Уже семь лет пациентам, которые болеют раком крови, в России помогает специальный благотворительный фонд. Основал его человек, который в свое время лично столкнулся с таким диагнозом. Сейчас эта организация популяризирует борьбу с лейкемией через самые современные коммуникационные каналы: от соцсетей до крупных флешмобов с участием звезд. Правда, проблемы остаются: число доноров, которые могли бы спасти больных, в нашей стране пока все еще мало. Об этом и планах их команды на ближайшее будущее нам рассказала Маргарита Бахаревич — PR-менеджер Фонда борьбы с лейкемией.
Фонд борьбы с лейкемией (ФБЛ) создали летом 2014 года. Его учредителем стала Мария Самсоненко — бывшая пациентка Гематологического научного центра в Москве (сейчас НМИЦ гематологии). Она болела хроническим миелолейкозом и не понаслышке знала, с какими проблемами — и физическими, и психологическими — приходится сталкиваться человеку, который борется с раком крови. Ей повезло, что рядом были семья и близкие, которые помогали справляться и с физической болью, и с нервными срывами, и с приступами отчаяния. Вокруг же находились абсолютно дезориентированные люди, которые оставались один на один с серьезной болезнью и не получали никакой поддержки извне.
Наверное, именно это [история Марии] стало катализатором и привело к идее создания фонда. Помогать и поддерживать тех, кто, столкнувшись с лейкозом, потерял надежду на выздоровление. Объяснять взрослым, что именно для них сейчас самое время жить, а рак — тяжелое, но временное испытание, которое вполне по силам преодолеть. Это принципы нашей работы. В течение всех семи лет они остаются неизменными», — говорит Маргарита Бахаревич, PR-менеджер ФБЛ.
Поддержка взрослых и яркие флешмобы
— Вы помогаете пациентам старше 18 лет, какая специфика работы со взрослыми больными? Не раз слышал, что для них сложнее собирать пожертвования, потому что охотнее помогают детям. Есть такая тенденция?
— Действительно, помощь взрослым в нашей стране — дело непопулярное. Почему-то общество считает, что обращаться за помощью, если ты взрослый, зазорно. Ведь вместо того, чтобы просить, ты бы лучше пошел и заработал себе на лечение. Но дьявол, как известно, кроется в деталях.
Лечение онкогематологических пациентов длительное и очень дорогое. И, к сожалению, далеко не все медицинские расходы покрываются за счет обязательного медицинского страхования. Очевидно, что человек, проходящий основной курс лечения (химиотерапию), практически не имеет возможности совмещать его с работой. Соответственно, на членов семьи (если они есть) ложится дополнительная финансовая нагрузка, при этом бóльшая часть денег уходит на поддержание больного. И так может продолжаться довольно долго. Некоторые пациенты проводят в больнице больше года.
Поэтому, конечно, люди начинают искать выход из ситуации и обращаются за помощью. Хорошо, что стереотипы потихоньку ломаются, потому что искать поддержку, когда тебе плохо — это совершенно естественно для любого возраста. Наша задача — изменить отношение в обществе к взрослым больным и такому сложному диагнозу, как рак. Вопреки устоявшемуся мнению, у взрослых с раком крови большой шанс на выздоровление, а это значит, что им можно и нужно помогать.
— Один из инструментов, с помощью которых вы меняете отношение в обществе к взрослым пациентам и самой болезни, — благотворительные флешмобы. Одним из самых ярких стал #КраснаяШапкаПротивЛейкоза, состоявшийся еще пять лет назад. Какие другие подобные акции вы устраивали, чтобы привлечь внимание к проблеме?
— #КраснаяШапкаПротивЛейкоза — первая и, пожалуй, самая известная акция нашего фонда. Благодаря ей, нас стали узнавать, а сама красная шапочка сегодня — неизменный символ ФБЛ. Дестигматизация онкологии, просвещение общества, борьба с мифологизацией рака — огромная часть нашей работы, поэтому мы периодически проводим различные акции и флешмобы. В сентябре — Всемирном месяце информированности о раке крови — проводим акцию #КрасныйСентябрь, в которой представляем разные интересные проекты, мероприятия или партнерские волонтерские акции. В этом году #КрасныйСентябрь прошел уже в пятый раз подряд и был посвящен проблеме донорства костного мозга.
