Для участия в редакционном проекте «Преображение» мы не случайно выбрали Надежду Гапоненко. Она любящая жена и многодетная мама, воспитывает троих детей, младший из которых родился с пороком сердца и синдромом Дауна.
Женщинам, воспитывающих детей с особенностями развития, бывает непросто выделить даже минутку для себя. Они все свое время отдают детям, о внешности и макияже думают в последнюю очередь. Вот и Надежда Анатольевна вошла в салон стилиста-визажиста Сюзанны Петросянц с татуажем глаз и бровей.
— Мне так удобно. Встала, занялась делами и уже не думаешь о своей красоте, этим просто некогда заниматься, — ответила Надя на вопрос Сюзанны.
Мастеру даже не пришлось смывать макияж, его просто не было. После того, как кожу лица очистили и напитали кремом, началось волшебство перевоплощения. С каждым штрихом кисточки, с каждым мазком спонжа наша героиня преображалась.
Взгляд становился открытым, уставшие глаза заблестели, на щеках проступил естественный румянец, сгладились небольшие морщинки, подтянулся овал лица. Потом стилист занялась прической. Инструменты просто порхали вокруг головы Надежды Гапоненко.
Сюзанна предложила женщине пройти путь преображения до конца и переодеться в шикарное платье. И вот Надя впервые посмотрела на себя в зеркало.
— Я себя не узнаю. Такой красивой я не выглядела уже очень давно. Спасибо Вам огромное, Сюзанна!
А дальше была фотосессия и запись видео. Как преобразилась наша героиня, вы можете увидеть на фотографиях.
Наступил и мой черед. Чтобы не мешать мастеру Сюзанне Петросянц, и не отвлекать от нанесения макияжа и изменению прически, мы с Надеждой решили откровенно поговорить после сеанса преображения.
— Надежда Анатольевна, расскажите, пожалуйста, о себе и своей семье.
— Мне 44 года, трое детей. Старшему Владиславу 25 лет, средней дочери Дарье — 18. Влад с нами уже не живет, стал самостоятельным, дочь учится и работает. Младший сын Максим, ему девять лет, родился с пороком сердца и синдромом Дауна.
— Планировали ли Вы третью беременность?
— У меня с детства порок сердца. Родители возили меня в клинику, но не оперировали. Тем не менее, рожать мне было нельзя. Третью беременность мы уже не планировали. Но так получилось. Не сказать, что мы были просто рады – муж Виктор был безумно рад, очень хотел сына. Беременность протекала легко, даже токсикоза не было. Я была абсолютно спокойна. Тем не менее, меня несколько раз клали в больницу. На сроке 19 недель в Ростове было экстренное совещание по поводу прерывания беременности из-за моего порока сердца. Плохо было не ребенку, а мне – низкое давление и пониженный гемоглобин. Врачи волновались, как еще половину срока я буду вынашивать ребенка. Я регулярно проходила все обследования, сдавала анализы, делала скрининги и УЗИ. По всем показателям я носила абсолютно здорового, соответствующего развитию, малыша. Несмотря на то, что врачи настаивали на прерывании беременности из-за моего здоровья, я решила рожать. Меня оберегали от всего, и в семье, и на работе, и врачи. Выполняли любые мои желания. В итоге я родила Максима в срок.
— Каким родился Ваш сын, Вы сразу поняли, что у него проблемы со здоровьем?
— Рожала я в кардиоцентре в Ростове-на-Дону. Бригада гинекологов-хирургов под наблюдением кардиологов-реаниматологов сделала мне кесарево сечение. Там я оставалась пять дней, а Максима забрали в другую больницу сразу, как он родился. Кардиология не была приспособлена для грудничков. Максим родился 3200 г, 52 см, по шкале Абгар 8-9 баллов. Для ребенка это очень хорошие показатели, так как мамочка проблемная, с пороком сердца. Муж дождался в реанимации, когда я отойду от наркоза, потому что я очень тяжело его переношу. Он видел, как мимо провезли в кювезе новорожденного сына, никто из врачей ничего ему не сказал. И потом поехал в больницу посмотреть на ребенка. Я осталась в реанимации на сутки. На следующий день меня перевели в палату.
