"Кого спасают первым?" - это #научно-популярная книга по биоэтике, в которой приведены реальные и гипотетические ситуации, сложные или принципиально не решаемые (пока) с этической и правовой точки зрения.
В книге шесть частей и в каждой из них разбирается какая-то большая тема:
- проблемы распределения донорских органов (кому достанется донорская печень или сердце?),
- проблемы рождаемости и репродукции (как поступить с замороженными эмбрионами?),
- проблемы выбора между общим благом и личным благополучием (спасти одного ребенка с редким заболеванием или профинансировать меры по профилактике гриппа для целого района?),
- проблемы ухода из жизни (умер ли человек, если его мозг уже не функционирует, а сердце все еще бьется с помощью аппаратов?)
...и так далее.
Для каждой темы автор приводит пару десятков любопытных ситуаций и аргументы с разных сторон, за и против. Книга написана американским ученым с учетом специфики устройства здравоохранения и медицинского права в США, поэтому очень радует, что российское издание дополнено обширными комментариями юриста с разъяснением, каким образом подобные ситуации могут решаться в нашей стране.
Что за ситуации приведены в книге?
Вот пример из самых простых: двое супругов давным-давно делали ЭКО, неиспользованных эмбрионов они заморозили, поскольку посчитали, что уничтожать их морально неприемлемо. Потом они развелись, теперь женщина хочет снова сделать ЭКО, используя одного из тех эмбрионов, а мужчина категорически против, он больше не хочет никаких детей. Бывшая жена говорит, что он не будет нести никакой ответственности, ей самой нужен ребенок, но он все равно не согласен. Как поступить в этой ситуации, при том, что он не хочет больше никаких детей, а у нее уже нет своих здоровых ооцитов? Такую ситуацию будет рассматривать суд, поскольку предварительных четких распоряжений о том, как поступать с эмбрионами, бывшие супруги не сделали.
Есть случаи и посложнее, они связаны с так называемым "цитоплазаматическим переносом", когда для зачатия ребенка использовано три носителя ДНК: ядро ДНК одной женщины, митохондриальные ДНК другой (так можно избежать определенных наследственных генетических патологий у ребенка) и мужской сперматозоид для оплодотворения этой "составной" яйцеклетки. Если представить, что этого эмбриона могла бы вынашивать суррогатная мать, тогда ситуация становится совсем уж запутанной. Вроде бы это немного из области фантастики, ведь таким сложным способом дети пока появляются очень редко, но все же, по словам автора книги, таких детей родилось уже как минимум десять. И сколько родителей у такого ребенка, по-прежнему два или больше? И что он имеет право знать о своих генетических предках?
Или, например, ситуация гипотетическая, из области фантастики. Если представить, что ученые взяли ДНК неандертальца и одна из исследовательниц согласилась выносить ребенка, носителя этого ДНК, чтобы потом, после родов, изучать настоящего неандертальца. Насколько это допустимо для самой женщины и для человека-неандертальца, который потом родится? Каково ему будет в этом обществе, кто будет защищать его права, какие проблемы со здоровьем у него возникнут и так далее.
Все эти примеры были из части, посвященной репродукции. Конечно, вся книга не крутится вокруг этой темы. Есть и другие, не менее захватывающие, например:
- Ксенотрансплантация - пересадка органов одного биологического вида другому. Допустим, можно было бы пересадить ребенку сердце шимпанзе: этично ли убивать обезьяну, чтобы выжил ребенок?
- Пересадка головы (пока она проводилась только на животных, успешных попыток в любом случае не было): кем будет получившаяся личность?
- Добровольная кастрация, физическая или химическая. Этично ли решать психические проблемы с помощью физических увечий своего тела? Должны ли налогоплательщики оплачивать это?
- Модификации тела. Кому их проводить и надо ли, учитывая риски для здоровья?
- Разделение сиамских близнецов, если один хочет операции, а другой против. Или если есть серьезный риск, что кто-то во время операции погибнет. Этично ли идти на операцию с серьезным риском для здоровья и жизни, если один из близнецов против?
Невероятно много места в книге Джейкоб Аппель "Кого спасают первым?" отводится проблеме ДНК-тестирования. Эта тема всплывает во всех разделах книги, от "репродуктивного" до посвященного смерти. Чаще всего речь идет о разглашении тайны о здоровье, персональных данных человека, данные ДНК-тестирования которого были обнародованы. Автор задается вопросом, как обеспечить безопасное хранение всех этих данных и спасти их от утечек, как предотвратить злоупотребление данными генетического тестирования.
Вот только две цитаты из книги, демонстрирующие разные стороны этой проблемы:
"Выдающийся калифорнийский кардиолог и историк медицины Джон Сотос сделал весьма правдоподобное заявление о том, что у Авраама Линкольна было редкое генетическое заболевание, множественная эндокринная неоплазия второго типа. ДНК-тестирование сохранившихся вещей Линкольна, например испачканного кровью плаща, который был на Линкольне в ночь его убийства в театре Форда, может пролить свет на эту гипотезу и объяснить психическое состояние Линкольна в последние годы жизни. Однако владельцы этих артефактов не позволяют провести тестирование. Раскрытие секретов умерших президентов может сделать исторические сведения достовернее, однако оно также способно повлиять на ныне живущих людей."
"Развитие двух разных технологий, преимплантационного генетического тестирования и определения человеческого лейкоцитарного антигена, позволяет произвести на свет младенцев-спасителей, которые могут стать донорами тканей для братьев и сестер со смертельными заболеваниями".
Добавлю, что сейчас есть много фирм, которые предлагают любому сделать ДНК-тестирование, и на основе его данных разработать наиболее подходящую диету, программу физических нагрузок и профилактики разных заболеваний. Признаюсь, что я сама делала подобное тестирование, после которого врач-нутрициолог долго рассказывала мне, почему я толстая, от каких продуктов лучше отказаться и каким спортом имеет смысл заняться. По этой теме кажется очень интересной книга Серджио Пистои "Нация ДНК", которая вышла в издательстве "Портал". Планирую прочитать ее в ближайшем будущем.
Подобные проблемы еще не включены в учебники, но медики, да и обычные люди, сталкиваются с ними все чаще. Поэтому я очень рада появлению этой книги!
#нон фикшн #научно-популярная книга #книги о медицине #биоэтика