Еще мы придумали акцию «Рок против лейкоза», в которой участвуем в рок-фестивалях и концертах, продаем мерч из нашего благотворительного магазина (в котором, например, можно найти майки с изображением известных рокеров), а музыканты играют концерты в нашу пользу. В прошлом году в разгар пандемии придумали и провели тематическую акцию «От рока до Блока»: она проходила в течение марта и была приурочена к Всемирному дню поэзии. Известные люди, актеры и музыканты надевали футболки из благотворительного магазина нашего фонда с изображением поэтов и читали их стихи. Эта идея так понравилась коллегам из проектов «Добро Mail.ru» и DonationAlerts, что с их помощью мы провели благотворительный поэтический стрим на платформе Twitch. Стихи читали блогеры из игровой индустрии, и за три часа фонду удалось собрать около 300 тысяч рублей.
— Я вижу, что вы активно используете современные интернет-площадки для популяризации благотворительности. Где вас еще можно встретить?
— У нас есть два собственных шоу на ютубе — #ХакРак и #РакОфф. Первое шоу запущено как программа, где и ведущая, и ее гости — бывшие или нынешние онкогематологические пациенты, открыто обсуждающие темы, на которые обычно не принято говорить: принятие новой внешности, секс во время болезни, инвалидность. Еще они делятся различными лайфхаками с теми, кто пока только лечится, и теми, кто очень боится заболеть. Второе — разговор с онкологами, которые простым языком отвечают на актуальные вопросы, связанные с диагностикой, лечением рака и жизнью после него.
И, наконец, мы делаем подкасты «MedCast: СамоеВремяГоворить», где также обсуждаем самые разные темы, тем или иным образом связанные с раком. Героями подкаста становятся и врачи, и пациенты, и равные консультанты, и самые разные специалисты смежных специальностей, с которыми может столкнуться человек с онкологическим диагнозом во время своей болезни.
Проблемы донорства и число спасенных
— Донорство костного мозга — один из главных путей для спасения ваших подопечных. Есть проблема нехватки доноров сегодня? С чем она связана и почему? Какие страхи и стереотипы есть у людей вокруг темы донорства костного мозга?
— Да, донорские стволовые кроветворные (гемопоэтические) клетки для многих пациентов — единственный шанс на спасение. Донор, по сути, это генетический близнец пациента, ряд генов у них должен совпадать на 90–100%. К сожалению, среди родственников такие совпадения случаются довольно редко, поэтому врачи обращаются в базы (регистры) неродственных доноров. Проблема в том, что сегодня в нашей стране общее количество потенциальных доноров гемопоэтических клеток очень мало: на население в 140 млн человек их всего около 140 000. Для сравнения, в той же Германии в регистрах доноров числится около 9 млн человек.
Соответственно, шанс больного человека найти своего генетического близнеца невелик. Из-за этого врачи вынуждены обращаться в крупные зарубежные регистры, и тогда стоимость поиска, обследования донора, забора и транспортировки донорских клеток увеличивается в 1,5–2 раза. Стоимость трансплантации, кстати, одна из наиболее распространенных причин обращения людей в наш фонд, так как сама процедура переливания стволовых клеток оплачивается государством, а все вышеперечисленные расходы полностью ложатся на плечи больного и его близких. Если мы говорим о российских регистрах, то средняя стоимость составляет около 400 000 рублей. Если о зарубежных — около 1,5 млн рублей.
Очевидно, что чем больше потенциальных доноров будет в России, тем больше генетических совпадений будет возникать и тем проще будет врачам и пациентам. Количество людей, вступающих в регистры потенциальных доноров, постепенно растет, и это очень здорово. В наших двух последних донорских акциях поучаствовали 175 человек. Но в целом уровень осведомленности людей о проблеме донорства костного мозга (стволовых гемопоэтических клеток) крайне низкий. Люди живут в плену мифов, не знают разницы между спинным и костным мозгом, боятся, что во время донации им повредят позвоночник и так далее. Мы стараемся эти мифы развенчивать и изменять ситуацию к лучшему.
— Скольким пациентам за всё время работы фонда вам удалось помочь? Скажите, насколько специфичен и сложен процесс реабилитации таких больных? Что необходимо сделать для организации комфортной реабилитации ваших подопечных? Какие сложности есть на этом пути?