Приехал муж, нас оставили одних, и мы смогли поговорить. Виктор сказал, что ему дали посмотреть на Максима. А детский доктор ему сообщила, что у нашего ребенка предположительно синдром Дауна. Посоветовала ему не спешить с оформлением документов на сына, подумать об отказе от малыша. Я возмутилась: «В смысле откажетесь? Я его хотела, носила, любила! Это наш сын и никому я его не отдам!». Мы решили, что каким бы он ни был, он наш, и мы будем его воспитывать. Конечно, в тот момент мы еще не до конца понимали, что такое синдром Дауна, хотя я медицинский работник, много лет проработала в больнице. Тяжелее всего было мужу. Он приехал домой с мыслью о том, что вместо того, чтобы отпраздновать рождение сына, ему предложили отказаться от Максима. Молодой мужчина в возрасте 28 лет пошел за советом к моей маме. Они ночь не спали, думали, как быть и как жить. Больше мы об этом не говорили и не обсуждали. Мы решили, что забираем нашего сына и все!
— Когда Вы впервые увидели сына?
— После выписки из отделения кардиологии я приехала за сыном в больницу. Ребенка мне показывала заведующая отделением. Она говорила: «Вы посмотрите, какие у него не такие глазки, какой он весь не такой…». А я, первое, что увидела, это розовый комочек с голубыми глазками и розовыми пухленькими щечками! Врач ждала от меня какой-то реакции на свои слова, а я просто любовалась моим сыном! Тогда она его завернула и сказала: «Идите, мамочка, кормите ребенка!». Больше никаких вопросов у врачей не возникало по этому поводу. Нас выписали.
— Как рос и развивался Максим?
— В Шахтах к нам пришла доктор из детской поликлиники. Максим плохо ел. У него отсутствовал сосательный рефлекс. В роддоме его, конечно же, подкармливали. Врач предложила лечь в отделение. 10 дней мы провели в больнице. Там мы узнали, что у Максима порок сердца. Там же он научился есть из бутылочки. Это длилось по нескольку часов, ему очень тяжело было кушать. Полтора часа я его кормила, потом 40 минут сцеживалась и так до следующего кормления. В декабре с подтвержденным УЗИ пороком сердца мы поехали в ростовскую кардиологию к детским врачам. Никто не замечал, что у Максима синдром Дауна. Хорошенький мальчик, пухленький, щечки, глазки. Не обращали внимания на узкий разрез глаз. Ну мало ли, отчего так, может строение глаз такое у ребенка. В Ростове подтвердили порок сердца, предложили в январе лечь на операцию.
Мы с мужем решили, что нужно еще проконсультироваться в Москве. Написали в клинику Бакулева. Они нас пригласили на консультацию. Мы приехали. Там предположили, что у ребенка не один порок сердца, а несколько. Слава Богу, диагноз не подтвердился. После возвращения из Москвы мы собирали документы и сдавали анализы. В это время Максим заболел. Открылась рвота после еды, начал терять вес. В начале января мы попадаем в реанимацию. Меня вместе с ним не положили. Там еще диагностировали пневмонию. Это было страшно. Почти два месяца пролежали в больнице.
— Как Вы справлялись с трудностями?
— Только в мае в Ростове у Максима прошла полостная операция на сердце. Через неделю нас уже выписали. Было всякое, боль, истерики, лекарства. По истечении трех месяцев Максиму уже можно было делать массаж. Сын стал хорошо есть.
— Поддерживала ли Вас семья?
— Семья поддерживала очень сильно, все время была рядом. Наш папа — замечательный мужчина! Он много работал, но всегда находил время, чтобы понянчиться с сыном, поиграть. После того, как Максим переболел воспалением легких, нам с ним пришлось переехать в однокомнатную квартиру. Сыну были противопоказаны вирусы, которые могли принести с улицы домашние. Поэтому мы с ним жили одни. Старшие дети ходили в школу и в колледж, муж работал дальнобойщиком, приходил к нам, когда приезжал. Купит на месяц продукты, памперсы, игрушки — и опять в рейс.
— Вы сразу сказали старшим детям, что у Максима проблемы со здоровьем?
— Старшим детям мы сразу не сказали, что у Максима синдром Дауна. Говорили только о пороке сердца. Потом они стали задавать вопросы, почему Максиму уже семь месяцев, а он до сих пор не сидит. Тогда мы сказали, что Максим — особенный ребенок, что всему научится, только позже. А Максим очень любит своих брата и сестру!
После курса великолепного массажа в «Добродее» Максим стал хорошо развиваться. Он боялся переворачиваться на живот, так как помнил, что у него из-за операции болела грудная клетка. После первого массажа, в год, он первый раз сел сам! Папа был в рейсе, не видел этого. А Максим так радовался своему первому успеху. Понимал, что сложно ему, но стремился. Он очень осторожный, сто раз подумает, прежде чем что-то сделать. Может, сказывалось головокружение, мышечная слабость. Через пару месяцев он пошел сам, держась за опору или поверхности.
