Добрый день,мои хорошие! Уже неоднократно писала здесь о мальчишечке из своего города со смертельной болезнью СМА -1. Хочу сказать огромнейшее спасибо другим блогерам Дзена которые на своих страницах рассказали о Максимке. В наше время информационное распространение играет большую роль.
Времени у Максимки до закрытия сбора все меньше, а сумма сбора все также огромна.
Вчера произошла страшная и пугающая несправедливость. Мама Максимки ходила на встречу с вице губернатором в нашу Новгородскую администрацию. Где ей прямым текстом сказали, что ей ничем помочь не могут.
Мне врали в лицо!
Мне говорили: «Мы поможем»!
А сегодня похороны..
Похороны надежды на помощь от государства и веры в слова чиновников!
30.09.21 в ФЕДЕРАЛЬНОМ ЦЕНТРЕ НИИ им. Алмазова в Санкт- Петербурге Максиму был проведён консилиум врачей и назначен препарат #Золгенсма, а фонд #Кругдобра отказывает в закупке препарата, ссылаясь на консенсус, который они придумали сами!!!!
У моего ребёнка ПРОСТО ИСТЁК СРОК ГОДНОСТИ!
Так как по их критериям ребенок должен быть до 6 мес.! Причём во всём мире эту терапию проводят до 2-х лет... так написано и в инструкции, но у нас препарат пока не зарегистрирован...
Все слова местного правительства, оказались пустым звуком. Сегодня на встрече с вице губернатором мне было высказано в лицо, что помочь ничем не могут. Выборы прошли и мы с сыном оказались ненужными! А ведь несколько месяцев заверяли, что помогут закрыть сбор!
Я пошла путём, который единственно правильный: получила НАЗНАЧЕНИЕ ВРАЧЕЙ ФЕДЕРАЛЬНОЙ КЛИНИКИ на Золгенсма!
Сбор я веду ради спасения жизни сына, так вместо помощи власти Великого Новгорода стали ЗАПРЕЩАТЬ публиковать информацию о Максиме в местных СМИ!!!
Кто мне теперь поможет если не вы? Что мне делать?
(Пост из группы Малышева Максима)
Мало того что в помощи ребёнку отказали,так ещё и запрещают распространять о нем какую -либо информацию в СМИ. Как так можно?
Ещё один Крик души от Мамы Максимки:
Я до сих пор не могу понять, почему моего сыночка, моего маленького мальчика, который очень старается бороться со СМА, который борется за каждый вдох, просто выкинули за борт, вместо того, чтобы спасти... За что?!
Круг Добра отказал Максиму в закупке препарата золгенсма, несмотря на назначение этого препарата врачами государственного федерального центра НИИ им.Алмазова... Почему они, ни разу не видевшие моего ребёнка, считают себя профессиональнее врачей федерального центра...?
Причина - мой ребенок «просрочен»! Как залежалый товар! А ведь лежит и ждёт он уже очень долго и для государственного фонда Круг добра «испортился»... Ведь Фонд был создан 5 января 2021 года, было выделено финансирование президентом, богатые граждане нашей страны стали отчислять в него налоги, а вот начал фонд свою деятельность только летом, за это время "испортились" многие СМАйлики по всей стране!
Ведь по консенсусу, который придумали в фонде, там ограничения на #золгенсма по возрасту: закупают только для детей до 6 мес.! А значит, мой сын "залежался"! И ему остаётся только одно - медленно погибать на моих глазах 😭
Смайлики в России - дети с коротким сроком годности! 6 месяцев и бирка "просрочен"!
При этом весь мир проводит эту терапию до 2-х лет! А где-то даже и расширили эти рамки и ставят укол по весу...
Помогите мне спасти сына! Осталось слишком мало времени до 2-х лет. Прошу Вашей помощи 🙏 Мне не справиться! Я совсем одна, мне не у кого больше просить помощи!
Получается с данными установленными критериями в этом государственном фонде, многие дети просто «просрочены» и помощь им не предоставляется. Для чего же его тогда создавали?
И соответственно отзывы о фонде(малая часть,но и так все понятно):
По итогу у Максимки и его мамы остаёмся только мы,давайте поможем кто чем может❤️
#Максимживи 🏛Великий Новгород
🗓03.03.2020г.р.
🆘Срочный сбор 121 000 000₽
💉1 укол "Zolgensma"
☎️Мама Юлия Вячеславовна М. +79116407855
Все средства сбора регулярно переводятся на счёт в БФ Важные люди‼️
📌БФ "Милосердие"
Пожертвование на сайте фонда, либо СМС:
на номер 3443 с текстом "Воля 200*"
на номер 3443 с текстом "Максим 200*"
* 200 - любая сумма пожертвования
📌БФ "Ренессанс"
Банковская карта фонда : 5140 1702 5115 2469 ( карта выпущена индивидуальна для Максима Малышева)
📌БФ «Важные люди»
Пожертвование на сайте фонда, либо СМС:
на номер 3434 с текстом "Максик*"
* 200 - любая сумма пожертвования
📌БО "Дом под покровом"
Р/сч 40703810455000000300 «Благотворительное пожертвование для Малышева Максима»
ИНН 7805709794
КПП 780501001
БИК 044030653
Мама - Юлия Вячеславовна Малышева (YULIYA MALYSHEVA)
📱+7(911)640 7855
💳Сбербанк 4817 7602 7356 3480
💳ВТБ 5368 2901 8654 8113
💳Тинькоф 5536 9139 6134 0193
💵Яндекс кошелёк 410015183228290
👛QIWI кошелёк +79219233995
🌍 PayPal. me/ksenikola (временно)
🌍 Paysend (Tinkoff Bank)
5536 9139 6134 0193