Как выглядят герои нашего времени?
В 2020 году в Екатеринбурге родился мальчик. Этот мальчик был долгожданным ребенком для своих родителей.
И этот мальчик с момента своего рождения борется за право жить.
Имя этого мальчика Миша Бахтин.
В первый месяц жизни и Миши диагностировали смертельное генетическое заболевание СМА 1 типа (спинально мышечная атрофия) и его родителям ясно дали понять, что бы они наслаждались проведенным временем с ребенком и не надеялись на чудо.
Но Яна и Дима Бахтины были не согласны с таким ультиматумом и стали биться во все закрытые двери и окна.
В мире существует 2 вида лекарства, которые могут остановить мутацию гена. Спинраза- его ставят 4 раза в год на протяжении всей жизни, стоимость одного укола около 8 миллионов рублей и Золгенсма- считается самым дорогим лекарством в мире, ставится один раз в жизни и стоит он 160 миллионов рублей.
Согласитесь страшные цифры?
Благодаря своим родителям, друзьям, волонтерам, неравнодушным людям мы собрали эти 160 миллионов за 4 месяца, и Миша получил этот укол. К сожалению заслуги нашего государства, в этом не было. На данный момент Мише по закону положено получать уколы Спинразы бесплатно.
Но Министерство здравоохранения так не считает…изначально при постановке диагноза Миша получил назначение на препарат Спинраза, сейчас ему 2,5 года и он до сих пор борется за свое право жить!
Родители Миши выиграли 3 суда, что бы, наконец, то получать то, что положено, но время идет и приговор суда «выдать препарат Спинраза незамедлительно» до сих пор не приведен в силу. Суд на стороне Миши, люди на стороне Миши, но время играет против него!
Те успехи, которые Миша приобретает благодаря поставленному уколу Золгенсма, при любой простуде дают регресс, препарат Спинраза даст возможность сохранять эти успехи, но Министерство здравоохранения тянут время.
Семья Бахтиных не просит финансовой помощи, они хотят добиться справедливости и, к сожалению, в наше время справедливости можно добиться только благодаря массовой огласке.
Согласитесь даже супер богатые люди не потянут каждые четыре месяца платить по 8 миллионов за лекарство на протяжении всей жизни.
Они простая семья, простые люди, мои друзья. Для меня они герои, что они не опустили руки, когда услышали диагноз и не опускают их по сей день. Они борются за жизнь долгожданного, любимого сына, а это самый огромный стимул свернуть любые горы, даже если эти горы сложены из сплошной бюрократии.
Миша-маленький мальчик, который любит жизнь! Который доказывает врачам, что чудеса случаются! Ломает стереотипы и прогнозы, которые ему ставили! Ему пророчили, что он не будет самостоятельно дышать, сейчас он самостоятельно кушает. Ему говорили, что он будет лежачим, сейчас он ездит в коляске, которой управляет сам! Это все благодаря вере родителей в сына! Благодаря битве родителей с системой, которую тяжело сломить!
Мне хочется верить, что огласка этой ситуации будет настолько масштабна, что наше государство в лице здравоохранения перестанет судиться с маленьким ребенком и будет давать ему те лекарства, в которых он нуждается! Те лекарства, которые положены по закону! И благодаря человечности людей, Миша все таки будет жить счастливой жизнью и радовать близких своими успехами! Мы не просим денег, мы просим огласки, которая поможет достучаться до нужных людей!
Всех неравнодушных просим писать в Министерства здравоохранения Российской Федерации по адресу
info@minzdrav.gov.ru
письмо с темой "Мише Бахтину 2020гр из Екатерибурга нужна помощь!".