sela x Дети Бабочки
У Майи не самая серьезная форма ихтиоза — есть шелушения, сильнее всего на ладошках и ступнях. С помощью специальных кремов-эмолентов можно поддерживать кожу и жить обычной жизнью. Майя даже на гимнастику ходит — заболевание этому не мешает.
Но первые пять лет, пока нам правильно не поставили диагноз, были очень тяжелыми. В первый год жизни кожа Майи была покрыта красными корками. Врачи прописывали гормональные кремы, сажали на диету, но ничего не помогало. Так как мой старший сын аллергик, у него постоянно были какие-то высыпания на коже. Соответственно, когда родился второй ребенок, тоже решили — аллергия, дерматоз.
Это время неизвестности было самым сложным. Вроде бы, ты все делаешь, выполняешь все рекомендации, а все равно у ребенка тело горит корками, шелушится. Из-за этого у Майи начались проблемы со сном — лет до пяти-шести она просыпалась каждую ночь. Когда она пошла в сад, то постоянно болела. Сейчас я понимаю, что это было связано со слабым иммунитетом из-за ихтиоза и недосыпаний.
После того, как нам правильно поставили диагноз и подобрали лечение, стало намного легче. Через несколько лет я прочитала статью о том, что фонд “Дети-бабочки” начал поддерживать детей с ихтиозом (до этого — только с буллезным эпидермолизом). Мы подали заявку и зарегистрировались, и это стало большой поддержкой для нашей семьи. Фонд помогает с лекарственными кремами, которые достаточно дороги и без которых ребенок не может комфортно жить. Также можно попасть на обследование к хорошим врачам. Еще мы ездили в санаторий в Сочи, где детям с ихтиозом намного легче — морской воздух и процедуры дают положительный эффект.
Сейчас мы приспособились и прошли самые тяжелые моменты. Майя растет, становится самостоятельной и уже сама учится ухаживать за своей кожей, ведь ей всю жизнь придется это делать. Каждое утро она мажет кремом ладошки и ступни. Если видит, что много трещин, использует заживляющую мазь. Единственное, я ей помогаю отшелушивать кожу головы специальными пенками — самой ей пока сложно.
Материнство меня кардинально изменило — я стала очень ответственной и многозадачной. А еще я заметила, что больше готова делать ради других. Все мы рождаемся эгоистами, но с появлением детей тебе искренне хочется делать хорошее людям, не ожидая ничего взамен. И хочется поддерживать тех мам, которые только столкнулись с болезнью ребенка. Вспоминая свой опыт, я понимаю, как это важно, когда рядом есть люди, столкнувшиеся с этим и продолжающие жить, несмотря на трудности. Это приятное ощущение общности, что ты не один, и есть, с кем поговорить.
#реальныемамы_sela