Она не должна была выжить, ходить и жить в семье, она была «жизнеспособным плодом». История про Соню посвящена пятилетию фонда «Дорога жизни»
Ноябрь – особый месяц для фонда «Дорога жизни». А ноябрь этого года – вдвойне. Ведь фонду исполняется 5 лет! Мы хотим отметить наше пятилетие особым образом – весь месяц мы будем рассказывать о наших подопечных, наших нянях, наших врачах и наших сотрудниках. Мы хотим, чтобы вы вместе с нами радовались нашим успехам – ведь это наши общие успехи! Чтобы вы вместе с нами гордились тем, сколько сделано, – ведь мы делали это вместе с вами! Чтобы вы вместе с нами и дальше помогали тем, кому не помогает никто. Потому что только вместе мы можем изменить этот мир к лучшему!
Мы открываем наш «праздничный цикл» публикацией из серии #ребенок_не_диагноз – про подопечную фонда Соню из Екатериновки.
- Соня, 2010 года рождения
- В семье с 2021 года
Жизнеспособный плод
То, что Соня вообще осталась живой – это чудо. В ее медицинской карте скупо написано: «Девочка от первой беременности, выкидыш жизнеспособным плодом 26 недель».
Вес «жизнеспособного плода» был 960 грамм, рост чуть больше 40 см. Роды или выкидыш, тут даже и не очень понятно, как это назвать, случились в Приморском крае, в районной больнице. После них мать исчезла из жизни новорожденной дочери. Осталось только ее имя в свидетельстве о рождении. Вместо имени отца – пустое место.
Весь первый год жизни Соня провела в больнице. Она выживала. Затем – все предсказуемо: дом ребенка, а в четыре года – Екатериновский интернат.
Никак нельзя помочь
В Екатериновском детском психоневрологическом интернате – два корпуса, построены они в 1936 году и сначала здесь было общежитие для вахтовиков.
В коридоре – смешанный запах еды, старых половых тряпок и дезинфекции. В комнатах по 10 – 15 кроватей, из них – ни одной функциональной. Все – с железными сетками и обычными матрасами. И в штате интерната, и в районе, где он находится, не хватает даже простых педиатров, что уж говорить о неврологах или челюстно-лицевых хирургах. К ним нужно ехать, и часто – далеко.
Екатериновский интернат расположен в глуши. Если считать от Москвы, то набежит 9 085 километров, то есть, если ехать на машине, то без остановок получится примерно 117 часов. От Владивостока добираться ближе – по трассе километров 200, три часа пути.
По словам реабилитолога фонда «Дорога жизни» Александра Фокина, который осматривал детей во время выезда медицинской бригады фонда в 2020 году, в интернате, треть детей в отделении милосердия с уже критически развитыми деформациями конечностей и позвоночника: «Этим детям никак нельзя помочь. Их даже нельзя оперировать, потому требуется такой объём оперативного вмешательства, который они не перенесут. 75% детей в таком состоянии в подростковом возрасте начинают испытывать боль». Вот здесь-то и оказалась Соня.
Несчастная и очень маленькая
В апреле 2018 года в Екатериновку тоже приезжали врачи фонда «Дорога жизни». Это был первый выезд бригады в Приморье.
«Я помню, как Соня тогда выглядела, — говорит педиатр фонда Наталья Гортаева, — Такое несчастное создание с большим ртом, с маленькими глазками. Она была страшно худющая, несчастная и очень маленькая. Она была тяжелой и двигательно, и психоэмоционально. И, честно говоря, было трудно увидеть в этом детдомовском ребенке с этой ужасной прической того ребенка, которым она стала потом».Для детей с тяжелой инвалидностью даже три часа могут быть критическими. При этом в Екатериновке живет около 400 сирот-инвалидов, только в отделении милосердия почти 100 воспитанников.
С фотографии на нас смотрит малышка, кажется, лет трех, а ведь Соне в тот момент было 7 лет. Девочка весила всего 15 кг, не умела ходить, говорить, ела протертую пищу и, в общем-то, могла только лежать.
«Меня поразили фотографии, которые нам скидывали координаторы в чат, — рассказывает руководитель фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова, — На одной из них Соня сидит на стульчике. И она вся прозрачная. Она в такой позе, как будто она вот тут на краешек присела и сейчас уйдет. Встревоженная, испуганная. С одной стороны, это была поза ребенка с ДЦП, а с другой стороны, поза ребенка, который ждет от этого мира чего-то неизвестного и пугающего».
Врачи осмотрели Соню, и она попала в число тех детей, которых было решено везти в Москву – на операции и лечение.
Жажда жизни
01 июня 2018 года Соня была госпитализирована в неврологическое отделение «Детской городской клинической больницы №9 им. Г.Н. Сперанского» в Москве. С девочкой туда легла няня фонда Любовь Орловская.
Рассказывает руководитель фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
«Соню я увидела буквально через неделю после того, как ее привезли в Москву. Меня поразила ее живая реакция на другого человека. Я привезла ей в больницу карандаши и фломастеры, и мы стали заниматься. Соня при отсутствии речи очень живо пыталась общаться.
Позже мы повезли ее в Колпино на реабилитацию. Я тогда была в отпуске и встречала Соню с няней и Семеном, другим нашим подопечным, с поезда. Они приехали на Сапсане, который выезжал из Москвы в 7 утра. Меня поразила живая реакция Сони на все происходящее вокруг. Мы ехали на машине, и проезжали набережную. И она замечала и людей, и машины, и катера. Ей все время хотелось рассказать о том, что она видит. И когда после долгой дороги мы пришли в палату, Соня взяла меня за руку и сказала: «Пошли ходить». Она пыталась мне показать, сколько всего она может. Как она может с поддержкой передвигаться. Меня поразила тогда Сонина жажда жизни».
Соню обследовали, прооперировали, один за другим шли курсы реабилитаций. За два с половиной года, которые девочка провела под опекой фонда «Дорога жизни», она прошла 11 курсов лечения. Соня постепенно начала вставать у опоры, а после и передвигаться с помощью ходунков. С ней постоянно занимались логопед и педагог. Однако уровень психолого-педагогической запущенности был такой, что каждый навык давался с большим трудом. Соня начала говорить, невнятно и пропуская слоги. Но даже это уже был прогресс.
Первые шаги
Рассказывает няня Любовь Орловская:
«Я помню Соню, когда она только приехала. Худенькая, молчаливая, не требовательная. Она никогда не плакала. Если обижалась, то просто опускала глазки. Ей было очень неудобно сидеть. Была сильная спастика всего тела. Ручки, ножки были как струна. Она не могла самостоятельно держать ложку и, тем более, чашку. Если даже держала, то еду не доносила до рта. Приходилось вместе с ней держать и ложку, и чашку.
После операции по снятию спастики начались реабилитации по разработке конечностей. Реабилитации были в Санкт-Петербурге, несколько раз в центре «Детство», в GMS, в филиале 9 больницы. Я каждый день занималась с ней утренней зарядкой. Она оказалась очень терпеливой, трудолюбивой, исполнительной девочкой. Она выполняла все, что ей говорили делать...
Продолжение статьи читайте на сайте фонда: https://doroga-zhizni.org/deti-a-ne-diagnozy-chast-11-sonja.html
#дети #помочь детям #россия #современное общество #истории реальных людей #инвалиды #дети инвалиды