Не знай как в других странах, но у нас нужно доказать что ты хочешь жить и нужно это доказать через суд иначе никак.
И я сейчас не шучу, это реальный факт.
Но всё по порядку.
Мой диагноз редкий: спинальная мышечная атрофия имени Верднига-Гоффманна сокращённо СМА - это когда все мышцы медленно утухают. Обычно люди с таким диагнозом умирают молодыми от остановки сердца или лёгких, просто сил нет на работу этих органов.
До недавнего времени никто не знал, как лечить эту болезнь, но вот появилось лекарство «Спинраза»; если с детства вести этот препарат, то ребёнок будет здоров а в моём случаи это лекарство остановит развитие заболевания и избавит от медленной и мучительной смерти.
Спинраза внесена в реестр Российской федерации как жизненно необходимое средство и должно выдаваться бесплатно, (курс лечения стоит более ста шестидесяти миллионов рублей).
Но мы живём в России и здесь простоё естественное желание жить нужно доказать в суде.
Иными словами когда просишь лекарство, тебе отказывают и тогда нужно судится и это норма ,то есть это нормальная практика они потом его дадут, но сначала потянуть время (которого у людей с таким заболеванием нет).....вымотать нервы и только после всех испытаний ,если остался жив и не опустил руки тебе назначают курс лечения.
И у меня возникает вопрос зачем нужно всё так усложнять? Почему человек в нашей стране должен доказывать через суд своё желание жить?!