На Земле проживают примерно 10 млн армян. До 1999 года, пока не появился Армянский реестр доноров костного мозга, у тех из них, кто заболел раком крови, практически не было шансов выжить. Но чудеса случаются, если в дело вступают хотя бы два-три неравнодушных армянина, обладающих хорошими познаниями в области гематологии и такими же неплохими связями на государственном уровне.
О том, как построить свой реестр, как искать доноров среди студентов и полицейских и какие связи у армян с австралийскими аборигенами, проекту Кровь5 рассказывают медицинский директор Армянского реестра Мигран Назаретян и исполнительный директор Севак Авакян.
О себе
Я родился в Ереване. В центре города, во Втором роддоме. Родился 1 мая и всегда думал, что первомайские празднества — это в мою честь. Я долго пребывал в этом неведении, но потом мне сказали, что вообще-то нет, повод другой. Отец у меня был фронтовик, как вернулся с фронта, поступил в мединститут. Я его хорошо помню. Он мне рассказывал, что как-то приехал в свой мединститут на лошади. Он служил в столичном полку связи. Транспорта не было, он и приехал на лошади.
Сам я никогда не думал, что стану врачом. В четвертом классе я, после школы в час дня, пришел в военкомат. В Центральный военкомат, за Дворцом пионеров. Постучался, мне открыли. Я попросил провести меня к начальнику. Говорю: «Пришел поступать в Нахимовское училище». Мне очень хотелось быть моряком, морским офицером. Мне не возражали. Подумали, я псих.😂 Сумасшедшим ведь не перечат. Говорят: «Отлично, красивый поступок. Очень хорошо, — говорят, — сделали, что обратились к нам. Сюда в комнату пройдите, там с вами поговорят». Я пошел в комнату, ждал где-то час. Вдруг открывается дверь и за военкомом заходит мой отец. «Ты что, — говорит, — творишь?» Но наказывать меня не стал, пороть не стал.
После школы я быть моряком раздумал. Решил пойти в медицину, как отец. ☝Он был профессором судебной медицины. На третьем курсе, когда выбирают специализацию, он мне говорил: «Может, и ты станешь судебным медиком?» Я говорю: «Э, нет, это уже передача власти по наследству». Я хочу быть тем, кем я хочу, — гематологом. Дело в том, что моя институтская подруга заболела белокровием, миелолейкозом. Три года с ним жила, потом умерла. И как-то это на меня очень подействовало. «Я, — говорю, — буду гематологом».
Я закончил институт с отличием в 1967 году. Пошел работать в село. Решил: чтобы стать генералом, начинать надо с опера. Работал терапевтом в районной больнице, спортивным врачом в школе и на скорой — в трех местах одновременно. Получал 130–140 рублей. Неплохо по тогдашним меркам. Но у меня были четкие намерения: я хотел в Москву, в институт гематологии. В аспирантуру. И в конце концов поехал туда в начале 1970-х.
Москва, улица Восьмого марта, Центральный институт гематологии и переливания крови, ордена Ленина. Это был самый главный институт по гематологии! У меня преподавал сам Кассирский! Пишут, он изобрел иглу для стернальной пункции костного мозга — «иглу Кассирского». Но у него был коллега, Михаил Гукасович Абрамов, который изобрел иглу для трепанобиопсии, она имеет ряд преимуществ в смысле пункции костного мозга. И она называлась «игла Абрамова». Великие были люди.
❗В принципе, я мог бы в Москве «зацепиться», как сейчас говорят, но после аспирантуры решил сразу вернуться в Армению. Думал, меня там кто-то ждет.😌
⭐О сдаче костного мозга
Я стал донором костного мозга еще в 1972 году. Нас было пять аспирантов, моих друзей. К нам в Центр гематологии, на улицу Восьмого марта, привезли из Египта сварщиков. Они облучились во время ремонта советских ядерных субмарин, которые стояли в Александрии. Получили летальную дозу облучения. Их привезли к нам в тяжелейшем состоянии, практически с «пустым» костным мозгом.
То, что мы стали донорами, — это, в общем, был такой крик отчаяния, ну и эксперимент в каком-то смысле. Мы решили: давайте пересадим. При этом у нас, по-моему, даже серология не совпала. Тогда же не было никаких HLA-методов, никаких ДНК и ПЦР, типирование делали на сыворотках. В общем, мы — пятеро аспирантов, пятеро друзей — сдали костный мозг из подвздошной кости. Сами брали его друг у друга. Без наркоза, естественно, какой тогда наркоз? Болезненно, но на следующий день уже вышли на работу. Понимаете, это не те были годы, чтобы на боль обращать внимание. Короче говоря, сдали. К сожалению, все эти сварщики погибли в течение одной-двух недель. Там делать уже было нечего, увы.
