С Марией Эргашевой, мамой Зои, мы долго переписывались, прежде чем я приехала к ним в гости. Сначала девчонки болели, потом уезжали на неделю, и вот наконец я, вооружившись коробкой конфет, подъезжаю к их дому в район панельных однотипных девятиэтажек на окраине города, куда почти час добиралась из центра. Нажимаю на кнопки домофона, врезанного в обклеенную десятками объявлений дверь, поднимаюсь на восьмой этаж.
Захожу на порог квартирки, стены которой увешаны детскими фотографиями. Здесь только необходимое — небольшой шкафчик на входе, три кровати, узкий обеденный стол, который становится письменным, когда из школы возвращается младшая дочка. Фотообои с картинкой оживлённого мегаполиса на стене как единственное окошко в мир, которое видит Зоя. Везде безукоризненно чисто. Из маленького коридорчика за мной внимательно следят два жёлтых глаза. Упитанный, холёный серый кот — единственный мужчина в семье.
Мама Зои — совсем ещё молоденькая, миниатюрная девушка, заметно волнуется и спешно приглашает меня пройти в комнату, где спит дочка. Она лежит на специальной кровати с поднятым изголовьем. Дыхание постоянно сбивается из-за жутких хрипов, тонкие ручки и ножки накрыты мягким пледиком, который Маша заботливо поправляет. «Неудобно здесь, вдруг разбудим ребёнка», — шёпотом говорю Маше, на что она отвечает, что про это можно не волноваться — Зоя не любит тишину. Но мы всё-таки проходим на кухню.
…Удивительно, как иногда жизнь испытывает некоторых на прочность. Маша — воспитанница интерната для умственно отсталых детей, хотя абсолютно здорова. С первого класса они с сестрой считали его своим вторым домом.
— Помню, меня всегда спрашивали: «Что ты делаешь в школе для тупых?» Я ведь была круглой отличницей! — гордо говорит Маша. — Мать, когда мы маленькие были, сильно пила. Папа из семьи ушёл, а мы с сестрой насмотрелись за детские годы столько скандалов по пьяной лавочке… Но нас мама пальцем не трогала. Часто даже на выходных не хотелось возвращаться домой, сбежать хотелось, да куда сбежишь… — Маша опускает глаза, крутит кольцо на пальце и ненадолго замолкает.
А ведь жизнь могла сложиться иначе. С 1-го класса в интернате Маша начала заниматься спортивной гимнастикой. И вытянула счастливый билет! Её заметил хороший тренер. Стала побеждать сначала на местных, потом на всероссийских соревнованиях, а после даже поехала за медалями на международные соревнования в Китай. Но откуда ребёнку взять поддержку и силы на спортивные победы, когда дома творится такое? Так спортивная карьера и закончилась.
— В 8-м классе я пошла работать на речной рынок фасовщицей, чтобы заработать хоть какие-то деньги. Работала по выходным, а на каникулах каждый день. Там познакомилась с парнем… Поняла, что забеременела, когда пошёл 4-й месяц. Наша семья и так была на учёте как неблагополучная и малообеспеченная, а тут беременность… Из милиции приходили, в интернате ругали, а что толку? Аборт делать уже поздно, да и не решилась бы я на такое. Я всю жизнь мечтала о своей счастливой семье и считала беременность подарком свыше.
До 35 недель беременность протекала идеально. На 35-й у малыша началась гипоксия, девушку положили на сохранение, но на 37-й неделе Маша услышала долгожданное: «Поздравляем, у вас девочка!».
Зоя родилась с весом 2 300 граммов и ростом 46 см. Врачи сразу забрали её под «колпак», где неделю она пролежала с другими недоношенными детьми, питаясь сцеженным молоком сначала через зонд, а потом из бутылочки. А после отправили на Ломоносова с диагнозом «кровоизлияние в мозг».
— С виду это был абсолютно здоровый ребёнок! Сейчас покажу фото! — и начинает искать фотографии. Телефон не поддаётся, Маша смущается. — Он старый уже, глючит, а на новый денег нет.
То, что семья нуждается в поддержке, видно невооружённым глазом. Несмотря на кристальную чистоту, обои в комнате местами пошли дырками, слабенькие кухонные фасады вручную обклеены плёнкой-самоклейкой, а все вещи девчонок влезают в один небольшой шкафчик у входа.