В мае с ростовской организацией «Лучики добра» мы отмечали праздники на левом берегу Дона. Дети там играли. Максим увидел надувной мяч с блестками внутри. Ему так захотелось подержать этот мяч в руках, что он встал и пошел! Сам! Мы были в таком восторге!
— С какими организациями по поддержке семей с особенными детьми Вы еще сотрудничаете?
— Я нахожу все, что только можно, чтобы помочь ребенку и моей семье. Уже сказала про «Лучики добра», в Шахтах это РЦ «Добродея» и АНО ССПЛОВ «Финист». Руководитель «Финиста» Татьяна Зуева оказала нам неоценимую помощь. Спасибо ей огромное!
— Ходил ли Максим в детский сад?
— Да. Занимался с логопедом и психологом. Не обходилось без трудностей, конечно, он много болел. Но молодая воспитательница настроила детей в группе так, что они никогда не обижали Максима. Всегда были рядом, играли с ним, помогали одеваться. Хотя Максиму не очень нужно общество, он предпочитал быть один.
— Вы живете в квартире или в своем доме?
— Мы в семье решили, что нам нужен свой дом. Продали недвижимость и приобрели дом. Теперь у Максима есть своя отдельная площадка, где он играет. Нам всегда для Максима дарили много подарков, в том числе и от администрации города Шахты. Спортивный комплекс подарил депутат Роман Коробка. Максиму он здорово помогает укрепить мышцы. В бассейн ходить сын не может из-за частых болезней. В доме у нас все устроено так, чтобы Максим рос и развивался.
— Когда Максим пошел в школу?
— В восемь лет по совету психолога сын пошел в школу. Стал разговаривать, пытается учиться читать и писать. Обожает рисовать. Дома повсюду краски, а также пластилин. Неусидчивый на уроках, конечно, но что делать. Освоил много новых слов. Дома заниматься не хочет, мама для него как большая игрушка. С мамой можно только играть – собирать пирамиды, бегать в догонялки. Наверное, старшую сестру он слушается больше, чем меня. Конечно, Максим избалованный мальчик. Но мы его так любим, что не можем не баловать. В этой жизни все делаем для него. Домашних обязанностей у него нет. Даже заправить кровать ему сложно. Пытается помогать, но плохо получается. Одевается, обувается сам, эти навыки он приобрел еще в садике. Но шнуровать ботинки не может. Если хорошее настроение, сам уберет все игрушки на место, но это случается нечасто. Любит пылесосить. На соседских детей не реагирует вообще, уходит и играет сам.
— Какое участие в воспитании сына принимает папа?
— Папу Максим очень любит! Нравятся машины, обожает помогать папе в гараже. Папа не играет столько времени с ним как мама. Папа может и командовать – почистить зубы по утрам, принести что-то. Лучшего авторитета для ребенка нет!
— Какой совет Вы бы дали родителям, столкнувшимся с такими же проблемами, как у Вас?
— Не опускать руки и не пугаться. Это обычный ребенок, такой же, как все. Он хочет, чтобы его любили, с ним занимались. Точно так же, как остальные, мой сын любит компьютерные игры и телефоны. Уверена, все, что ни дает нам Бог, нам по силам. Я благодарна судьбе, что у меня есть такой ребенок. Он самое лучшее, что случилось в моей жизни, потому что его любовь самая настоящая! Он любит просто за то, что мы есть, и все! Любовь без исключений. Не нужно отказываться и бояться. Надо забирать домой, ухаживать и любить! Именно любовь родителей сама приведет к пониманию, что в этой ситуации делать.
атьяна Зуева, руководитель АНО ССПЛОВ «Финист»:
— Быть родителями особенного ребенка не просто. Поэтому на первый план сегодня выходит создание службы семейной помощи, поддержки семьи. Именно она, как вспомогательная структура, должна сопровождать семьи особенных детей, затем молодых людей на протяжении всех этапов жизни.
В настоящее время АНО ССПЛОВ «Финист» работает в формате семейного клуба. Привлекаются специалисты разных направлений для работы с родителями, детьми разных возрастов и молодыми людьми с инвалидностью. Как результат — улучшается качество жизни семей, воспитывающих особенных детей. В перспективе планируется работа в направлении сопровождаемого проживания и социальной трудовой занятости.
АНО ССПЛCОВ «Финист» объединяет всех, кто нуждается в помощи, кто верит в добро не только на словах. Мы приглашаем к сотрудничеству всех, кто хочет изменить мир, готов действовать и брать на себя ответственность.
Автор материала Татьяна Чекмарева
#мама особенного ребенка
#солнечныедети
#преображение