Я знаю только трех деревенских детей с синдромом Дауна, но не думаю, что жизнь других детей из глубинки сильно отличается от судьбы моих знакомых.
В детстве мы их назвали попросту «дурачок» и никаких диагнозов не знали. Были у нас Сережа-дурачок, да Иван-дурак. Я только сейчас понимаю, что у них обоих был синдром Дауна. Ивана уже нет, а Сережа жив до сих пор. Живет в многодетной семье старшей сестры, гоняет коров в табун. Пугает местных ребятишек и пьет пиво по вечерам.
Сейчас в этой деревне живет девочка Таня с синдромом Дауна. Ей 10 лет. И её тоже, за глаза называют дурочкой.
Я поговорила с сестрой Сережи и с мамой Тани. У их детей разница в 30 лет. А что изменилось в деревне в воспитании детей с синдромом Дауна за эти годы?
Сестра Серёжи:
"Когда Сергей родился, у нас тут никакие УЗИ не делали и его диагноз был для нас сюрпризом. Мы с сестрами в свое время и в садик ходили, и в школу. А Сергей дома рос. Спецшкол никаких не было в округе. Мы даже не знали о них. Никто с ним не занимался. Мама работала, мы учились. Только в 40 лет ему назначили социального педагога, который ходит сейчас к нам домой и пытается Серёжку чему-то научить. Но каждый раз, наш Сержа, как чистый лист. Он не помнит ничего из того, чему его учили на прошлом занятии. Но приходу специалиста радуется, с удовольствием идет заниматься".
Мама Тани:
"Таня тоже детский сад не посещала, да и нет у нас его уже с 1998 года. Не ходит и в школу. В обычную не берут, да и куда ей. А никаких специальных школ для таких детей поблизости нет. Увозить своего ребёнка совсем уже далеко в интернат я не решаюсь.
Не работать и только заниматься с ребенком тоже позволить себе не могу. Но в любое свободное время мы занимаемся. Я много читаю про этот диагноз. Впитываю всю информацию. Сейчас это возможно. Я подписана в инстаграм на Эвелину Бледанс. Она очень позитивно пишет и много чего советует, только невыполнимо это для нашей местности. Они в хорошую клинику ходят и в частную школу.
Эвелина говорит, она знала, что ждет ребёнка с синдромом Дауна. И я тоже знала, да только наделась, что вдруг это ошибка. А родила, потому что это был мой единственный шанс родить. Больше детей у меня не будет".
Сергей вырос в многодетной семье и общался в основном со своими братьями и сестрами. Сейчас его круг общения – это племянники.
У Тани подружек среди ровесников нет. Ее сторонятся и взрослые, и дети.
Грустно это все.