Конечно, тогда пересадки делали в исключительных случаях. В глубинке об этом и не знали, люди умирали. Но в крупных городах, в Москве об этой практике, конечно, слышали: с 1960-х годов уже было известно об американских пересадках Эдварда Томаса.
⭐О работе министром
В 1990–1991 году я был министром здравоохранения Армении. Я рассматривал эту должность как временную, всегда это знал. Старался, чтобы все было хорошо. Были планы создать систему здравоохранения, которая может удовлетворить ожидания пациентов. В советское время все больницы подразделялись на районные, городские и сельские. Мы предлагали, чтобы больницы различались по тому, какую помощь они оказывают. То есть первичного звена — где оказывают первую помощь, где требуются общие специалисты: хирурги, экстренная помощь, гинекология… Вторичный уровень — там уже появляются специалисты, связанные с глазом, с ухом, с желудком, с сердцем, с легкими… И, наконец, третий уровень — там уже нужны врачи высокой квалификации, с дорогостоящим оборудованием. Соответственно меняется качество обслуживания.
Кроме того, мы предлагали развитие системы скорой и неотложной медицинской помощи. Идея была такая: не так важно иметь в каждой машине врача. И не так важно, что она должна доехать за пять-десять минут. Если человек за десять минут не выжил, он и так, скорее всего, не выжил бы. Но начиная с 20—30-й минуты и в течение часа — вот это золотое время, тут очень важно, чтобы помощь была квалифицированной, чтобы его доставили по правильному адресу. Если это инсульт, он не должен идти в кардиологию или терапию, его надо везти в инсультный центр. Больного с инфарктом в этот час надо доставить в кардиореанимацию! А не в терапию.
В общем, целая реформа. Но я не смог ее провести. Сложное время было: шла война, в Ереване раз в сутки свет давали на 40 минут… В конце концов меня сняли с должности. К счастью, вовремя. Я не успел провороваться, стать коррумпированным. Так, что все к лучшему.
⭐О регистре
В 1999 году в США одна армянская девочка заболела острым лейкозом. Ей не могли найти донора. В американском Регистре, NMDP, 70–90% потенциальных доноров — это генетические выходцы из Ирландии, из Латинской Америки и так далее. А армян нет. Стали думать: может, донор найдется в Армении?
А в Армении никакого регистра нет. В результате как-то тут кинули клич, созвали в Ереване несколько человек, протипировали, обследовали и нашли-таки ей донора, сделали удачную пересадку. И девочка эта жива.☝ Этот случай оказался решающим: задумались о том, чтобы создать Армянский регистр доноров костного мозга.
В то время в Лондоне, в фонде Энтони Нолана, работала Фрида Джордан, она биохимик по специальности и армянка по происхождению. Она приехала в Армению, когда произошла эта история с девочкой, предложила организовать реестр. Наш нынешний исполнительный директор реестра Севак Авакян работал тогда в Министерстве здравоохранения Армении, был замминистра. Они вместе взялись за это дело. Государство сказало сразу — денег нет. Впрочем, мы и не сомневались, что ответ будет таким.🤷 Тогда нашли другое решение: армянская диаспора, благотворительность. Несколько человек нам ежегодно будут собирать деньги, и мы на них будем существовать.
Так у Армянского реестра образовался совет попечителей. Сейчас в него входят 15–20 человек. Немного, но все при деле. Фрида Джордан — президент. Марк Герагос, знаменитый американский адвокат (в частности, он был адвокатом Майкла Джексона), — председатель совета директоров. Почетный член правления Белла Кочарян — жена экс-президента Армении. И многие другие. Ким Кардашьян в совете попечителей нет, но она наш потенциальный донор.☝
Армянский реестр появился в 1999 году. Организовали в Ереване лабораторию по типированию, буквально в двух-трех комнатах. Все оборудование, реактивы привезли из США. Меня пригласили на работу. Я знал предмет, мне было легче общаться с добровольцами, которые спрашивают: «А вам самому слабо?» Я тогда как раз вернулся из Америки, где жил после своего министерства, и стал медицинским директором Реестра. Авак Севакян стал исполнительным. Штат мы набирали из разных мест: скажем, наша заведующая лабораторией работала в Гюмри после землетрясения, мы ее несколько раз отправляли в США на стажировку. Мы вообще всех своих работников постоянно отправляем в США и в Германию.
