Сколько бы не было противников Интернета, для многих он является не просто развлечением, а спасением.
Жизнь Ванюши Котова из Краснодара, может оборваться в любой момент, потому что он болен СМА первого типа.
Это тяжелая младенческая болезнь. У детей атрофируются мышцы и наступает паралич, и как следствие, смерть. При СМА повреждается ген SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, нужный для выживания мотонейронов.
Дефицит этого белка приводит к атрофии. Самое страшное, что умственные способности при данном заболевании не страдают. То есть Ванюша осознает, чувствует, что с ним происходит.
Родители Ванечки - Наталья и Александр, мечтали о сыне.
- Мир рухнул, - говорит Наталья. - Нам понадобилось несколько дней, чтобы осознать происходящее и разобраться, как можем помочь Ванюше. Мы вступили в борьбу, решили, что сделаем всё возможное, чтобы наш сынок стал здоровым и смог жить.
Золгенсма стоит более 150 миллионов рублей. Просто немыслимая сумма. Препарат состоит из здоровых генов SMN1. Они начинают производить нужный белок. Никакие повторные уколы не требуются.
Изо всех сил Ванюша хватается за жизнь, улыбаясь в те редкие минуты, когда болезнь немного отступает. Он, как и каждый ребенок, с неподдельным любопытством изучает окружающий мир, ручками пытается играть, брать игрушки, но его мышцы становятся слабее.
Чтобы сохранить оставшиеся навыки, ежедневно выполняются санация, дыхательная гимнастика, массаж, упражнения.
Ванюшу обеспечивают терапией препаратом «Спинраза». Но он лишь поддерживает жизнь ребёнка, немного облегчает страдания. Болезнь продолжает прогрессировать и убивать Ваню.
Мы будем бороться до победы! Умоляю Вас: ПОМОГИТЕ СПАСТИ ВАНЕЧКУ🙏🙏🙏
Сколько бы не было противников Интернета, для многих он является не просто развлечением, а спасением.
Жизнь Ванюши Котова из Краснодара, может оборваться в любой момент, потому что он болен СМА первого типа.
Это тяжелая младенческая болезнь. У детей атрофируются мышцы и наступает паралич, и как следствие, смерть. При СМА повреждается ген SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, нужный для выживания мотонейронов.
Дефицит этого белка приводит к атрофии. Самое страшное, что умственные способности при данном заболевании не страдают. То есть Ванюша осознает, чувствует, что с ним происходит.
Родители Ванечки - Наталья и Александр, мечтали о сыне.
- Мир рухнул, - говорит Наталья. - Нам понадобилось несколько дней, чтобы осознать происходящее и разобраться, как можем помочь Ванюше. Мы вступили в борьбу, решили, что сделаем всё возможное, чтобы наш сынок стал здоровым и смог жить.
Золгенсма стоит более 150 миллионов рублей. Просто немыслимая сумма. Препарат состоит из здоровых генов SMN1. Они начинают производить нужный белок. Никакие повторные уколы не требуются.
Изо всех сил Ванюша хватается за жизнь, улыбаясь в те редкие минуты, когда болезнь немного отступает. Он, как и каждый ребенок, с неподдельным любопытством изучает окружающий мир, ручками пытается играть, брать игрушки, но его мышцы становятся слабее.
Чтобы сохранить оставшиеся навыки, ежедневно выполняются санация, дыхательная гимнастика, массаж, упражнения.
Ванюшу обеспечивают терапией препаратом «Спинраза». Но он лишь поддерживает жизнь ребёнка, немного облегчает страдания. Болезнь продолжает прогрессировать и убивать Ваню.
Мы будем бороться до победы! Умоляю Вас: ПОМОГИТЕ СПАСТИ ВАНЕЧКУ🙏🙏🙏
