Ирина Пшеничникова / Благотворительный Фонд "Провидение"
— На 27 неделе утром я сходила на плановый прием, а вечером началось сильное кровотечение. Меня еле спасли, операция длилась семь часов. Принимавшие роды врачи сказали мне отныне праздновать свой день рождения вместе с Савелием.
Виктория Рыжкова из Балаково, что в Саратовской области, в деталях запомнила 11 марта 2019 года. Она стала мамой. А еще с этого дня началась ее борьба за жизнь и здоровье сына. И это изменило ее. Виктория стала помогать другим семьям, где родились недоношенные дети – она оставила прежнюю работу и стала сотрудником фонда «Провидение», который единственным из всех благотворительных организаций, куда она обращалась, откликнулся на призыв помочь.
— Каждый год в мире около 15 миллионов детей рождаются недоношенными, раньше 37 недели беременности. В России ежегодно раньше срока на свет появляются около 100 тысяч детей, это практически каждый восьмой новорожденный. Каждый такой ребенок находится в зоне риска по самым разным заболеваниям, — рассказали в фонде «Провидение».
Без лечения, а оно при некоторых заболеваниях, не покрывается страховкой по ОМС, может наступить инвалидность: ДЦП, глухота, слепота.
— По данным Минтруда, число детей с инвалидностью в нашей стране постоянно растет. Социальный эффект от такого исхода гораздо шире, чем горе одной отдельно взятой семьи. Появление в семье ребёнка с инвалидностью нередко приводит к распаду семей. Матери детей-инвалидов не могут нормально работать и полностью выпадают из жизни общества, выживая на грани нищеты.
Все это можно предотвратить, если помогать недоношенным детям комплексно с первых месяцев рождения. Ресурсы новорожденных малышей к восстановлению функций организма очень велики, если помочь им вовремя. Но семьям часто трудно справиться в одиночку. Им нужна помощь.
В России таким семьям помогает благотворительный фонд «Провидение». Его создали Андрей и Елена Осиповы из города Пушкино в июле 2018 года. В 2016 году они сами столкнулись с ретинопатией (поражение сетчатой оболочки глазного яблока) после рождения собственного ребенка раньше срока. Малышке повезло. Инъекция ингибитора СЭФР спасла ребёнку зрение. Опыт в борьбе за здоровье ребенка и желание помочь другим семьям, дало силы этой семье создать фонд. Сейчас организация помогает недоношенным детям по всей России: финансирует уколы ингибитора СЭФР, процедуры хемоденервации при косоглазии, обследования, назначенные офтальмологами, курсы реабилитации, покупку очков.
К Международному дню недоношенных детей, который отмечается 17 ноября, расскажем истории мам и их детей, для которых встреча с командой фонда стала спасением.
Виктория Рыжкова, Балаково - «72 часа, чтобы спасти зрение»
— 11 марта 2019 года родился наш третий сынок – Савелий. Родился он крайне рано – почти на три месяца раньше срока и с весом всего 960 грамм. Эта беременность с самого начала не была легкой. Мне пришлось дважды лежать на сохранении, и врачи не давали хороших прогнозов.
Когда малыш родился, его сразу же унесли. А за жизнь самой Виктории доктора боролись еще семь часов. Через день маленького Савелия увезли в реанимацию областного перинатального центра в Саратов.
— Пока малыш лежал на выхаживании, я прочитала в интернете обо всем, что грозит недоношенным детям, и уже выстраивала стратегии действий на тот случай, если возникнет очередной диагноз. А диагнозов было много!
Целый месяц малыш был на ИВЛ. Только когда его перевели на более легкую систему поддержки дыхания, мальчика смогли осмотреть офтальмологи. На реанимобиле крошечного ребенка доставили в другую саратовскую больницу, там родители и услышали диагноз – ретинопатия.
— Когда врачи снова посмотрели Савелия спустя неделю, выяснилось, что болезнь перешла в агрессивную форму, и срочно требуется операция. В таких случаях на спасение зрения отводится всего 72 часа, - рассказывает Виктория.
Всего трое суток, чтобы принять решение, собрать документы, купить билеты на самолет, найти врача, который будет сопровождать ребенка в полете (потому что у недоношенных детей есть риск остановки дыхания). И собрать огромную сумму, чтобы оплатить операцию.