Сейчас у нас в Реестре работает десять человек. Вполне хватает.
⭐О лаборатории
Наша лаборатория сразу, с самого начала, была точной копией лаборатории фонда Нолана. И компьютерная база по их же модели создана. Мне кажется, это было единственно верное решение, чтобы поставить дело как надо. Тем более они к нам приезжали несколько раз, помогали. В 2006 году мы получили международную аккредитацию EFI, благодаря которой попали в мировую базу доноров WMDA. С тех пор каждые два года у нас проводится реаккредитация. Приезжают два-три эксперта, которые проверяют абсолютно все: от халата до головы. Смотрят лабораторию, персонал, как проводится процедура взятия клеток… Их не обманешь. Кроме того, они нам регулярно присылают «слепые тесты» на проверку, пустую сыворотку — мы не знаем, что это такое. И должны узнать. В последнее время они прямо обнаглели: присылают тестовые сыворотки, полученные чуть ли не в Южной Африке, вероятность того, что мы там с кем-то совпадаем, чрезвычайно мала. Но мы все равно обязаны ответить, что именно нам прислали.
⭐О донорах
В 2004 году один из первых доноров нашего регистра сдавал костный мозг для итальянской девочки 14 лет с острым лейкозом. Клетки мы раньше брали не в Ереване, а на Кипре: у нас еще не было аппарата для афереза. Надо было везти этого 19-летнего парня на донацию. Я стучусь утром в его номер в гостинице, захожу, он лежит, укрывшись простыней. Говорю: «Пора ехать». А он: «Я не буду сдавать». Я говорю: «Ты дурак, что ли? Ты о чем вообще говоришь? Ты понимаешь, что тогда случится? Какая цепь событий произойдет?» А он: «Ничего не знаю, я боюсь». Положение аховое.😱
Короче, стал я его убеждать. Понял, куда надо давить. Слабое место — это его абсолютная любовь к самому себе. Я говорю: «Ну ладно, девочка погибнет, ты о ней не думаешь, дело твое. Поговорим о тебе. Мы пять дней кололи тебе препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в периферическую кровь. У тебя в крови сейчас огромное количество лейкоцитов. Если мы их не удалим, это нанесет тебе вред. Я хотел бы, чтобы ты имел в виду, дорогой мой: препарат филграстим, который мы тебе кололи, это не виагра. Виагру можно принять, а там — как пойдет. Может, сложится у вас, может, не сложится, и она перестанет действовать в какой-то момент. А с филграстимом такие штуки не пройдут». Популярно, в общем, ему объяснил. Если, говорю, мы не возьмем у тебя стволовые клетки, ты пострадаешь очень сильно.
Конечно, я приукрасил чуть-чуть, но в целом не обманул.☝ На него, конечно, подействовал мой пример с виагрой. Он все сразу понял. Говорит: «Ладно, поехали». Сдал, все прошло нормально. Они до сих пор с этой девочкой письма пишут друг другу. Ей сейчас за 20 уже. Она закончила университет, стала биологом, консультантом по сохранению дельфинов или что-то в этом роде. Он дважды ездил в Италию, пытался ее разыскать. Но она почему-то не стремится к встрече.
По международным стандартам личная встреча возможна, только если реципиент согласен. Не донор, а именно реципиент. Зато парню этому дали почетное гражданство Италии.
Тоже неплохо. Дай Бог каждому.
⭐О людях из одного мешка
В год обычно мы активируем два-три человека. Нечасто, да. Но это же не аппендицит, в конце концов. Это уникальный, штучный товар… Как-то было у нас совпадение с аборигеном Австралии. Абориген! Не перемещенное лицо из Северной Ирландии, а настоящий туземец.
Они в Австралии тоже ведь рассылают запросы по всем регистрам, и у нас в Армянском выпало совпадение. Видать, мы тоже в каком-то смысле аборигены. Но я не удивляюсь. Все мы — из одного мешка. Просто немножко отличаемся, повлияли какие-то географические условия.
У нас никогда не было ни одного совпадения с японцами, с китайцами. Большая вероятность совпадений — это итальянцы, греки, евреи, турки, французы, испанцы, немцы. И наоборот. Но никогда никаких совпадений с Азией.
Особняком стоит вопрос совпадения с Россией.
