Судьба нашей героини очень непростая с самого детства. В детстве у нее обнаружили заболевание эндокринной системы, но тем не менее она старается жить полноценно и ярко. У Юлии Тарановой два высших образования, любимая работа, и 13-летняя дочка за жизнь которой идет постоянная борьба, т.к. у нее ДЦП очень тяжелой формы. Впрочем, обо всем этом Юлия поделится сама с нашими читателями.
- Юлия, Вы в детстве были очень общительным, активным ребенком, быстро находили общий язык со всеми, любили всегда придумывать различные игры и праздники, наверно это сказалось на Вашем выборе профессии? Почему Вы решили стать специалистом по социальной работе с молодежью?
- Да, наверно. Мне захотелось попробовать себя в этой профессии, так как я с детства была общительным ребенком, в голове у которого всегда вертелись какие-нибудь идеи, особенно касающиеся праздников. Поэтому в 2008 году я окончила Российский Государственный Социальный Университет и получила высшее образование специалиста по социальной работе. Обязательными качествами для этой профессии считаю коммуникабельность, дружелюбие, умение находить общий язык с людьми, умение слушать, понимание, так же очень важна креативность и творчество при организации мероприятий. Уже 10 лет я работаю по профессии в должности специалиста по работе с молодёжью Муниципального бюджетного учреждения культуры Центра культурного развития "Вертикаль" в городе Пущино. В этой должности я смогла открыть свои творческие возможности. Моя работа приносит мне удовольствие и радость человеческого общения. Организация интересных мероприятий, праздников, посвященных каким-либо событиям, а также участие в различных фестивалях, конкурсах, вечеров отдыха, в том числе и для людей с ограниченными возможностями, которые регулярно организуются и проводятся.
- Трудно ли работать с молодежью? Сейчас подростков очень трудно чем-то заинтересовать.
- Трудности есть всегда, и я не исключение. Приходится общаться с разными людьми, не всегда люди "в настроении" и готовы идти на сотрудничество, и здесь важны терпение и выдержка, которые должны быть просто железными. Молодежь, действительно, трудно чем-то увлечь, но я даю возможность ребятам попробовать себя в должности помощников специалистов по работе с молодежью, рабочих по благоустройству, аниматорами, помощниками учителей, библиотекарей и так далее. Работая с ними, я стала еще более общительной, организованной, терпеливой. И к тому же, опыт полученный в этой профессии, просто бесценный, который дал мне реализоваться во многих сферах моей жизни.
- А позже еще Вы получили юридическое образование, что на это Вас подтолкнуло?
- На втором курсе РГСУ у меня родилась лапочка-дочка Наташа, которой с рождения поставили диагноз органическое поражение ЦНС и ДЦП... Нам часто приходилось обращаться в учреждения здравоохранения и социальной защиты населения, фонды социального страхования и учреждения образования... В современных социально-экономических условиях моя семья стала сталкиваться с большими трудностями и препятствиями в плане лечения, реабилитации, лекарственного и технического обеспечения, обучения нашего "особенного" ребёнка... Это и подтолкнуло меня получить заочно юридическое образование, которое помогает мне в жизни знать свои права и добиваться поставленных целей.
- Вы начали рассказывать о дочке. Скажите, пожалуйста, Вы знали, что есть такой риск заболевания до рождения ребенка?
- Нет, я не знала. Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, у меня, действительно, замечательная дочка. Сейчас ей 13 лет. У нее тяжелая форма детского церебрального паралича, но маленькие успехи все-таки есть. Мы с ней очень много занимаемся, когда я на работе, мне помогает моя мама и бабушка, если бы не они – не знаю, чтобы с нами было. Наташа по природе своей общительная девочка, как и я. Всегда радуется, когда к ней кто-то приходит и начинает с ней заниматься. Хотя многие функции организма и речь у нее поражены, Наташа все понимает, понимает названия реальных предметов, и что очень важно при ее состоянии – знает свое имя и фамилию, умеет привлекать внимание взрослых с помощью движений. Очень любит рисовать, беру ее руку в свою, и она рисует, сначала получается нечто абстрактное, а потом смотришь – вырисовывается небо, солнышко, травка и т.д. Очень старается выполнять все задания, старается общаться с помощью коммуникативных карточек. Сейчас мы даже можем посещать детские праздники, раньше это давалось с трудом. Несмотря ни на что, мне с ней очень интересно.