— Нас пугали врачи и не хотели выписывать сына, потому что он еще только-только начал самостоятельно дышать. Нам самим было очень страшно, но мы понимали, что нужно лететь в Москву.
Сделать укол ингибитора СЭФР можно было только в одной клинике – в НПЦ имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.
— В 2019 году для иногородних россиян эти операции были платными. И очень дорогими. Я узнала, что таким пациентам, которым нужна срочная помощь, помогают благотворительные фонды. Я подала заявки сразу в несколько фондов. Откликнулся фонд помощи недоношенным детям «Провидение».
Когда Виктория позвонила в московскую клинику, оказалось, что у них не три, а всего один день на всё — оперирующий хирург на 10 дней уезжает. А что такое 10 дней при такой стадии ретинопатии?! Это полная слепота. Тем же вечером Виктория с мужем и сыном вылетели в Москву.
— Перед перелетом я впервые взяла своего сына на руки. До этого он находился в кювезе, и мне не разрешали контактировать с ним.
На следующий день Савелию сделали операцию. Еще две недели он оставался в больнице на выхаживании. Дыхание постепенно стабилизировались, мальчик даже научился есть из бутылочки, а не через зонд. В три месяца, а затем еще в течение целого года Виктория привозила сына в Москву на реабилитацию. Дома тоже активно занимались с малышом, и спустя полгода у него стабилизировалось зрение, а потом постепенно и по остальным показателям Савелий догнал своих сверстников.
Ту ночь в самолете, эти несколько часов до Москвы Виктория не может вспоминать спокойно. Все эти события изменили ее. Она поняла, что ей помогли простые люди с большими сердцами. Виктория решила, что тоже может помогать. Стала делиться опытом с новыми подопечными фонда, давала советы в чате. А потом директор фонда Елена Осипова попросила ее координировать работу «Провидения». До этого Виктория долго работала менеджером продаж, затем получила второе образование и стала тренером ментальной арифметики. А теперь она — сотрудница фонда «Проведение».
— С каждым нашим подопечным мы проживаем его историю. Среди них бывают и несчастливые. И это очень тяжело. Но если удается помочь ребенку, мы, все сотрудники, переживаем большой подъем и потом еще очень долго поддерживаем общение с мамами, дружим.
Сейчас Савелию уже два годика. От сверстников его отличает только меньший вес, но и это скоро пройдет — догонит. Операцию на глаза мальчику сделали вовремя – зрение у Савелия теперь стопроцентное.
— Я рада, что мы на это решились, хотя и было очень страшно. Мой телефон полон фотографий Савы – вот он трогает шишки, собирает осенние листья, гладит собаку. Страшно представить, что все это он мог бы делать только на ощупь…
Надежда Туманова, Сыктывкар - «Не хотелось верить»
Сейчас, спустя больше двух лет с рождения Левы, Надежда из Республики Коми, понимает, что беременность изначально была непростой. С высоким риском не доходить до конца, потому что уже в 5 недель у будущей мамы случилось кровотечение, а потом она лежала на сохранении до 9 недели, были и другие сложности.
— Было конечно время спокойствия, но в 23 недели снова кровотечение, снова стационар, ну и в 24 недели и 3 дня родился Лёва. Причиной оказалась инфекция, диагноз хориоамниотит — воспаление плодной оболочки, — рассказала женщина.
Молодых родителей врачи огорошили диагнозами: внутрижелудочковое кровоизлияние оставило след в виде расширения боковых желудочков, новая форма бронхолегочной дисплазии — тяжёлое течение, но с 3 месяцев и до сегодняшнего дня он живёт без ингаляций. Не обошла Лёву и ретинопатия: была 3 стадия и две лазерных коагуляции.
Лёва ходит, бегает, залезает, слезает, манипулирует руками и пальцами — растет очень подвижным малышом. Но вот с ушками подтвердился диагноз «нейросенсорная тугоухость 3 степени». А это прямое показание к слухопротезированию и ношению слуховых аппаратов.
— Вначале не хотелось верить, — признается Надежда, — но время и отсутствие речи было не на нашей стороне.
Мальчику был очень нужен курс реабилитации в центре слуха и речи, чтобы не отставать от слышащих ровесников. Для этого мама обратилась за помощью в фонд «Провидение».
— О фонде узнала от одной мамы, мне порекомендовали сначала чат поддержки, в котором я до сих пор состою, но уже больше сама что-то советую. Когда узнала точный диагноз Левы по тугоухости, решила обратиться непосредственно в фонд уже за помощью. Кстати, фонд «Провидение» — единственный кто отозвался нам, за что огромное спасибо. Обращалась в десяток фондов точно!
