Я не люблю благотворительность. Нет, не так. Я настороженно отношусь ко всякого рода благотворительным фондам. Ибо за некоторыми из них тянется такой "шлейф" мошеннических схем, что любой Остап Бендер удавится от зависти.
Поэтому я редко жертвую деньги сиюминутно, прочитав пост в Интернете и прослезившись от жалости. Считаю, что нужно сначала узнать все подробности, посмотреть все медицинские документы, убедиться, что очередной крик о помощи - это не умело разыгранное мошенничество.
Да и денег у меня не так уж много, и раскидывать их направо и налево желания нет.
Ну, в общем, как у многих.
Имя Оли Киряковой в нашем городе у многих на слуху, особенно у тех, кто имеет дело с инвалидами и организациями, поддерживающими их.
Я лично не знакома с Олей, но видела ее несколько раз, когда принимала участие в проекте "Особая мода".
Забыть ее было невозможно - хрупкая девушка в коляске, хочешь не хочешь, привлекает внимание. Симпатичная. Огромные бездонные глаза. Не девушка, а просто фарфоровая куколка.
На этих фотографиях Оля пока еще без аппарата искусственной вентиляции лёгких. Ее организм пока может дышать сам...
Но даже без него выглядела она настолько необычно, что я тогда, присутствуя на проекте, силой заставляла себя отвести взгляд.
Было стыдно за свое ненужное любопытство, но в тоже время в голове билась мысль: "Что могло случиться с этой красивой девушкой?"
Потом я узнала от кого-то из знакомых, что у Оли дистрофия мышц. Полностью диагноз звучит так: поясно-конечностная мышечная дистрофия (ПКМД), или LGMD2I. Это такое редкое генетическое заболевание.
Попросту говоря, у Оли атрофированы все мышцы. Они перестали выполнять свои функции, поэтому Оля нуждается в посторонней помощи. Постоянно.
Через некоторое время я узнала, что состояние Оли ухудшилось. Теперь она дышит не сама, а через аппарат искусственной вентиляции лёгких, с которым не расстается. К сожалению, теперь это вопрос ее жизнеобеспечения.
У меня самой с 8 лет серьезный неврологический диагноз, который очень сильно влиял и на мою учебу, и работу, и на жизнь вообще. У моего сына расстройство аутистического спектра (в том далеком 2013 году, когда произошло наше заочное знакомство с Олей, оно еще не было диагностировано, сыну был всего лишь год). Про аутизм я тогда еще не знала ничего, а вот про эпилепсию думала, что хуже ничего и быть не может. Я видела ситуацию "со своей колокольни", и для меня было очень обидно, когда, например, из-за этого диагноза меня не принимали на работу. Об этом подробнее я писала здесь.
Конечно, я встречала в своей жизни людей, которые не могли ходить, передвигались в инвалидном кресле, но никогда не думала, что может быть такая болезнь, из-за которой человек не сможет сам дышать!
Оказывается, и такое возможно, увы!
Человек с атрофированными мышцами не способен дышать самостоятельно, т.к. лёгкими управляют тоже мышцы.
И вот у нашей Оли такая вот беда.
Ее лёгкие функционируют самостоятельно лишь на 5%. Остальные 95% - работа аппарата искусственной вентиляции лёгких (НИВЛ).
Раньше Оля, насколько могла, вела активный образ жизни: была руководителем собственного социального инклюзивного проекта "Английский без границ" для людей с инвалидностью, моделью проекта "Особая мода", а также участником выставок городского, областного и международного масштаба, выпускником различных курсов и семинаров.
Теперь вся ее жизнь зависит от аппарата НИВЛ.
Несмотря на такой серьезный диагноз, на наличие инвалидности, Оле удалось невозможное - закончить курсы SMM-щиков. Это очень популярная и востребованная профессия сегодня. Также она освоила профессию таргетолога и сейчас работает в маркетинговом агентстве.
Это просто невозможно представить!
Воля, сжатая в кулак, амбиции, неудержимая жажда жизни - это всё наша Оля.
Но - из-за редкой генетической мутации всё пошло наперекосяк...
В 5 лет начались проблемы с подвижностью.
В 11 лет перестала ходить.
В 17 лет - операция, позволяющая поддерживать позвоночник.
В 23 года - подключение к НИВЛ.
С 25 лет - использование НИВЛ в круглосуточном режиме.
Сейчас Оле 29 лет. 3 года жизни у нее ушло только на то, чтобы научиться...сидеть. Просто сидеть.
Девушка теряла сознание каждый раз, когда её тело принимало вертикальное положение. Поэтому любая работа для неё была невозможна.
Другой бы смирился и лежал овощем. Но Оля упёртая! (Надеюсь, вы это уже поняли?)
Сейчас она может сидеть всего лишь 4 часа в день и всё это время она проводит за работой.
Оля относится к жизни с юмором, хотя, не сомневаюсь, это дается ей нелегко:
Продолжение истории про Олю.
#оля кирякова #жизнь с нивл #поясно-конечностная мышечная дистрофия #оля живи #томск