— В месяц меня огорошили, что у дочки ДЦП. В год диагноз поставили официально. И тут началось наше хождение по врачам, больницам, реабилитациям. Зоя тогда ни на что не реагировала, могла не спать по трое суток, а я надеялась, что всё наладится. Но со временем эта надежда исчезала. В 3 года на ЛФК Зое вывихнули тазобедренный сустав. Правда, об этом мы узнали спустя несколько месяцев бесконечного плача — врачи разводили руками, пока не направили на МРТ, где подтвердился вывих. Потом у Зои упал гемоглобин, её постоянно рвало от обычной пищи. Мне приходилось блендерить всю еду и кормить её с ложки. К тому времени я родила вторую дочь, которая буквально жила с нами в больницах. Когда Зое исполнилось 5 лет, у неё снова началась регулярная рвота, — продолжает Маша. — Зою прооперировали. Удалили грыжу в брюшной полости, обнаружили язвы желудка. К этому времени она перенесла три переливания крови. Дочь тогда весила 16 килограммов.
В итоге врачи приняли решение поставить зонд для кормления из носа в желудок. Менять его нужно было каждую неделю, потому что трубка постоянно забивалась. Через полгода зонд так сильно повредил слизистую, что решили поставить гастростому (искусственный вход в полость желудка через переднюю брюшную стенку с целью кормления пациента при невозможности приёма пищи через рот. — Прим. «Ё!»), которую купили сами. Кстати, именно после первого зонда у девочки появились жуткие хрипы при дыхании, которые уже не вылечить.
— После операций нас положили в хоспис на реабилитацию. Во время нашего пребывания там ушло много ребятишек... Когда у женщины, с которой мы успели подружиться, умер на руках четырёхлетний сын, я впервые увидела, как люди сходят с ума. Тогда я подумала, что мне даже повезло: ДЦП не приговор, нам легче, — продолжает моя собеседница.
…В хосписе есть возможность взять социальную передышку на 2 недели. Это значит, что за твоим ребёнком могут осуществлять уход нянечки, медсестры, пока ты занимаешься какими-то своими делами. Маша брать её не хотела, но персонал уговорил. Мол, девчонка молодая, развейся хоть, отдохни. Целыми днями с лежачей дочкой, а на руках ещё младшая с разницей в два года. Тяжело. В итоге Маша нехотя, но согласилась. Ездила через день навещать, каждый час звонила медсёстрам и узнавала, всё ли хорошо. Не прошло и пары дней, как ночью раздался звонок: «Приезжай срочно, мы переводим Зою в реанимацию! Температура 40!» Маша примчалась в больницу, взяла Зою на руки, и через пять минут — врачи были в шоке! — температура спала до 36,3.
— Она не спит — и я не сплю. Она не ест — и я не ем, — объясняет мама. — Она всё понимает, хоть и не говорит.
С тех пор Зою больше никогда не оставляли одну.
— Как проходит наш день? Утром поднимаю дочку с постели, несу в ванную на руках, там на весу мою. Приношу на чистую пелёнку, в это время всё санирую, меняю постельное бельё («Иногда даже по нескольку раз в день — потеет сильно», — уточняет Маша), кладу новую пелёнку. Вечером снова на руках в ванную мыть. Она у меня девочка чистоплотная. Помню, года четыре назад невролог одной из больниц сказал мне в лоб: «Поживёт она у вас лет до 9 в лучшем случае, не надейтесь на чудо…» Я его тогда прямым текстом послала, за что мне ни капли не стыдно. Зое 11 уже! И все у неё будет хорошо!
В этом году Маше удалось выбить у чиновников для дочери специализированную смесь для кормления за счёт бюджета. Раньше средства собирали через фонды и спонсоров. А пару лет назад Маше пришлось взять кредит 80 тысяч, чтобы купить питание для дочери, долг она выплачивает до сих пор.
Маша выкручивается. С мужем давно развелась. Папа девочек помогает, иногда заезжает. Свекровь живёт далеко, а своей родне ни Маша, ни её дочки не нужны. Квартиру снимают, потому что жить в отчем доме Мария категорически не хочет, ведь «там у них веселье ого-го…», а на ипотеку нет средств. 8 000 — плата за аренду квартиры, 5 500 за коммуналку, 7 000 на лекарства. Все пенсии и пособия выходят чуть больше 30 тысяч, а младшая дочка и в школу ходит, и на танцы. Между прочим, она тоже круглая отличница! Втроём они ютятся в малюсенькой однушке, где никогда не замолкает телевизор — Зою пугает тишина.
Осмеливаюсь спросить про возможность отдать Зою в специнтернат, чтобы выйти на работу. Маша округляет глаза: «Да вы что?! Никогда! Буду тянуть её столько, сколько нужно!» Хрупкая, но такая сильная Маша не повторяет ошибок своих родных, не ругает жизнь и не винит судьбу. И держит дочку за руку, несмотря ни на что.
Маше и Зое нужна помощь. Сейчас остро стоит вопрос о новой инвалидной коляске для девочки — из старой Зоя выросла, а без новой нет возможности выйти на улицу. Если вы захотите помочь семье Эргашевых — свяжитесь с их куратором, координатором фонда «Общие дети» Анной Бесараб по телефону 8-952-557-05-13