В «Провидении» сработали быстро – одобрили, отправили на реабилитацию. Лёвушке сейчас 2,7 годика, это маленький энерджайзер. Мальчик пошёл в специализированный сад.
— Благодаря фонду «Провидение» мы съездили в Центр реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко», занимаемся по курсам сурдопедагога Варвары Олешовой. У Левы неплохое понимание речи, есть пара слов, активный лепет и звукоподражание, но мы работаем и работаем дальше. Цель выйти в норму!
Анна Тюленова, Москва - «Я узнала, что такое практически упасть в обморок»
Ева родилась в Москве 30 января 2020 года на 25 неделе весом 640 грамм и ростом 29 сантиметров. Критически ранний срок и экстремально низкая масса тела…
— У меня было две беременности. Первая закончилась на 25 неделе. Пошли воды, и я родила мальчика, который при родах умер. Практически через год происходит то же самое: 25 неделя, у меня пошли воды, и 30 января я рожаю Еву. Накануне гинеколог отправила меня на госпитализацию, хотя у меня ничего не болело, и вообще беременность, не считая токсикоза, проходила очень даже неплохо.
Анна вспоминает, как было страшно, причем страх в перемешку с отчаянием:
— Если честно, то были мысли — наверное, очередной мёртвый ребенок и сколько, интересно, мне нужно таких рожать, чтобы наконец родить здоровенького. Но у меня хватило ума повернуть голову, и я увидела маленькие, в размер моего тонкого пальца, бордовые ножки и ручки, которые трепещали… Еву быстро измерили, закутали в одеялко и отправили в кювезе в реанимацию.
Молодой маме разрешили увидеть дочь в тот же день. Но врачи не стали обнадеживать – сказали шансы, что ребенок выживет – 50 на 50.
— Когда я пришла, увидела это маленькое тельце, похожее на сосиску самую толстую в хот-доге, даже по цвету такое же, я едва не упала в обморок. Но я быстро взяла себя в руки.
Муж и семья поддерживала Анну. Она быстро сделала свидетельство о рождении и с того момента каждый день находилась с Евой.
Состояние малышки было тяжёлое — Ева сама не дышала, не двигалась и начинала есть с трех миллилитров еды. В реанимации у Евы начала расти голова из-за кровоизлияния и инфаркта, и ее перевели в другую больницу, где малышка пролежала семь месяцев. За всё это время Еве сделали в сумме восемь операций: 4 на голове (2 раза шунтирование, 2 раза ставили дренаж) и 4 раза на глаза (все они раза были связаны с ретинопатией недоношенных).
— Первый – как раз с помощью фонда «Провидение». Когда Еве срочно понадобился платный укол для спасения зрения, я в тот момент даже не подумала о фондах, потому что обычно редко с этим сталкиваешься. Но мне врачи сразу настоятельно рекомендовали обратиться в «Провидение». Они уже не первый раз с ним работали. Я родила неожиданно, и особых накоплений не было, а тем более такой суммы, чтобы всё оплатить сразу. «Провидение» — совсем небольшой фонд, но там помогают всем недоношенным очень быстро, потому что ситуация экстренная.
Мама Евы благодарна, что не зная семью лично, фонд согласился помочь, хотя у Тюленовых не было статуса малоимущей семьи.
Сейчас у Евы зрение -2 и -2,5. Только когда борьба с ретинопатией была закончена, стало возможно заняться реабилитацией по неврологии.
— У Евы левая сторона пока вообще не работает, даже глаз с этой стороны начал косить. Так что продолжаем лечиться и в сейчас находимся на реабилитации. Живём таким образом, что пока постоянно ездим на реабилитации — где-то платно, где-то, как сейчас, бесплатно. Ходили в бассейн. Я постоянно занимаюсь Евой, наш папа работает. Но хотя бы с глазами всё стало хорошо. Я этому очень рада.
Чтобы получить помощь от фонда "Провидение", можно обратиться на «горячую линию» Фонда 8 495 120 06 74 или прислать документы на электронную почту info@fond-providenie.ru Для родителей работают тематические чаты поддержки в WhatsApp (вступление по телефону +7-905-564-07-99).
👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь
на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.
Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов 🤝