На вокзале Анастасия с тревогой смотрела на сына, на цвет его губ и кожи: не синеют ли, хватает ли воздуха? Три дня назад Леше сделали операцию на сердце. Впереди – почти сутки дороги из Москвы до станицы. «Лишь бы добраться без приступов удушья!»
Каждое утро Анастасия ждет, когда придет бабушка, и только потом бежит на работу. До этого времени она успевает разбудить Лешу и сделать с ним дыхательную гимнастику.
За ночь в легких накапливается слизь, застывшая и густая. Сорок минут упражнений, двадцать минут ингаляций, горсть лекарств – можно дышать и завтракать.
Леше двенадцать лет. Ему очень хочется быть самостоятельным и побыть дома одному. Он может сам разогреть еду, вовремя сесть за уроки, но когда начинается приступ кашля или падает кислород, ему нужна помощь. Мама с бабушкой всегда рядом. Даже на прогулке с друзьями. Иногда в мальчишке вскипает злость: «Почему я должен делать все эти процедуры? Почему я не могу пойти погулять?» Леша сам знает ответ: из-за болезни.
Диагноз «муковисцидоз» поставили в раннем детстве. От записей медицинская карточка раздулась почти на три тома: простуды, бронхиты, пневмонии, высев бактерий синегнойной палочки и мальтофилии. Врачи меняли антибиотики, но обострения накатывали одно за другим. Мальчика направили в Москву. Там удалось подобрать действенные препараты, которые не вызывали аллергии.
Назначения были на руках, но вот получить их дома оказалось трудно. Из горсти лекарств, которую Леша пил по утрам, только треть выдавали без перебоев. Остальное приходилось докупать самостоятельно. Хорошо, что по квоте всегда можно было получить импортный препарат для ингаляций. Он спасал от обострений и помогал дышать. С ним Леша мог ходить в школу, играть с мальчишками на улице, посещать кружки.
Но три года назад начались перебои и с этими поставками. Препарат заменили на российский аналог, который вызвал аллергическую реакцию.
Затяжные приступы кашля стали повторяться чаще. Бактерии захватили легкие. Состояние Леши ухудшалось. Легкие не справлялись с инфекциями.
Положение осложнял второй диагноз – врожденный порок сердца и стеноз легочной артерии. Она была такой узкой, что по ней с кровью в легкие поступало лишь сорок процентов необходимого кислорода. Через два года Леше понадобился дополнительный кислород.
Кислородный концентратор входит в перечень необходимого медицинского оборудования при муковисцидозе, но только на бумаге. По факту приборы получали только лежачие больные с паллиативным статусом, и то не все. Остальные стояли в бесконечной очереди. Когда началась пандемия, врачи намекнули, что ждать бесполезно – приборов не хватает даже для больниц.
Стационарный кислородный концентратор отдала знакомая – у нее он остался после ребенка с диагнозом «онкология». Анастасия отремонтировала прибор, закупила трубки, и Леша стал дышать хотя бы дома. Но сердце всё равно стало подводить. Нужно было делать операцию.
Чтобы помочь Леше, перейдите по ссылке.
«Я боялась: при муковисцидозе любая полостная операция – риск инфекции. Поэтому, когда врачи предложили расширить легочную артерию через бедренную вену, без разреза грудной клетки, я согласилась, – рассказывает Анастасия. – Это был шанс хоть немного увеличить поток кислорода».
Леша с мамой поехали в Москву в отделение муковисцидоза. Обследование, курс антибиотиков, снова обследование – и Лешу перевели в кардиологию. «Мне сказали, что операция будет длиться час. Когда прошло два часа, я занервничала. Когда три – места себе не находила. Меня ведь предупредили, что если что-то пойдет не так, Лешу сразу переведут в реанимацию. Но все прошло хорошо. Просто его сразу увезли на УЗИ».
На следующий день Алексей начал вставать: «Я пойду! Сам! Надо же домой». Из отделения выписали на третий день. Врач сообщил, что задачу выполнили – первая часть проблемы с сердцем решена, легочная артерия стала шире. Теперь Леше нужно беречь силы для второй операции по восстановлению перегородки в сердце, избегать обострений, перегрузок и нехватки кислорода. Легко сказать – трудно выполнить.
Сейчас Леша практически не выходит из дома, чтобы не подхватить инфекцию, чтобы не уставать, и чтобы кислородный концентратор всегда был рядом.
Единственное общение – на дистанционных уроках. Любимый предмет – история. Молодой преподаватель рассказывает о великих полководцах, путешествиях, чудесах света. Лешка тоже хочет увидеть мир, но заперт в четырех стенах. Даже в больницу без кислородного аппарата трудно собраться, не то что в путешествие.
Скоро мальчику ехать на плановую госпитализацию в Москву. Снова долгая дорога в автобусе, потом в поезде, потом в метро, а у мамы в глазах будет тревога: хватит ли в этот раз у Леши сил и дыхания, чтобы доехать. Ему нужен кислородный концентратор, который везде можно носить с собой. Но он стоит очень дорого, таких денег у Анастасии просто-напросто нет.
Чтобы помочь Леше, перейдите по ссылке.