В Государственной Думе, в рамках заседания экспертного совета по орфанным заболеваниям, рассмотрели инициативу представителей региональных властей Ханты-Мансийского автономного округа о предоставлении бесплатного лекарственного обеспечения. В работе совета приняли участие заместитель председателя окружной думы Наталья Западнова, депутат думы, президент Центра охраны материнства и детства Лариса Белоцерковцева, заместитель департамента здравоохранения Югры Елена Касьянова и другие эксперты в данной отрасли. По словам Ларисы Белоцерковцевой, вопрос о необходимости предоставлять бесплатного лекарства через фонд «Круг добра» пациентам с орфанными заболеваниями назрел уже давно. «Напомню, в Югре таких больных обеспечивают лечением только до 18 лет», – рассказала журналистам Лариса Белоцерковцева. В настоящее время 40% взрослых, нуждающихся в лекарственной терапии и специальном питании вне зависимости от возраста, не учтены в регистрах и не получают лечение. Экспертный совет предложил сохранить право на льготное лекарство по факту диагноза детям и взрослым, вести федеральные регистры больных с орфанными заболеваниями, сохранить гибкость работы Фонда «Круг добра», а также внести дополнительные корректировки во все законодательные документы по данному вопросу.