Найти тему

Синдром Дауна. Начало особенного пути. (Часть 1)

Попробую сформулировать наши занятия с Дуду. С чего мы начинали, с какими ошибками столкнулись и какой путь развития, в итоге, выбрали.

Итак, по порядку.

Как только я пришла в себя, поняла, что надо с чего-то начинать и начинать думать о развитии своих детей, в частности Давида.

Я человек-план. Для того, чтобы достичь определенных целей мне нужно следовать четко составленному плану. Я годами работала только так. И достигала больших, порой недостижимых, целей. Но в жизни мне хотелось расслабиться и не следовать так жестко поставленным KPI (ключевые показатели эффективности). Конечно же я планировала свою жизнь, у меня были мечты и цели, многие я осуществила, какие-то оказались не так важны, а что-то я получила в стократном размере…. 😊

Одна из моих мечт - посетить статую Христа в Бразилии. Гора Корковаду.
Одна из моих мечт - посетить статую Христа в Бразилии. Гора Корковаду.

Но, почему-то в случае с Дуду, все мои навыки планирования чудесным образом испарились. Я понимаю почему. Многие понимают....

Я была в раздрае.

Мне порой не хотелось вставать с кровати.

Я с трудом находила силы улыбаться детям, кормить их и выполнять обычные бытовые вещи.

Единственное, чего я хотела это рыдать целыми днями напролет.

Чуток отошла от темы))) Так вот. Как только я прошла этап жалости к себе, я начала думать о Дуду. Чем заниматься с ним? С чего начинать? Какие занятия? Какие врачи и т.д.

К слову, о врачах – естественно, мы проходили всех необходимых врачей в первые месяцы жизни. Дуду был полностью здоров! У детей с СД это большая редкость. Мамы таких деток не дадут соврать. Мы были у троих разных кардиологов, чтобы исключить возможные заболевания сердца. Исключили!

На тот момент я еще не знала, что Бог нас наградил. Это действительно большой подарок. Гораздо позже, когда я уже знала об анамнезе других детей, где 9 из 10 с различными сопутствующими заболеваниями, я благодарила. Я говорила «Спасибо Господи, что нас оградил».

Мы здоровы, это самое главное, а остальное выдюжим. Других вариантов нет.

Что начала делать я после осознания того, что необходимы определенные действия? Начала все подряд изучать, хотела применить все и сразу. Не стала вникать в материалы знающих фондов (https://downsideup.org/), где было очень четко и понятно все описано. Были составлены планы развития по возрасту, навыкам, умениям. Ну я ведь «самая умная», я все знаю и мне чужой опыт не советчик).

И что я получила, как результат своего «всезнайства»?

Полный сумбур.

Кучу ошибок и никаких действенных результатов.

Такие разные.❤️
Такие разные.❤️

  • Первая ошибка – не составить четкий план.

Никогда так не делайте! Если у вас ребенок, которому акцент на развитие необходим на постоянной основе, то важно, жизненно необходимо, составлять его индивидуальный план развития. Можно назвать его как угодно, главное, чтобы вы понимали какие действия на ближайшие два- три месяца вы будете совершать.

Если в течение этого времени вы понимаете, что нужно что то корректировать, то корректируйте!

Если вы прошлись по всем пунктам – составляйте новый план! Это самый грамотный и действенный подход, по моему мнению.

Важно! Я не эксперт! Я не профессионал! Все, что я тут транслирую, это только мой опыт и мое мнение. Никакие обывательские знания не заменят мнение узкого специалиста. Если у меня спрашивают мнение, я его высказываю и в конце даю обязательную рекомендацию обратиться к врачу/специалисту! Пожалуйста, всегда, при любых сомнениях, касающихся здоровья и развития ваших детей, не занимайтесь самолечением! Обращайтесь куда необходимо!
  • Вторая ошибка – заниматься с особенным ребенком по аналогии с нормотипичными.

Как вы знаете, Дуду и его брат Георгий двойняшки. Первое, что я сделала, это купила курс массажа для самостоятельной работы с новорожденными, курс для мам малышей, очень раскрученного и популярного специалиста. Курс очень полезен, информативен, с отличной обратной связью. Но! Он обобщен. Он для всех. Для всех обычных детей. В частности, для деток с гипертонусом.

Гипертонус у новорожденных детей встречается в 90% случаев

И я начала заниматься по курсу с обоими детьми. Я везде слышала, что массаж нужен, он необходим, он очень важен. Но, почему-то информация о том, что надо все-таки к каждому ребенку найти индивидуальный подход, проскочила мимо моих ушей.

На самом деле, на мой взгляд, это одна из самых глобальных ошибок, которые я совершила. Я уверена, что Давид физически развивался бы гораздо быстрее, если бы я изначально применила к нему индивидуальный подход.

Я решила придерживаться мнения, что он такой же, как и его братья. К нему нужен аналогичный подход. С одной стороны, я до сих пор так и думаю, особенно касаемо его ментального развития. Но, с другой стороны, в физическом плане обязателен особый подход. Очень важно в первые месяцы жизни, и в дальнейшем, конечно же, делать акцент на индивидуальные занятия, акцент на физиологию. (Это очень большая и обширная тема, в которой я не очень компетентна, поэтому на истину в первой инстанции не претендую, я как мама так чувствую и делаю).

У Георгия был ГИПЕРтонус. У Дуду ГИПОтонус. То есть у Георгия все мышцы были слишком сжаты, у Давида же, наоборот, слишком расслаблены. Это две диаметрально противоположные ситуации, как зима и лето, как свет и тьма, как солнце и луна, и я пыталась работать с ними, используя один метод. Никогда так не делайте )))

Но пример с самостоятельным массажем все еще ничему не научил меня ничему. После переезда в Абхазию (про это расскажу отдельно), я судорожно начала искать «супер» специалиста по детскому массажу. И снова я решила , что моим обоим деткам нужен одинаковый курс массажа от специалиста.

Еще раз, не делайте так. Найдите развивающие центры, специализирующиеся на работе с особенными детьми, в своем городе. Если таких нет, ищите в интернете, спрашивайте в группах, у знакомых, гуглите, обратитесь в фонды, но никогда не занимайтесь развитием своего особенного ребенка без учета нескольких мнений! Даже, если вы считаете, что вы все знаете и вы самая продвинутая и умная. Не делайте так.

Этот призыв, безусловно, не касается тех, кто сам имеет профессиональную подготовку в таких вопросах. Он касается обычных, особенных мам, у которых каждый день вопросы.

Что еще я могу сделать?

Правильный ли путь развития я выбрала?

Каким он вырастет и будет ли моя вина, если где то что то будет упущено?

Каждый день. Миллион почему и зачем. Куча мыслей и НАДЕЖДА.

Одна большая исцеляющая НАДЕЖДА - что у моего ребенка точно все будет хорошо!

P.s. Обнимаю каждую и каждая делает все, что в ее силах и даже больше. Мы самые сильные.

Продолжение следует....