Меня зовут Алия, живу в городе Уфа, у меня самая обычная семья: муж, два сына, одному 14 лет, другому - 4, ипотека (как же без нее). Стараемся детям дать самое лучшее в нашем понимании, воспитать трудолюбивыми, умными, добрыми, отзывчивыми людьми. Я воспитатель в детском саду, муж занимается производством мебели. В будние дни все как у обычных людей - работа, в магазин за продуктами, проверка домашнего задания, занятие с младшим сыном, готовка, уборка, сон. В выходные иногда выбираемся в гости, ходим в кинотеатр, если нет у старшего соревнований (он занимается спортом), выезжаем в загородный дом итд.
Так было до конца декабря 2021 года. Как то старший сын после вечернего душа подошел ко мне, он обнаружил на ногах непонятные красные пятна. По словам сына безболезненные и не чешутся. Визуально они выглядят как маленькие синячки, только ярко алого цвета, не выпуклые. Договорились, что утром муж поведет ребенка к педиатру. Очень пожилая женщина-врач мужу сообщила, что это простая аллергия. Прописала супрастин, полисорб, ограничение сладостей в питании и все. Никаких консультаций у дерматолога или др специалистов! Сказала, можно ходить в школу, на тренировки и вести обычный образ жизни. Это была большая ошибка врача!!! Был поставлен неправильный диагноз и как следствие, даны неправильные рекомендации. Мы не знали, что как минимум необходимо было обеспечить полный физический покой и соблюдать особую диету. А главное - было потеряно драгоценное время! Уже вечером того же дня ребенок со школы пришел с жалобой на боли в области живота, его рвало, а сыпи становилось все больше. Теперь алые пятна появились еще на животе. Скорая приехала быстро, фельдшер осмотрел, и настоятельно рекомендовал отправиться в стационар, пока в 17 городскую больницу г. Уфа. В корете скорой помощи я услышала предполагаемый диагноз моего ребенка. Геморрагический васкулит. Никогда о васкулите не слышала, тогда же в корете скорой помощи я быстро набрала в поисковике об этой болезни, вышли фото, научный текст, но для моего немедицинского ума эта информация мало что дала. Забегая вперед скажу, жизнь нашей семьи поделилась на "до" и "после". Отныне она не станет прежней, на ближайшие 6 месяцев каждого члена семьи она раскидает. Младшего сына я обниму много месяцев спустя, и заговорит он без меня, муж все это время будет жить один, теперь он единственный добытчик в семье. Мои мама и папа переедут с района в наш загородный дом, будут воспитывать моего младшего сына, а мама каждое утро будет готовить еду по особымм рецептам для передач в больницу. Сестра и ее муж будут каждый день приезжать в больницу с едой от мамы. Нам пришлось отказаться от многого, каждый член семьи принес что-то в жертву, но все наши усилия были направлены на борьбу с недугом. Это так я рассуждаю, когда с тех самых пор прошло больше года. А тогда никто не задумывался о финансах, времени, жертвах, мы ловили каждое слово ревматологов с рекомендациями, по крупинкам собирали информацию и молились. Много молились. Я пока не могу сказать, что наша болезнь побеждена, но улучшения есть.
Сегодня я, как мама, не могу дать советы как лечить ребенка с геморрагическим васкулитом, но могу дать рекомендации что приготовить из еды, какой бытовой химией пользоваться при уборке помещения в котором живет такой ребенок, как психологически родителям преодолеть стресс, как организовать жизнь в семье, что можно купить из продуктов в сетевых обычных всем известных магазинах и много еще по мелочи. Всю информацию я собирала по крупицам, неустанно экспериментировала с рецептами, наблюдала, прислушивалась к себе, учитывала потребности и желания ребенка, читала научную литературу, шерстила интернет, записывала вопросы и задавала их корефеям ревматологии нашей страны.
Я состою в чате отделения ревматологии мамочек нашей Республиканской детской клинической больницы. Кто то из родителей вчера в этом чате спросил, есть ли мамы детей с геморрагическим васкулитом, как кормить ребенка? Я как будто вернулась в декабрь 2021 года, увидела в них себя: информации мало, вопросов много. Откликнулась, дала свой номер. И несколько мам тут же написали мне в личку. Одна из мам в разговоре спросила, почему я не делюсь опытом для широкой аудитории, сказала просмотрела в интернете информацию, ничего практически нет, а тут после разговора со мной многое прояснилось. Ее ребенок болеет почти месяц, очень похудел, мама не знает, что можно давать из еды ребенку, а что нет. Сейчас они в отделении ревматологии, сыпь то появляется, то исчезает, улучшений особых нет.
Я решилась делиться своим опытом. Возможно кому-нибудь помогут мои советы, буду рада помочь! Жду ваши вопросы в комментариях, постараюсь ответить.
