Найти в Дзене

Детство без боли для редких: как фонд «Люди-маяки» помогает орфанным пациентам

Благотворительный фонд «Люди-маяки» создал проект «Даже венам нужен свет», чтобы позволить врачам в региональных и федеральных центрах перестать быть «сапёрами» у детских рук и с первого раза брать кровь у пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.

В рамках проекта Фонд приобретает и передает в неврологические, онкогематологические и паллиативные отделения больниц России веновизоры. Это оборудование помогает врачам и медицинским сестрам в лечебных учреждениях быстро и безболезненно найти любую венку, увидеть даже самый тонкий сосуд и его глубину. По данным на 2021 год, в России живут 36 000 орфанных пациентов, большинство из них - дети. И каждый из них сталкивается с проблемой сдачи крови или введения терапии.

Семьям со орфанными детьми, вне зависимости от возраста, иногда приходится несколько недель ездить на заборы крови, чтобы наконец-то получить заветные пробирки. Например, для того чтобы получить от государства дорогостоящий препарат «Золгенсма», детям со СМА нужно обязательно сдать тест на антитела к АVV9. И зачастую это занимает 2 недели именно из-за того, что мышечная слабость не дает врачу найти вену. Этот анализ дети сдают в регионе, он входит в минимальный пакет медицинских документов, из которых Департаменты здравоохранения формируют заявку. В итоге ребенок «исколот», плачет от боли, а жизненно важный укол откладывается почти на месяц.

Введение химиотерапевтических препаратов, применяемых при лечении онкологических заболеваний также, в большинстве случаев, проводится через вены. Именно они страдают первыми, подвергаясь воздействию токсичных препаратов и «прячутся». Искать вену приходится путём прокола кожи в нескольких местах. Это больно, поэтому подобный поиск становится настоящим мучением для маленького пациента.

С начала старта проекта Фонд «Люди-маяки» уже приобрел и передал 4 веновизора в больницы: ОКБ, (г. Ярославль, детское отделение гематологии), РДКБ (г. Москва, отделение генетики), НЦЗД (г. Москва, неврологическое отделение), ГБУЗ «Перинатальный центр» г. Тюмень.

Также готовится поставка веновизора в город Чебоксары в Отделение паллиативной службы при областной больнице и Областную клиническую больницу №1 для детского онкологического отделения. На данный момент мы получили уже 37 обращений от врачей из самых разных уголков России с просьбой о помощи в приобретении оборудования.

Чтобы помощь пришла своевременно и быстро нам нужна помощь благотворителей. Их пожертвования и поддержка, помогут сделать так, чтобы тысячи детей своевременно приступали к лечению и перестали бояться заходить в процедурные кабинеты.

Поддержать проект можно на сайте Фонда людимаяки.рф или ludimayaki.ru