Ну что, у нас юбилей.
5 лет.
Нет , самой дочери Кате - 6 лет.
А её новым ушкам - 5 лет.
Ровно 5 лет назад мы пережили самое страшное испытание в жизни нашей семьи: менингит дочери, последующая её глухота как осложнение (4-я степень нейросенсорной тугоухости), получение инвалидности, и операция - "кохлеарная имплантация".
И вот с тех пор у нас особенные ушки.
Часто вспоминаю ту медсестру в инфекционной больнице, которая уже понимала, что у Кати нашей годовалой не просто серная пробка в ушах, а нечто посерьёзней, и она погладила меня по плечу и напророчила: "У вас будет особый путь".
Я дернула плечом. Всё во мне сопротивлялось этой мысли.
- У нас будет обычный путь, - возразила я. - Сейчас промоем ушки и всё наладится...
Ушки промыли. Но ничего не наладилось. Точнее наладилось, но чуть сложнее, чем хотелось бы.
Наша жизнь очень изменилась за эти 5 лет. Мы заново учились ее жить, эту нашу особую жизнь и, кажется, научились.
Заряжать, сушить, беречь новый слух. Дома организовывать неумолкающую речевую среду. Бесконечно ходить на всякие развивающие занятия и реабилитации.
Это испытание сильно трансформировало и всю семью и каждого из нас по отдельности.
Катя, дочь.
Наш маленький большой герой. Она, в принципе, и не подозревает, что у нее особый путь, живет свое детство на полную катушку, кайфует, залюбленная девочка, маленькая хулиганка пеппи.
Даня, сын.
Экстренно стал взрослее. Ему было 7 лет, когда все случилось, и вот он прям мгновенно как-то... стал серьезней, ответственней. Он просто уже все понимал, и как бы мы не пытались его ограждать от страшного, это было невозможно.
Даня научился не смущаться от повышенного интереса всех вокруг, включая его друзей, к Катиным ушкам. Защищает сестру от всех на улице, а дома тот еще тролль. Но иногда так дружат, что наобниматься не могут.
В будущем вижу этих двоих лучшими в мире друзьями.
Миша, муж.
Очень хороший папа.
Он пережил клиническую депрессию, триггером которой стала ситуация с дочерью. (точнее, мы пережили). Справился, потому что есть, ради кого. Научился этого не стесняться (мужчинам сложно такое дается, это "непрестижная" болезнь, многие вообще считают ее выдуманной).
Он очень изменился характером (стал интровертом, а был душой компании и заводилой), но остался тем человеком, который на всё готов ради семьи.
Папа для Кати - лучший сурдопедагог и придумщик. Он и побесится с ней, и подушками покидается и со снежной горы скатится на пузе, а потом заставит позаниматься, а то буква "р" у нас горловая до сих пор...
Я.
Новая я.
Стала сильнее. Может, в чем-то мудрее. Глухота дочери сделала меня чуткой и слышащей. Я проживаю это испытание в книгах своих и блогах.
Стараюсь быть достойным амбассадором кохлеарной имплантации, каждый день консультирую мам, детям которых поставили диагноз "глухота", и они прямо сейчас падают в свой колодец беды.
Я стелю им соломку, зажигаю фонарь, глажу по плечу: "Не бойся, это особый путь, но он тоже может быть счастливым. Даже не "может быть", а "будет".
Особый путь - не значит ужасный, страшный, невозможный. Особый - значит особый. А у кого он не особый?
Мы научились идти по нашему особому пути. Ничего страшного тут нет.
Тут много любви, поддержки, заботы. Много слез и отчаяния, конечно тоже, нервные срывы, вопросы к небу, отрицание и принятие.
Но всё это нужно прожить, чтобы услышать, что хотел сказать тебе мир через эту глухоту.
Ну и низкий поклон всем, кто рядом с нами всё это время.
За 5 лет я ни разу (клянусь!) не столкнулась с травлей, агрессией, злостью, дискриминацией, нетолерантностью в адрес моего ребенка.
В детском саду, в поликлинике, в реабилитационном центре, на детской площадке, везде - моя Катя - просто девочка, хулиганка и хохотушка.
Нет косых взглядов, шепотов за спиной и такого всего...
Наоборот. Есть огромная поддержка социума, который нас как бы ментально обнял и прижал к себе.
Я на самом деле очень ценю это. Знаете, я ведь правда готовилась к войне... Я на вид такая нюня, а внутри я львица, я за своих детей... Муж говорит: "Вот ты киска, и никто не знаком с твоим внутренним питбулем"))
Я думала, мне придется биться за своего ребенка, доказывать, кричать всему миру: "Эй, она обычная, слышишь? Куда пошел, почему ты не хочешь с ней играть?"
А мир... Он раскрыл объятья. И не нападал. И поддержал в сложные времена. Потому что вокруг очень много хороших людей.
Мы торт купим сегодня и отпразднуем нашу новую жизнь. Наш особый путь.
5 лет, ребят...
Полет нормальный.
P.S.
У меня есть личный враг. Я буду мстить ему всю жизнь (питбуль, помните, да?). Но победить его можно только увеличением вооруженных против него людей. Вооруженных знаниями.
Поэтому я везде и постоянно говорю, что...
Симптомы менингита (вот он, мой враг):
- Высокая скачущая температура.
- Рвота.
- Запрокинутая голова (человек пытается смахнуть отек головного мозга)
- Светобоязнь.
Запомните.
Реагируйте оперативно, если, не дай Бог.
Будьте, пожалуйста, здоровы.
А если всё же случился... особый путь, знайте, что существует прекрасный благотворительный фонд "МЕЛОДИЯ ЖИЗНИ" (я там попечитель и амбассадор).
Он помогает тем, кто столкнулся с потерей слуха, справиться с этим.
На фото - наша Катя и два комплекта новых ушек (пока они в рюкзаках). Раз в пять лет осуществляется плановая их замена за счет государства.
Спасибо, что вы рядом.
Всё-таки, великое искусство - слышать сердцем...