Как в вашем телефоне записана Ваша мама?
Ма, Мамулечка, Мамочка?
Это не так важно. Просто позвоните и поздравьте с этим светлым праздником. И не только сегодня, а все 365 дней в году.
Мы - "Как поживаешь?" задали пару вопросов Гузель, маме двух мальчишек, младший из которых болен спинальной мышечной атрофией или сокращённо СМА.
Впервые я услышала в 2019 году, когда еще жила в Уфе - весь город и вся республика говорила о мальчике с завораживающей улыбкой. Сбор открыли на лекарство, которое появилось совсем недавно… но, Российское здравоохранение не спешило закупать его из-за стоимости - 5 миллионов за укол. Лечение таки деткам нужно пожизненное.
Тогда, мама Гузель обращалась во все фонды, инстанции и даже достучалась до супруги главы республики. Это и есть материнская любовь, о которой все говорят - быть готовым на всё, ради своего ребенка.
«Как поживаешь?» - это о людях, которых не сдаются и не опускают руки. Сейчас семья Тимербаевых живет в Испании, они уехали за 5 000 километров из родной Уфы. Так было нужно, чтобы Ратмир смог получать ту самую пожизненную терапию Спинраза.
Испания стала страной, которая дала ему эту возможность.
Глава семьи - Альберт много работает и мало бывает дома, Гузель остается с двумя детьми, старший ходит в местную школу, а младшего - Ратмира нужно водить на физиотерапию, бассейн и в музыкальную школу. Тем не менее, Гузель занимается продажей кукол испанского производства.
— Гузель, во сколько начинается ваш день?
— Мой день начитается в 6:40, если муж дома, то могу попозже в 8:00. Потому что сын учится с 8 утра, а младший с 9. Учатся в разных школах. То есть надо их разбудить, накормить и проводить. Когда просыпается Ратмир, я его почти сразу ставлю в вертикализатор ( пояснение - тренажер на котором ребенок стоит вертикально, Ратмир не ходит ) Потому что вообще, человек должен стоять в течении дня, это нужно чтобы все органы правильно функционировали и тело не деформировалось. Потом мы отводим его в детский сад (здесь это escuela - школа). Потом я работаю (у Гузель есть магазин кукол в Instagram), готовлю еду, занимаюсь испанским языком, спортом. На всё это у меня есть 4 часа. После того как забрала Ратмира, отвожу его в музыкальную школу или к физиотерапевту, смотря какой день. В тёплую погоду у него ещё бассейн.
- Были у Ратмира симптомы, которые говорят о СМА, но вы их может не замечали или списывали на другое?
- Родился с весом 3790 г., рост 51 см. Он родился абсолютно здоровым ребёнком, нам так казалось, потому СМА ещё не проявилась. Голову держал, потом переворачивался. Сомнений не было,что всё идёт хорошо. Потом с 6 месяцев увидела, что слабенький стал. Мы сразу начали делать массаж. В 7 месяцев, он стал заваливаться сидя на полу. Потихоньку становилось хуже. Опоры в ногах не было, словно он не чувствовал ног, они просто висели.
- Ратмир ходит в музыкальную школу, как его успехи? Ему нравится?
- Да, он любит музыку, обожает петь. В музыкальную школу ходит с удовольствием, хочет выступать на сцене.ты
- Как к вам относятся местные жители? Сильно отличается менталитет от нашего?
В целом все относятся прекрасно. Общаются доброжелательно, пытаются помочь. Менталитет конечно отличается, но это в одном предложении не напишешь. Здесь все вопросы решаются медленее, запись к врачу на год вперёд. В Испании никогда не делят людей на национальность, не судят по внешности. Это сильно бросается в глаза.
- Как пришла в голову идея заняться куклами? Как успехи?
- Куклы это красиво и интересно, мне всегда нравились куклы. У нас в детстве не было огромного выбора. Когда я узнала, что в Испании одни из самых известных фабрик по производству кукол в Испании, я сразу решила попробовать и купить у фабрики 7 кукол по их цене. Этих кукол я продала за 2 дня и заказала ещё. Сейчас мы продаём кукол вместе с моей подругой Светой. Она очень нам помогала всегда и получается, что до сих пор мы вместе.
Но об успехах говорить пока рано, обороты не такие большие как хотелось бы.
- Вы сами им прорисовываете глаза, губы? Показывали как-то в сториз
- В какой-то момент я решила сделать куколку сама и посадить её в инвалидную коляску. Купила материал, нарисовала личико специальными красками, сделала паричок, из проволоки соорудила коляску и у меня её тут же купили.
Потом сделала ещё и ещё. Теперь у меня есть материал для работы, но совсем нет времени. Мне нравится рисовать.
- Сколько стоит средняя кукла с пересылкой в Россию?
- Около 3000.
- Знаю что тяжело проходит адаптация в другой стране, но как вы справляетесь?
- Не сказать, что всё идёт гладко, бывает по-разному. К тому же недостаточно хороший язык. Но тут опять, совершенно нет времени, чтобы изучать его добросовестно. Кто говорит, что язык "приклеится" в среде, это не правда. Здесь есть люди, которые живут по 15 лет и не знают испанский. Если не учить и не практиковать, то ничего не будет.
- На что у вас совсем не хватает времени, но вы бы хотели этим заняться?
Я хочу заниматься танцами. Хочу больше рисовать кукол. Хочу заняться реборнингом, это процесс создания новорожденной куклы. Хочу изучить испанский и говорить свободно. Но совершенно не хватает времени уже на это.
- У вашего мужа разьездная работа, верно? Как вы справляетесь одна с двумя детьми?
Да, Альберт ездит в командировки. Справляюсь, куда деваться. Ратмира только поднимать стало тяжело очень. Поэтому мне тоже нужен спорт, я должна быть физически очень сильной.
- Сколько вы примерно проходите в шагах/километрах за день?
Ох, такой вопрос. Если в школу 1 км, то это 1500 шагов, отвести ребёнка и вернуться это уже 3000. Ещё раз сходить, но уже забрать это ещё 3000. Минимум 6000. Потом в музыкалку и по другим делам. Думаю в обычный день около 10 тыс как минимум.
- Любимое блюда вашей семьи.
-Мы едим всё. Сейчас спросила, Артём хочет суши, муж шашлык. Но, это не ели мы давно. Суши здесь не вкусные, кстати. Я творог люблю. Манты хотим, их не ели уже очень давно. Мечтаем приехать в Уфу и поесть всего от души.
- Чтобы вы сказали другим мамам деток с серьезным диагнозом?
- Мамам, которые только что узнали о диагнозе, я хочу сказать, что этот период надо просто пережить.
Когда кажется, что небо упало на голову, кажется, что всё это конец и жизнь закончена... Надо просто прожить этот момент.
Я помню хорошо те дни, когда я узнала о диагнозе. Там такая чернота, такой животный ужас, такой внутренний крик, что просто страшно вспомнить. Если бы мне кто-то сказал, что через 2-3 года я буду танцевать, шутить и смеяться, я бы не поверила. Но, это обязательно будет.
Поэтому есть такие периоды в жизни, когда ты молодец, уже просто потому, что прожила этот день и не умерла от душевной боли.
У меня не было мысли сдаться и мне это очень помогло в жизни. Поэтому я искренне желаю матерям никогда не допускать даже такой мысли. Только вперёд, идти и верить. Если не получается идти, то ползти и верить. Эта вера в своего ребёнка сотворит чудо, вот увидите.
Наши дети даны нам не просто так, они уже чудо.