был заочником, но и появлялся в самом ин-язе лишь во время сессий, а на консультации – раз в 2 недели – вместо меня ездила мама, также довольно неплохо владевшая немецким языком. Впрочем, мои «коллеги» прекрасно знали, что контрольные я сдаю почти всегда раньше всех, – и напропалую их у меня списывали, как с чистовиков, так и с черновиков, иногда даже выстраиваясь за ними в очередь…
– Были ли у Вас друзья среди одноклассников/ однокурсников?
– В интернате – пожалуй, всё-таки были. В физматшколе – точно нет, т.к. пересекался я со своими сверстниками крайне редко. В ин-язе – скорее более-менее шапочные приятели, чем друзья. Из всех тогдашних знакомств и дружб до наших дней дошло лишь преимущественно информационное партнёрство с моей бывшей одноклассницей по интернату и – впоследствии и до последнего времени – учительницей информатики там же, а ныне – и уже давно, многие годы параллельно с педагогической деятельностью, – корреспондентом газет «Надежда» и «Русский инвалид», членом Союза журналистов РФ Екатериной Зотовой. А ещё один почти столь же долго живший контакт – с бывшей интернатской преподавательницей машинописи В.Ф.Кузьминой, которая и в школьные годы, и потом очень искренне и действенно меня поддерживала, – но в начале февраля 2017 я сам прервал отношения. Мы с Валентиной Фёдоровной после интерната встречались всего несколько раз и общались почти исключительно по телефону, но три года назад у меня заметно упал слух, и я, не желая мучить уже далеко не молодую женщину бесконечными переспросами, счёл за лучшее позвонить ей в последний раз и самым сердечным образом с ней проститься…
– Вы очень многогранная личность, сочетающая в себе почти несочетаемое – литературу, музыку, математику, генеалогию и многое другое.
– Почему несочетаемое? Во-первых, буква, цифра и нота – 3 основные категории символов, используемых человечеством в знаковых системах передачи информации. А во-вторых, полное овладение любым искусством, связанным с одной из этих категорий, немыслимо без знакомства с остальными искусствами хотя бы на уровне ремесла. Иначе невозможно было бы говорить ни о певучести и резкости звучания того или иного языка, в т.ч. языка конкретного писателя, ни о ритмических особенностях того или иного поэтического или музыкального произведения, ни о гармоничности картин и скульптур, ни о красоте математических доказательств, ни вообще о каких бы то ни было тех свойствах наших творений, созданных в рамках какой-либо одной категории, которые оказываются привнесёнными из сфер влияния 2 остальных категорий. И был бы тогда, например, Леонардо да Винчи – только художником, Гёте – только поэтом и Бородин – только химиком.
Хоть бредёт сквозь историю хмуро
Непрактичная наша страна,
Все мы – дети российской культуры,
Что своим милосердьем сильна;
По неведомым ранее чувствам
Путь творящей любви выбирай –
Ведь целительной силой искусства
Жизнь из ада возносится в рай.
– Как Вам кажется, такое богатство талантов – дар природы или компенсация того, что Вам не дано физически?
– Ни то и ни другое, хотя компенсационный вариант ближе к истине. Если жизненная энергия здоровых маленьких детей находит своё выражение прежде всего в двигательной активности, то те дети, страдающие ДЦП, у которых этой энергии, несмотря на их состояние, всё же достаточно много, должны искать для её выхода иные, посильные им пути. Для меня именно таким путём и оказалась деятельность, связанная с мышлением и познанием.
– С чего же всё началось?
– Наверно, с самостоятельного чтения. Когда я был совсем маленьким, мы с мамой частенько ложились вместе на её диван, и мама читала мне вслух детские книги – К.Чуковского, Н.Носова, Е.Чарушина, Г.Снегирёва и др. авторов. Т.к. лежали мы почти голова к голове, то я имел возможность, видя разворот книги, напрямую следить за процессом чтения – и мало-помалу, в течение нескольких месяцев у меня почти сами собой сложились вполне ясные взаимосвязи между мелкими чёрными закорючками в книге и звуками маминого голоса. Дальнейшее было лишь делом техники, и уже в старшем дошкольном возрасте я читал такие даже по подростковым меркам толстые книги, как «Дети капитана Гранта»…
– Вы помните свои первые стихотворные строчки?