- Все что от Вас зависит – Вы делаете, но наверно Вам нужна какая-то помощь, расскажите, какая именно?
- Да, Вы правы. Нам очень нужна помощь. Несмотря на то, что я знаю все свои права, никак не могу достучаться, чтобы нам дали путевку в санаторий или в реабилитационный центр, где есть доступная среда. Не можем получить технические средства реабилитации, опоры для стояния, для сидения и лежания, аппараты для нижних конечностей, а также больше чем по полгода не получаем памперсы. Хотя все это вписано в индивидуальную программу реабилитации, мы ничего не можем добиться.
- ДЦП – что это для Вас? Просто диагноз, приговор судьбы, или что-то другое?
- ДЦП – эта аббревиатура и диагноз пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако, при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Для нас ДЦП – это большой труд, хоть маленькими шажочками, но вперёд, а не приговор. Хочу поддержать родителей у кого такие детки, пожелать крепкого здоровья и сил, и сказать, что очень многое в наших руках.
- По Вашему мнению, что для таких детей не хватает? Особенно таким девочкам подросткам, как Ваша Наташа? Ведь несмотря ни на что, она растет и женский организм развивается, какие ощущения в этом плане?
- Это очень интимный вопрос, но я понимаю, что он важен. Несмотря на инвалидность девушка остается девушкой, для меня она прекрасный цветочек, который скоро распустится и при правильной реабилитации, с которой, я надеюсь, нам помогут – появятся какие-то шансы. Жизнь очень непредсказуема и любая девочка появляется на свет не просто так, значит ей что-то предстоит испытать. Конечно, все будет непросто и при ДЦП организм особенно непредсказуем. Главное, что нужно для наших девочек – элементарное внимание, любовь и ласка, чтоб она несмотря ни на что, чувствовала себя защищенной и тогда все ощущения будут проходить более мягко и естественно.
Для родителей таких детей очень важна своевременная информационная помощь, т.к. порой даже врачи по этой специальности не слишком индивидуально подходят к этому вопросу. Мне очень хочется, чтобы наше общество стало относится к таким девочкам, девушкам и женщинам более лояльно, ведь они при любом состоянии и в любом возрасте – прекрасны.
- Кстати, о прекрасном. Вы очень красивая женщина, даже участвовали в конкурсе "Империя красоты" в рамках фестиваля творчества людей с ограниченными возможностями «ПАРАФЕСТ», какие ощущения? По Вашему мнению, этот фестиваль нужен инвамиру, что он дает? Ведь, подобных фестивалей много, чем он отличается от остальных?
- Это был очень красивый момент в моей жизни. Организаторам фестиваля удалось договориться с профессиональными модельерами, чтоб они предоставили на время конкурса совершенно бесплатно свои прекрасные платья. А также договориться с визажистами и парикмахерами, которые в течении всего конкурса делали девушкам прически и макияж, чтобы каждая девушка почувствовала себя необыкновенной, смогла полностью раскрыть свою красоту и свой талант. Лента "Мисс загадочность" до сих пор хранится у меня.
Я очень благодарна всем организаторам "ПАРАФЕСТ", это единственный фестиваль с подобной концепцией, он дает почувствовать человеку, что он не один, подарить ему веру в себя и надежду быть услышанным.
- Юлия, вся Ваша жизнь – преодоление, что значит для Вас это слово?
- Наша жизнь требует от нас постоянного преодоления своих желаний, страхов, раздражения, кризисов в финансах, в личной и семейной жизни. Эта борьба начинается с самого рождения. Едва появляясь на свет, младенец уже должен преодолевать сильное давление и напряжение для того, чтобы выйти наружу. И матери тоже нужно превозмочь боль, чтобы вытолкнуть его. Так это и продолжается дальше всю жизнь человека, с самого младенческого возраста. По мере своего развития, ребенок вынужден преодолевать физические и психологические трудности. Даже для того, чтобы подняться на ноги и научиться ходить, от него требуется большое преодоление. А если это касается ребенка с тяжелым диагнозом и его семьи, то это преодоление, как минимум, вдвойне...Стараемся жить с девизом: Ни шагу назад! Ни шагу на месте!
Беседа для журнала "Жизнь с ДЦП"