В начале 2020 года в Красноярском крае отец ребёнка, страдающего редким заболеванием вышел на одиночный пикет в связи с его смертью.
Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов ответил на одиночный пикет отца, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА). Он упрекнул его в желании родить второго ребёнка, который оказался с таким же диагнозом:
Если у тебя уже родился ребёнок с СМА и сразу же понятно, что он обречен*, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?
*Справочно: Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.
Журналистам в телефонном звонке он прокомментировал:
Конечно, если у человека рождается ребёнок с СМА и он знает об этом, и диагноз поставлен, то у него нет никакого морального права заводить второго ребенка. Потому что вероятность того, что второй ребёнок родится с тем же диагнозом — 25%. Официальные данные можно в Википедии посмотреть.
Чиновник сообщил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год.
Ребёнок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий.
Заместитель губернатора Красноярского края Сергей Пономаренко сказал, что проведёт беседу с Агафоновым, однако по существу вопроса он с ним солидарен. Замгубернатора пояснил, что не поддерживает его эмоциональность:
Но по содержанию, если разобраться, я отчасти с ним согласен. Но писать такое не стоит.
О том по какой причине в СМИ появляются подобные заявления читайте в статье про ЭТИКУ.