Я его несколько раз поднимал на конференциях. Я говорю, не может быть, чтобы среди русского населения не нашлось человека, которого бы не мог спасти армянин! Но тут мы упираемся в законодательство РФ. Ввезти клетки в РФ очень трудно, потому что нет нормального закона. Как-то их ввозят из Германии, из Израиля. А от нас — ни разу.
Мы говорим: можем забрать клетки у донора, можем отправить, ваше дело — только получить. В чем проблема? Молчат. Нет ответа.
О рекрутинге
В Армянском реестре сейчас 30 тыс. доноров. Это количество каждый день растет.☝ Мероприятия по массовому рекрутингу у нас проходят постоянно. Мы дружим с МЧС, с МВД… Наши доноры в основном студенты, изо всех вузов. Сотрудники МЧС и МВД. Работники крупных корпораций вроде «Билайна». Приехала как-то к нам одна сумасбродная армянка из Бостона и говорит: «Я выйду на улицы и буду кричать, звать людей в реестр». Ну вышла, покричала, привела десяток доноров. Но это несерьезно. Тут нужна подготовка, люди должны быть готовы стать донорами просто хотя бы на уровне интеллекта…😳
По телевидению мы тоже часто выступаем. Кроме того, занимаемся со старшеклассниками: и в частных школах, и в государственных. Нечасто это бывает, но все же эта программа есть, мы ее переняли от англичан. Они, правда, сразу записывают в доноры 16-летних школьников. А мы их не призываем к донорству. Мы просто рассказываем, что такое донорство, что не всегда надо брать, что придет время отдавать, это целая философия. Смысл в том, что когда им всем исполнится по 18 лет и вдруг к ним в вуз придут устраивать акцию, они уже морально будут к этому готовы, вспомнят, что им рассказывали. И, надо сказать, мы ни разу не слышали ни одной жалобы ни от одного родителя.
Как это делается? Надо начинать с министров. Мы идем к министру образования, это хорошо делает Севак, он договаривается с министром: надо помочь. Министр дает распоряжение ректорам вузов, те поручают это студсоветам. Если нужна акция среди сотрудников МВД, договариваемся с министром внутренних дел…
Значительную часть потенциальных доноров составляют родственники больных. Обычно у больных спрашивают: братья-сестры есть? Нет. «А тетки? Дальние родственники? Давай всех, пускай сдают кровь, вдруг получится совпадение». И когда эти дальние родственники приезжают на типирование, мы им говорим: «Вот согласие, которое вы подписываете, там сказано: даже если у вас не будет совместимости с больным родственником, вы все равно потенциальный донор и готовы помочь другому человеку, если что. А вдруг тот, другой, кому вы поможете, окажется совместим с вашим братом, который сейчас болеет?» И так по кругу. Часть соглашается, часть не соглашается. Первых больше.
Да, про церковь я еще забыл. Идет работа среди прихожан. Католикоса нашего мы привлекли, он сдал кровь на типирование, и я теперь с нетерпением жду, совпадет он с кем-нибудь или нет.
⭐О деньгах
Все оборудование, кроме расходных материалов, куплено за счет наших попечителей. Кроме того, у нас есть счет, куда любой может переводить пожертвования. Это, кстати, распространено в Америке: человеку 60 лет, донором он быть не может, но имеет возможность помочь материально.
Обычное типирование мы делаем для людей бесплатно. Оно обходится нам примерно в 100 евро. И это типирование в низком разрешении, мы не делаем сразу высокое. Однако если мы видим, что налицо потенциальная совместимость, мы отправляем результат в тот регистр, который запрашивает у нас донора. Они смотрят и говорят: вроде есть совпадение, значит, надо сделать типирование на высоком разрешении. Оно стоит в среднем 200 евро. Мы делаем, а потом выставляем регистру счет.
Если все нормально, если все совпало, регистр-заказчик может сказать: "окей, берите у донора стволовые клетки". И мы забираем столько, сколько надо, и с курьером отправляем куда надо. Сбор стволовых клеток обходится заказчикам в 19 тыс. евро, это европейская стоимость.
Конечно, мы наблюдаем донора после процедуры. Делаем исследование крови на следующий день, потом через месяц, вообще наблюдаем их в течение всей жизни. Мы не платим донорам, но оплачиваем им дорогу, завтрак какой-нибудь и несколько дней, которые он потерял на работе.