– К сожалению, да. И мне стыдно их вспоминать – как, впрочем, и подавляющее большинство своих ранних опусов.
– Процесс рождения стихов, тем более таких сложных и объёмных, как Ваши, – большая тайна. Можете ли Вы приоткрыть её завесу?
– Отчасти могу. Есть поэты и композиторы, творящие по вдохновению, как медиумы, и есть их коллеги, творящие по логике, как изобретатели; я почти всегда отношусь к последним – и, стало быть, для сочинения стихов или музыки мне нужно прежде всего хорошее самочувствие и душевный покой. Увы, в последние годы они посещают меня нечасто, но, когда это случается – я могу расслабиться и, думая о чём-либо, поймать какую-то отчасти парадоксальную мысль и удержать её в «сосуде» словесного афоризма или мелодической фразы. Если потом мне удаётся построить систему образов и аргументов, дополняющую исходный афоризм до законченного рассуждения (для стихотворения), или последовательность преобразований аккомпанемента и если я в ходе окончательного преобразования этих идей в слова или ноты не устаю, а получаю удовольствие и уже из него черпаю придумки и фишки более локального свойства – то всё складывается отлично.
Как неисчислимы и как неизменны
Безмолвные призраки в мёртвой Вселенной!
Нет, будет судьба у тебя интересней,
Неспетая песня, неспетая песня!
Замри же в пленительный миг ожиданья,
Умри, пропитавшись всей бездной страданья, –
И вновь, словно Феникс, из пепла воскресни,
Неспетая песня, неспетая песня!..
– Когда Вы впервые услышали в своей душе музыку и захотели поделиться ею с другими?
– Первую песню – на свои же стихи юннатской тематики – я сочинил в 11-летнем возрасте, но некие мелодические обрывки пролетали сквозь мою голову и раньше.
– У Вас две книги, расскажите вкратце о них.
– Первая из них, «Огненная лошадь. Из недр души» (1996), – сборник стихов, мной же набранный, свёрстанный и проиллюстрированный. Другая, «Заметки к генеалогии рода Агаянов» (2006), – исследование по истории рода моей мамы, родной брат деда которой, Газарос Агаян (1840-1911), был классиком армянской литературы и педагогики.
– Вы также являетесь одним из основателей и организаторов Общероссийского интеграционного фестиваля творчества «Парафест». Именно такие масштабные мероприятия полнее всего высвечивают важность и ценность социокультурной реабилитации инвалидов. Пожалуйста, расскажите о фестивале подробнее.
– Днём рождения «Парафеста» можно смело считать 13 марта 2011. Именно в этот день мысль об учреждении, организации и проведении большого и яркого смотра талантов нашего инвамира пришла в голову моей старинной подруге и коллеге, юристу и журналисту, председателю Пущинского городского отделения ВОИ и руководителю социального центра «Единство» Марии Селиховой, так же, как и я, имеющей крайне серьёзную форму ДЦП и так же, как и я, носящей ныне звание дважды лауреата Национальной премии им. Елены Мухиной. Первым человеком, с которым она её обсудила, стал как раз я сам – и место 2-го лица оргкомитета фестиваля мне автоматически и досталось. На следующий день Машу, которую примерно 3 месяцами ранее пригласили поработать в оргкомитете 1-й Международной специализированной выставки «Reha Moscow International» (в 2012-16 она называлась «Реабилитация. Доступная среда», в 2017-18 – «ИнваЭкспо. Общество для всех»), посетила идея сделать наш фестиваль культурной программой выставки. Эту идею с радостью поддержал учредитель выставки президент Паралимпийского комитета г. Москвы Владимир Пругло. 16-17 марта мы практически независимо друг от друга придумали нашему новому детищу одно и то же название «Парафест» – и с тех пор каждый год мы с Машей и с небольшой командой помощников, сплотившейся вокруг нас, готовили очередной фестиваль в рамках очередной выставки в Сокольниках (в 2018 – в ВВЦ). За эти годы «Парафест» стал одним из самых крупных и значимых событий социокультурной жизни российского инвасообщества, и в 7 его постоянных номинациях – «Вокал», «Музыкальное творчество», «Сценическое искусство», «Хореография», «Литературное творчество», «Изобразительное искусство» и «Декоративно-прикладное искусство» – мы открыли и показали миру уже около 1.000 талантов. У нас нет ограничений ни по возрасту, ни по характеру заболеваний участников, а для людей с расстройствами психики «Парафест» – вообще единственное мероприятие подобного масштаба, где они могут себя проявить (правда, у них есть свой специализированный фестиваль «Нить Ариадны», но он, в отличие от «Парафеста», проходит раз в 2 года). Естественно, в такой обстановке и с нашими молодыми и харизматичными ведущими концертов – Андреем Лобачевским, Иваном Колдаре, Михаилом Смирновым, Галиной Родителевой, Иваном Баркаром, Евгением Ляпиным и Маратом Уразовым – все чувствуют себя почти как дома.
