В России препарат Zolgensma стоит теперь 121 миллион рублей. Мы очень счастливы, что этот день настал, и что все переговоры с производителем лекарства завершены. Наша просьба услышана, — рассказали в благотворительном фонде «География Добра». — Спасибо компании «Новартис генная терапия» за этот важный шаг к доступности лечения геннозаместительной терапией для всех детей.
По информации фонда, новую цену «лекарства жизни» уже подтвердили дистрибьюторы. Обновленный прайс един для всех благотворительных организаций России.
Напомним, что космические суммы для спасительного укола в Волгоградской области собирали уже не раз. В прошлом году неизвестный меценат закрыл сбор для волгоградца Артема Сармашова. На Старый новый год малыш получил долгожданный препарат и начал непростой курс реабилитации.
Этим летом «хождения по мукам» завершились и для семьи Шаховых из города Фролово. Закрыв сбор для лечения полуторагодовалого Ильи, его родители спешно оформили все документы и отправились в Москву. Несколько недель назад малыша выписали из столичной клиники. Подробнее — в нашем материале.
Семья двухлетнего Вадима Сорокина из города Волжский пока еще в начале непростого пути. Сейчас на счет ребенка со СМА перевели чуть больше 17 миллионов рублей.
⚡️ На нашем сайте все самые оперативные новости города и области: Lacmus.life