16 лет назад, мой привычный мир, рухнул.
Мне было 23 , я только вышла замуж, началась новая, взрослая жизнь……
….эта глава в моей жизни началась с боли и слез, но об этом как ни будь в другой раз.
Сегодня…
У меня особенный ребенок, но я счастлива. Сына зовут Иван, ему уже 16, у него Spina bifida со всеми вытекающими.
Каждый день мы пытаемся жить полноценной жизнью. Ваня ходит в общеобразовательную школу. Два года занимается бадминтоном на коляске. Учит углубленно немецкий, и сам учится игре на гитаре. Вот сама читаю, и думаю … ну и что, ничего сверхъестественного, так живут многие и более насыщено и интересно.
Конечно все давалось не легко. Оказалось даже попасть с особенным ребенком в общеобразовательную школу будет не просто. Но здесь большим препятствием стало нежелание директора брать на себя ответственность, а еще вдруг под такого ребенка нужно будет что то менять, подстраиваться. Но, кстати говоря, подстраивались полностью мы, школа и не заметила что в ней учился и учиться ребенок с особенностями. И я этим не горжусь. На начальном этапе, был страх что будут делать так, что мы сами сбежим в предлагаемую этим директором школу. Вели себя как мышки. Носила Ваню в школу и обратно на руках, бегала каждую перемену в школу (носила в столовую, предметные кабинеты) в общем, было весело.
Вот спорт сам пришел в нашу жизнь. Я была счастлива, что у ребенка появилось хобби. Я и мечтать не могла, что он так увлечется. Мы начали ездить на соревнования по городам России. Новые знакомства, эмоции. Конечно, есть и другая сторона медали. Во-первых, нужны деньги, а мы с Ваней не богаты)). Скудное финансирование федерации, а от этого проблемы с тренировочной базой. Команда в основном состоит из взрослых спортсменов, им в школу ходить не надо, поэтому выделен спортивный зал на утреннее время. Поэтому мы с Ваней вынуждены ездить за город и заниматься в холодном сельском ДК. Да что уж там говорить, ракетки спортивная командная одежда и все расходники приобретали на свои средства. Каникул у нас тоже совсем не бывает, ведь в каникулы можно тренироваться в две смены… но это полностью Ванино решение. Тренировки с нами каждый день.
Да, мы как все семьи с такими детишками, вынуждены лежать в больницах, регулярно реабилитироваться, изготовление, получение тех средств. А не всегда дают, что нужно вам. Что то приходиться «выбивать», к сожалению это так. И это отнимает много сил, нервов, порой хочется, сдастся. Но я все равно счастлива. Я научилась жить со всеми этими трудностями. Была бы я такой …. Какая есть, не столкнувшись со всем, с чем я столкнулась. Думаю, нет. Склонна верить, что это лучшая версия меня.
Мой счастливый мир хрупок, я все равно всегда нахожусь в страхе за будущее и у меня есть на это основание.