— Наш фонд адресный. Мы помогаем конкретным людям, и за всё время существования помогли примерно 350 пациентам. Реабилитация онкогематологических больных, конечно, должна касаться как физического, так и эмоционально-психологического и социального аспектов. И если в части физической реабилитации пациент более или менее понимает, что нужно делать, так как находится на связи с врачом, то проблема психологической и социальной реабилитации стоит сегодня очень остро. Наши подопечные лечатся долго, из-за этого выпадают из активной социальной повестки, остаются без работы, так как не всегда могут на нее вернуться по состоянию здоровья, либо испытывают трудности с поиском новой, потому что работодатели не стремятся брать себе сотрудника с онкологией в анамнезе.
Это комплексная и очень серьезная проблема, которую мы начали решать, создав программу «#СамоеВремяЖить. Карьера». Ее основная цель — социальная адаптация и помощь в подготовке к трудоустройству людям с хроническими онкогематологическими заболеваниями или уже завершившим лечение. 25 ноября в рамках этой программы мы с партнерами проводим HR-конференцию «D&I и онкология: вызовы и решения». Надеемся, что сможем поднять вопрос системной поддержки людей с онкологией на уровне крупных компаний, которые строят свою работу в соответствии с идеологией Diversity & Inclusion.
Жизнь в пандемию и планы
— Как ваш фонд переживает пандемийное время?
— Как ни странно, пандемия стала для нас временем возможностей. Мы научились проводить благотворительные онлайн-мероприятия: концерты, мини-фестивали, стримы с актерами, встречи с писателями, которые читали отрывки из своих произведений (для чего был специально придуман проект «Аффтар-пати»), и русскоязычными блогерами из разных стран, рассказывавшими про то, как в этих странах проходит карантин (проект «Окно в мир»). Эти проекты смотрели и жертвователи, и пациенты, оказавшиеся оторванными от родственников и близких.
Но самой важной для нас стала возможность развития просветительских проектов для подопечных фонда и их близких. Онлайн-формат позволил существенно расширить географию участников пациентских школ, которые стали проводиться регулярно. Также регулярно мы устраиваем прямые линии с врачами, психологами и равными консультантами.
— Упало ли число пожертвований?
Если говорить о пожертвованиях, то здесь тоже всё оказалось не совсем так, как мы ожидали. Когда мы поняли, что будут всё закрывать, стало ясно, что нам нужен план на короткий период, на 2–3 недели, а дальше придется ориентироваться по ситуации. Долгосрочное планирование превратилось в стратегию не более чем на 2 месяца вперед. Мы думали, что потеряем доноров — юридических лиц. Но у наших партнеров крепкие команды, они продолжали выполнять взятые на себя обязательства.
К тому же очень быстро сориентировались грантодающие организации, стали помогать всему сектору. Например, Фонд президентских грантов быстро создал промежуточный грант по COVID-19. Фонд Владимира Потанина, благотворительный фонд «КАФ» все сработали очень профессионально. Еще нас очень поддержали фармацевтические компании.
Что касается доноров — физических лиц, то мы были готовы к тому, что изменится номинал пожертвования, и понимали, что надо увеличивать аудиторию. Средний размер действительно начал постепенно снижаться. Но мы успели нарастить аудиторию и не только удержали объем пожертвований, но и смогли его увеличить.
— Поделитесь планами вашей команды на ближайшее время. Какие задачи в приоритете?
— Планы, как и всегда: расти, увеличивать объемы оказания адресной помощи и развивать ключевые направления работы. 19 августа 2021 года мы заключили стратегическое партнерское соглашение с Фондом семьи Тиньковых (ФСТ), и теперь будем это делать совместно. ФСТ нацелен на системные изменения в области российской онкогематологии, мы же обладаем уникальным опытом в оказании именно адресной помощи. Адресная помощь не может существовать без системной и наоборот. Поэтому мы надеемся, что сможем сделать так, чтобы каждый человек в России вне зависимости от возраста, места жительства и материального положения смог своевременно получать качественную медицинскую помощь, поддержку и лечение.
Помочь подопечным Фонда борьбы с лейкемией можно здесь.
