11-летний Тимофей выходит из дома прихрамывая. Каждое новое движение – боль, но он старается держаться. Заглядывает в гараж, подходит к мотоциклу старшего брата и тряпочкой бережно стирает с него пыль. Гладит рукой руль. Гонять на мотоцикле по станице – его мечта. Пока неосуществимая.
Тима даже подняться по лестнице, забраться в маршрутку без посторонней помощи не может. У него по непонятным причинам разрушаются суставы, деформируется позвоночник.
Ноги стали Х-образные. Причем, одна из них короче другой. Врачи говорят, что кроме диагноза «ревматоидный артрит», есть что-то еще. Но что именно, пока не знают.
«Детство Тимоши “остановилось” в 6 лет», – говорит его мама. Ни игрушек, ни качелей-каруселей. Вместо них – боль, слезы, отчаяние, больницы, бесконечное лечение и – почти нулевой результат. За 5 лет.
Главного праздника всех детсадовцев – выпускного – Тима ждал с большим нетерпением. Вместе с другими ребятами целыми днями репетировал: пел, танцевал, читал стихи. Однажды, придя домой, пожаловался маме: «Ножки болят!» – «Напрыгался, наверное? Или ударился?» – переспросила она. А Тима только плечами пожал. Он и сам не понимал, что происходит. Раньше ноги никогда его не подводили. Да и вообще он редко болел.
«Недели за две до выпускного сын вдруг стал стонать по ночам, потом плакать. Я утром у него спрашиваю: “Что болит?” А в ответ: “Все нормально”», – вспоминает Татьяна.
В день прощания с детским садом Тимофей был невероятно хорош. Голубоглазый, светловолосый, в русском народном костюме – шароварах и расшитой рубахе. Он водил вместе со всеми хороводы. Но, как заметила мама, почему-то со слезами на глазах. Потом пустился в пляс. Присядет – встанет. Подпрыгнет – ножку вверх. Мама смотрела на него и любовалась. Но вдруг Тима присел и больше не встал.
«Смотрю, сын отползает на попе со сцены. Воспитатель: “Тима, ты куда?! Танец продолжается!” А у него слезы. В группу я его практически на себе отнесла. Там были праздничные столы накрыты, а сын мне: “Мама, мне больно! Поехали домой!”», – рассказывает Татьяна.
Выпив дома обезболивающее, Тима уснул. Домашние понять не могли, что происходит. Неужели он так прощание с садом переживает? А на утро у Тимофея поднялась высокая температура, опухла левая нога.
Детский ортопед осмотрел его: «Скорее всего, мальчик травмировал ногу! Идите на физиотерапию». Но от, казалось бы, безболезненной процедуры ребенок стал рыдать навзрыд: «Мне больно!»
«Ты такой большой, а плачешь!» – ругали Тиму врачи. А он в отчаянии повторял: «Я больше не пойду на физио! Не пой-ду!»
Мама посмотрела ему в глаза и поняла: это не детский каприз. В соседнем городе – Кисловодске – Тиме сделали КТ суставов. Вердикт врача был как гром среди ясного неба: «Вам ревматоидный артрит нужно лечить! Суставы разрушаются!»
До краевой больницы в Ставрополе мама довезла Тимофея с трудом. Он едва стоял на ногах. Два шага – и в слезы. Взяли ревмопробы. Показатели в 5 с лишним раз превышали норму. Узнав, чем лечили ребенка ранее, у ревматолога округлились глаза: «Да вы что?! Физиотерапия противопоказана! Вы только ухудшили ситуацию!»
Тиме назначили гормональную терапию, базисные препараты для лечения артрита: «Хумира» и «Методжект». Делали уколы в колени. Но боль в левой ноге не проходила.
На торжественную линейку 1 сентября родители принесли мальчика на руках. «Смотрите, ляля маленькая пришла!» – показывали на него пальцем ровесники. Тима грустно смотрел на них сверху и еще крепче прижимал к себе букет цветов – для первой учительницы.
Врачи понять не могли, почему ювенильный ревматоидный артрит (именно так звучал диагноз Тимофея) ведет себя странно и не хочет поддаваться лечению. У ребенка стала как будто усыхать одна нога. Искривился позвоночник. Ходьба по-прежнему причиняла боль.
Чтобы помочь Тиме, перейдите по ссылке.
Бабушка Тимы, фельдшер по профессии, настояла, чтобы внука проверили на болезнь Пертеса. Деформацию головки бедренной кости из-за нарушенного кровоснабжения когда-то выявили у ее сына, и ему пришлось 3 года провести в постели, без движений, чтобы все не закончилось некрозом кости.
Проведя Тимофею все необходимые обследования, врачи развели руками: «Что нам с вами делать?! У вас два несовместимых по лечению заболевания! При артрите нужно ноги разрабатывать, чтобы не было застоя крови. При Пертесе, напротив, шевелиться нельзя!»
Узнав о том, что ему необходимо лежать без движения 3 месяца в больнице или дома – на выбор – 10-летний Тимофей испуганно спросил: «В смысле? Я даже на улицу не смогу выйти?!»
После разговора с доктором он шел по больничному коридору подавленный, потерянный. Столько вытерпел в последние годы… И вдруг прыгнул на подоконник, попытался рывком открыть окно. «Тимочка, ты куда?!» – «Мама, я так жить не хочу! Я к друзьям хочу! Отрежьте вы мне уже эти ноги! За что мне все это?» – Тима рыдал от отчаяния.
Вернувшись домой, на несколько дней замкнулся. А потом дал родителям слово, что выдержит и это. Будет лежать неподвижно сколько нужно, чтобы жить. Мама уволилась с работы и ухаживала за ним.
За 3 месяца в постели Тима, уже и так набравший вес во время гормональной терапии, поправился еще больше – до 60 килограммов. Когда пришло время расхаживаться на костылях, делал это с трудом. Преодолевая боль и страх, продолжал посещать школу и старался не отставать в учебе от сверстников, несмотря на частые поездки в больницы.
В июле прошлого года ставропольские врачи признались, что не знают, как лечить Тиму дальше: «Перепробовали все! Берите квоту, поезжайте в Москву!»
Но и московские специалисты не смогли сразу ответить на вопрос, почему лечение не дает результата. Они отменили на время все препараты, заметив, что печень ребенка «посажена полностью». Рекомендовали разбираться с генетикой: сдать тест, искать поломки в генах.
Но сделать это сразу не удалось. Вся семья Тимы заболела ковидом. Бабушку (она работала с ковидными больными, а потом сама попала в реанимацию) спасти не смогли.
Родные очень переживали за Тимофея. Иммунитет на нуле из-за препаратов. Ему вообще болеть нельзя, а тут ковид! Несколько дней мальчик почти ничего не ел. Говорил: «Не еда, а резина!» Но потом, к счастью, пошел на поправку.
«Это было время ужасов и катастроф, – вспоминает Татьяна. – А сейчас нужно с генетикой сына разобраться. Так хочется, чтобы Тимоша почувствовал детство: бегал, прыгал, катался с горки! А в будущем, как и задумал, стал врачом-рентгенологом. Ему нравится изучать, что у человека внутри, из чего состоят клетки. Любит разбирать электронные устройства, технику, во всем докопаться до глубин».
Чтобы помочь Тиме, перейдите по ссылке.