Когда маленький Семен смотрит в зеркало, он всегда улыбается. Не трогает свою щеку, налитую ярко-красным пятном, не присматривается к груди и шее. Ему всего 2 годика, возможно, именно в силу возраста мальчик пока не обращает внимания на свой недуг.
Беременность проходила прекрасно, не было никаких подозрений на отклонения. Когда Анастасии, маме Семена, впервые положили в руки ребенка, она ужасно удивилась. Как же так? Ведь все шло хорошо. Уже дома старшие сестренки мальчика начали заваливать вопросами: «Ой, мама, а что у братика на лице?» На тот момент у Анастасии не было ответа. Первый диагноз Семену поставили в три месяца после прохождения первой медкомиссии. Хирург предположил, что это врожденный невус. «Единственный врач, который хоть что-то посоветовал, был невролог, он прописал капли, которые вообще-то идут от глаукомы. Он сказал, что надо делать примочки и через три месяца будет результат. Мы делали на одном участке тела, но никакого эффекта не было. Другие врачи ничего не советовали. Говорили, что надо смириться», – вспоминает Анастасия.
На ближайшие полтора года действительно пришлось смириться – пандемия не позволяла свободно ездить по врачам, чтобы найти способ установить точный диагноз и помочь ребенку. Семен рос, а вместе с ним росли яркие пятна на его теле, семья все чаще стала сталкиваться с косыми взглядами от взрослых и вопросами в лоб от других детей.
Когда мальчику исполнилось 2 года, его повезли в Москву, в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Там ему, наконец, поставили точный диагноз: капиллярная мальформация лица, шеи и передней поверхности грудной клетки – порок развития сосудов, из-за которого появляются пятна неправильной формы, плохо реагирующие на резкую смену температуры и нагрузки. Каждый раз когда ребенок перенапрягается пятна делаются еще более яркими, пока это не вызывает опасений, но площадь патологических сосудов постепенно увеличивается. Врачи обнадежили тем, что Семену можно помочь – требуется длительный курс лазерной коагуляции.
Мальчик уже прошел первую процедуру, но видимого результата пока нет, патологические сосуды залегают глубоко и требуется курс процедур. Чтобы побороть недуг, лечение лазером нужно проводить каждые два месяца на протяжении нескольких лет. Каждая процедура стоит 212 500 рублей, позволить себе настолько дорогостоящее лечение простая многодетная семья из Тверской области, конечно, не может. Тогда Коноплевы обратились в фонд «Линия жизни» за помощью и с нетерпением ожидают, когда смогут попасть на второй этап лечения.
Анастасия опасается того времени, когда Семен начнет лучше себя осознавать и станет задавать вопросы по поводу своей внешности. «Мы стараемся готовиться к этому периоду, читаем другие истории, кто и как отвечает, сами задумываемся, конечно. Пока просто ждем, когда он начнет спрашивать, а там будем смотреть», – говорит Анастасия.
Еще сильнее женщина беспокоится, что болезнь не получится победить к школе, ведь тогда школьная жизнь вполне может окраситься для мальчика совсем не радужными красками. Однако пока Семен – веселый и общительный ребенок. Уже сейчас он показывает свой характер, очень любит играть с другими детьми, часто беззаботно кривляется у зеркала. Семья же мальчика делает все возможное, чтобы собственное отражение всегда вызывало у ребенка только позитивные эмоции.