По обе стороны от площадки для выступлений музыкантов и чтецов всегда стоят большие плазменные панели, на которых в течение всех фестивальных дней постоянно показывается электронная выставка работ, присылаемых нам по номинациям «Изобразительное искусство», «Декоративно-прикладное искусство» и «Фотоискусство», – то самое слайд-шоу, над созданием которого я в рамках сложившегося разделения обязанностей и тружусь (Маша больше занимается общей организацией фестиваля и составлением его концертной программы); для слайд-шоу я обрабатываю по нескольку сот фотографий ежегодно, и по ходу дела мне нередко приходится удалять дефекты изображения или даже дорисовывать его части, не попавшие в кадр. Столь необычный выставочный формат, имея единственный очевидный недостаток, а именно – невозможность рассмотреть экспонат с точки зрения, отличной от выбранной фотографом, вместе с тем позволяет авторам не возить сами работы за тридевять земель в Москву (например, из Моздока, Челябинска или вообще Хабаровска) и совершенно не беспокоиться за их сохранность.
Ещё одно весьма характерное качество «Парафестов» – наличие неброской, но постоянной и очень крепкой взаимной поддержки участников наших фестивалей (почти все годы нам помогает Гоша Куценко) и приглашаемых на них профессиональных артистов. В разные годы у нас выступали Артём Амаро, Катерина Асланова, Ольга Балашова-Леман, Этери Бериашвили, Павел Быков, Денис Варфоломеев, Алексей Горяйнов, Лена Гранд, Фаррух Закиров, Александр Киреев, Виталий Кись, Ольга Кормухина, Светлана Кочеткова, Кристина Кочмарик, Владимир Лёвкин, Татьяна Морозова, Наталья Нейт, Олег Несолёнов, Наталья Онегина, Борис Осокин, Юлия Пак, Дмитрий Раскатов, Марк Розин, Дмитрий Романенко, Этторе Салюччи, Виталий Селютин, Ирина Сурина, Татьяна Тузова, Татьяна Тульская, Верико Тухашвили, Алексей Шаранин, братья Виктор и Демьян Шумковы (дуэт «COOL ON») с учениками, Илья Щербаков, Виэм Юджин, Ольга Янковская и мн.др. прекрасные певцы и замечательные люди. В свою очередь сами парафестовцы демонстрируют столь непостижимое разнообразие талантов, что всё происходящее на фестивальной сцене и вокруг неё непременно надо видеть и слышать собственными глазами и ушами; описать даже малую часть этих событий и открытий в этом интервью невозможно уже хотя бы потому, что звёзд 1-й величины и постоянных участников у нас – несколько десятков, и выбрать из них 10-15 человек для упоминания в этом скромном интервью я решительно не в состоянии…
– Наша рубрика журнала называется «Преодоление». Что значит для Вас это слово?
– На данный момент я не знаю лучшего его раскрытия, чем вот эти строчки Р.Киплинга в переводе М.Лозинского:
Умей принудить сердце, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно всё пусто, всё сгорело –
И только воля говорит: «Иди!».
К сожалению, буквальное следование им чревато для меня серьёзными проблемами с нервной системой, поэтому моменты ухудшения своего состояния я вынужден просто пережидать. Почитаю что-нибудь хорошее, послушаю музыку – и двинусь дальше. Главное – не останавливаться.
Беседа для журнала ЖИЗНЬ С ДЦП