Сегодня - 28 февраля - День редких болезней. К ним относят диагнозы, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000 населения. Названия таких заболеваний зачастую обычные люди даже не слышали, а болеющие становятся будто незаметными для общества. Их мало, а значит - почти нет. Но редкий не значит неважный! Наоборот: все редкое, таинственное, уникальное вдохновляет художников, поэтов, писателей. О редком в искусстве наш сегодняшний тест.
Тест подготовлен вместе с благотворительным фондом «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом - редким нейромышечным заболеванием. Этот диагноз встречается примерно у 1-2 на 100 тысяч человек в год. В России болеют около 15 000 человек.
Понятнее становится, когда говорят о Стивене Хокинге - самом известном человеке с БАС. Он жил с этой болезнью более 50 лет, хотя обычно врачи дают таким пациентам около 5 лет жизни. Откуда берется болезнь, кто ей подвержен и как ее лечить - врачи не знают.
У человека с БАС постепенно поражаются двигательные нейроны: он перестает двигаться, глотать, дышать. Другими словами, перестаёт жить обычной жизнью и пытается приспособиться к новой, а для этого необходимо специальное оборудование (кровати, коляски, аппараты ИВЛ), высококалорийное питание и приборы для коммуникации с внешним миром - приходится печатать текст зрачками. А еще важна постоянная профессиональная помощь врачей, консультантов по соцвопросам, психологов.
Автор: Елена КРИВЯКИНА