Найти тему
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Я еще не забыла неприятностей первичного установления инвалидности сыну, а уже пришло время ее переоформлять

Здравствуйте, уважаемые подписчики и читающие мои статьи люди.

Я опять пропала, на этот раз из-за абсолютной нехватки времени на Дзен. Зима, а я едва успела сыну верхнюю одежду справить да шапки на утеплителе обоим карапузам сшить.

Сын вымахал, что ни говори.
Сын вымахал, что ни говори.

Похвастаюсь)
Похвастаюсь)

Вчера добила-таки Манину шапулю, можно темп немного сбавить и продолжить писать.

Доче
Доче

Посмотрела цены в WB на детский полукомбинезон Захаркиного размера, опять засомневалась, знаете ли, в целесообразности пошива. Спасибо, интернет, я "рассомневалась" обратно и плюхнулась шить, ибо даже с учетом подорожания тканей, утеплителей и расходников, самой шить выходит дешевле, и не на 500 рублей.

Впервые я отчетливо прямо почувствовала, что годы и усталость берут свое. Если ложусь спать позже 2 часов, все - утром я с глазами на пол-лица, и меня непременно вырубит в течение дня, хотя бы на 15 минут. А это непозволительная роскошь.

А, к примеру, когда муж до полуночи работает, я где-то к этому времени и освобождаюсь. А за 2 часа ночного шитья немного и справишь. Но не об этом.

Я хотела рассказать, как мы в этот раз инвалидность переоформляли.

Уже привыкнув к собственному так себе везению, я не удивилась абсолютно, когда психиатр ушла в отпуск практически до нашей комиссии. А на тот момент неясно было, продлят временный порядок продления срока инвалидности или нет.

Ладно, нам все равно к ПМПК предстояло врачей проходить, нервы, связанные с необходимостью общения с комиссией МСЭ, конечно, никто не отменял.

Познакомились с клиническим психологом, которая принимает здесь же, в психоневрологическом диспансере. Напомню, что пресловутый тест Векслера для определения уровня интеллектуального развития Захара мы прошли в мае в Москве. Психолог, увидев наличие результата теста спросила меня: "А чего Вы ко мне пришли?" - так психиатр направила для МСЭ, - говорю. "Я ж то же самое делать буду," - пожал плечами специалист, но делать было надо.

В общем, прошел сына тест Векслера повторно в усеченном варианте. Но, кстати, молодец: что-то, видимо, понял за период весна-осень, что-то запомнил с прошлого теста, что-то, наоборот, растерял, но произвел неплохое впечатление своим умом. Но не поведением. Психолог сказала, что оспаривать интеллектуальную составляющую не будет, но в школе Захару будет тяжело. Почему-то при этом психолог расписывала проблемы в обычной школе, мол, представьте, сколько детей, а у Вашего вот несобранность, внимание не удержать и тому подобное.

Я сразу вспомнила слова сАдового Захаркиного логопеда-дефектолога: "Мне кажется, если рядом с Захаром посадить тьютора, мальчик потянет обычную программу в массовой школе". Нет, ей не кажется, я почти уверена, что не без сложностей, но программу Захар потянет, но что будет с самим Захаром в классе обычной школы? В моем классе было когда 25, когда 28 человек, и за полдня в школе я реально уставала. Захар утомляется за 4 часа в группе из 10-12 человек. И даже в подгруппе из 5 человек Захару сложно заниматься и работать.

А логопед, честное слово, как будто не моего ребенка 3 года учила... В массовую школу...

Мне, как родителю и человеку, занимающемуся Захаркой, очень приятна такая оценка развития мальчишки, но (!!!) - я не знаю, что уж там первично у него, эпилепсия или аутизм, и как это все будет меняться-двигаться со временем, - я совсем не хочу испытывать Захаркину, простите, "шкуру" на прочность.

Ну, в общем, что в итоге психолог написала в своем заключении, я так и не узнала. Мне один раз позвонила врач из комиссии МСЭ и делала упор в разговоре именно на вопросы про эпилепсию, приступ, лечение. Когда врач услышала, что Захар предметы сам называет, так удивилась, я уж думала, все - опять оспаривать отказ придется. У них же главное, чтобы ребенок говорил, а уж что, как и кому он говорит, уже второстепенно.

Но нет. Получила письмо, дрожащими руками вынула справку, - на 2 года продлили. Заочно. По истечении этого срока, судя по опыту знакомой, Захару либо откажут в продлении, либо до 18 оформят.

Внутри себя я холю и лелею надежду, нет, мечту, что за эти 2 года кааааак скакнет мое чадо в развитии, что и жизнь наладится, и инвалидность нас больше не будет сопровождать по жизни. Но это, конечно, так, в душе, очень-очень глубоко...

Видимо, рисунок навеян сказкой "Крокодил Гена и его друзья" Э. Успенского
Видимо, рисунок навеян сказкой "Крокодил Гена и его друзья" Э. Успенского

А пока живем здесь и сейчас и с тем, что есть.

Всем веры в лучшее и уверенности в себе.