Здравствуйте, мои уважаемые читатели! Вы уж простите, что пропадаю резко и надолго, это, наверное, оно - выгорание.
И не переживайте, ничего с нами не случится. Недели две или три назад подруга с дочей вновь до нас доехала, так вот мне было авторитетно заявлено, что рано помереть мне не дано, мне надо ребенка (и второго соответственно) на ноги поставить. Меня сия речь, конечно, улыбнула, но если верить в судьбу и провидение, то всякое может быть.
Я напишу, что к чему, и что произошло, но сегодня не об этом.
Я по делу. Кто впервые читает про моего ребенка, вкратце расскажу: сейчас мальчику 6,4. В 3,5 года мы узнали про аутизм, а в этом году столкнулись еще и с наличием эпилепсии.
Так вот, у Захарки обнаружилась эпиактивность, и врач-эпилептолог на основании данных видеомониторинга поставила моему сыну диагноз и назначила лечение. Поскольку в нашем городе эпилептологов нет совсем, мы были на платном приеме в ИМЧ РАН им. Н. П. Бехтеревой. Врач произвела хорошее впечатление, правда, немного неясна мне осталась привязка сдачи анализов к лаборатории "Инвитро".
Сын недавно сдал плазму крови для определения уровня вальпроевой кислоты (боже правый, какие слова я узнала к закату жизни🙂), но территориально это было удобно делать в другой лаборатории. Я отослала результат на электронную почту врача, а в ее ответе опять прочитала, что позже необходимо будет пересдать именно в "Инвитро", потому что другим лабораториям она не доверяет.
Это раз.
Второе: при постановке диагноза в августе эпилептолог объяснила, что эпилепсия ставится один раз и на всю жизнь, то есть даже при дальнейшей положительной динамике и отсутствии приступов, и чистой ЭЭГ, диагноз уже не снимут. Но при наличии основного диагноза (детский аутизм) меня этот момент не сильно напряг. Однако очутившись на приеме у участкового невролога, я уточнила, действительно ли это так. Невролог ответила, что сейчас в проекте ввести правило - нет приступов 5 лет, и результаты обследований хорошие, диагноз снимут.
Третье: эпилептолог скептически отнеслась к тому, что МРТ 3Тесла мы делали в клинике "Скандинавия" (вот, не вру, на тот момент это было второе учреждение, где могли провести эту процедуру с наркозом и по ОМС). Первым был МИБС, но исключительно на коммерческой основе, и только наркоз был озвучен по стоимости близко к 20000 рублей. Плюс запись плотная. В общем, в "Скандинавию" нас не от великого выбора занесло, но и клиникой, и персоналом я осталась более чем довольна. Но по словам нашего эпилептолога, там часто на МРТ не видят проблему, хотя она там есть. И врач нам как раз МИБС рекомендовала.
У своего, в смысле сыновьего, невролога я и об этом спросила, на что мне было сказано, что доктор, расшифровывающий записи МРТ, в Питере на очень хорошем счету, что этого специалиста хвалят, и клиника норм.
Но есть и четвертый пункт, как раз в пользу питерского эпилептолога: она не стала дожидаться повторения приступа и сразу назначила лечение, сказав, что концентрация эпиактивности высокая, и риск повтора приступов велик. Наш невролог, не являющийся эпилептологом, весной в заключении своем указала, что Депакин необходимо назначить в случае повторения приступа.
В общем, сомнениями моя голова полна. Наш невролог рекомендовала клинику ЭпиДжей, так же в СПб. Полистав информацию и отзывы об этой клинике, я поняла, что это только коммерческая основа, но врачей хвалят.
Я к чему: в данной ситуации на первом месте для меня не платно/бесплатно, а качественно/не очень. Я не знаю, куда в феврале податься. То ли действительно пересдать анализ и ехать в Бехтеревой, писАть ночной видеомониторинг и шлепать на прием к уже знакомому эпилептологу, то ли анализ пересдать да податься в ЭпиДжей, послушать мнение другого специалиста, правда, тысяч за 30, не меньше. Кстати, в Бехтеревой я тоже пока не добралась уточнить наличие ЭЭГ ночной по ОМС. Может быть, по оплате и одинаково примерно выйдет. Главное, чтобы толк был.
Получается, Депакин сын принимает уже 2 месяца по 600 мг в сутки. Последние 2 недели по 800 мг - эпилептолог увеличила дозу, так как уровень кислоты ниже нормы у Захарки.
Может, были Вы в ЭпидДжей, или сравнить с Бехтеревой можете, - очень бы помогли.
Заранее спасибо🧡