Если же требуется непосредственно взять костный мозг из подвздошной кости, мы в Ереване этого не делаем, тут таких клиник пока нет. Можем отправить донора, куда надо. В США или в Европу. Вот буквально недавно Франция пишет: «Отправляйте нам донора».
Мы удивились, потому что давно работаем с французским регистром, отправляем им регулярно клетки и все хорошо. Выяснилось, что это новый французский трансплантационный центр где-то на периферии — он просто не знает, как это все работает. Мы говорим: «Да мы вам можем просто клетки прислать, зачем вам донора-то?» А они говорят: «Пардон, мы новый центр, пока не знаем, как все устроено, давайте все-таки пришлите донора».
Ну ладно, пришлем. Баба с возу — кобыле легче.
⭐О логистике
Клетки мы уже давно научились пересылать. Есть международные протоколы на этот счет. Мы говорим: «Клетки будут взяты к пяти часам дня такого-то числа». И тогда запрашивающий регистр отправляет к нам своих курьеров. Есть целые компании, которые этим занимаются. В основном немцы. Приезжает утром в назначенный день курьер. Он тут походил немножко, Ереван посмотрел, в пять часов забирает клетки и улетает. Мы так дважды отправляли в Австралию клетки, например. В Европу и США — регулярно. Нареканий ни разу не было.☝
⭐О будущем
Очевидно, что мы никогда не станем самоокупаемыми. Мы не ждем, что правительство Армении, даже всенародно избранное, станет нас финансировать. Мы всегда будем зависеть от наших благотворителей в США, в Европе, в Сирии и Ливане. Значит, надо развивать эти отношения.
Кроме того, надо увеличивать число доноров. Сейчас мы можем удовлетворить примерно 5% от всех поступающих запросов. Хотелось бы увеличить эту цифру вдвое. Ну и, конечно, работать с новыми странами: Казахстан, Белоруссия, Украина, а может, и Россия.
⭐Об акциях
У нас постоянно проходят рекрутинговые городские акции: концерты, собрания, шарики, тематические плакаты на площадях. Это обычно раз в год, на Всемирный день донора костного мозга. Но, честно сказать, с этими акциями много хлопот, а выхлопа нет.
Неэффективно. Наиболее эффективно по-другому: идет Севак, договаривается о собрании где-нибудь в полиции. Всех собирают. На сцену выхожу я, говорю минут 20–30, рассказываю, что и как. А потом, прямо там же, надо брать материал на типирование. Нельзя упускать людей. Если они разбредутся — на следующий день все забудут.
Севак Авакян
До появления нашего реестра все армянские больные, которые нуждались в трансплантации, просто не выживали, потому что для них не нашлось доноров. Были солидные, богатые армяне с огромными возможностями, но если нет донора, деньги тут не помогут.
Я постоянно общаюсь с чиновниками, с врачами, с разными руководителями. Мы не ждем, что кто-то к нам придет и захочет стать донором. Мы сами к нему идем. Скажем, я договариваюсь с министром здравоохранения и с ректором медицинского института, и еще с министром образования. Они дают добро, я встречаюсь со студенческим активом, говорю, мол, есть такое дело, вы врачи, надо всего 3 мл крови, вы можете стать потенциальными донорами, спасти жизнь. Тогда они устраивают большую встречу со студентами: мы всех собираем в зале, читаем лекцию, рассказываем суть дела.
И там же предлагаем — если кто хочет стать потенциальным донором, можете прямо сейчас подойти вон в тот угол, там за столиком две наши сотрудницы сидят, как вампиры.
С военными общение проходит немного иначе. Пару лет назад мы обращались в военную академию по поводу донорской акции. Мол, мужчина-донор — самый ценный донор. Обращались, честно говоря, с опаской: все же генералитет — особые люди. Но, к нашему удивлению, генерал-майор, с которым мы говорили, сказал: «Это очень хорошая идея. Пусть все знают, что армянский солдат — не только орудие убийства, но и спаситель своих соотечественников».
Нам не нужно брать количеством. Мы не тратим государственные деньги на то, чтобы поголовно вербовать доноров, как, например, в Израиле. Коэффициент полезной деятельности любого реестра — это количество потенциальных доноров, которые соглашаются стать реальными донорами.
То есть они не просто сдают кровь, а знают, на что идут.
Как правило, с сопротивлением на государственном уровне мы не сталкиваемся. Конечно, разные бывают люди, но с ними надо работать, встречаться, разговаривать. Они не виноваты, что ничего не знают о донорстве.
Приходится слышать иногда, что вы, мол, собираете генетическую информацию, а потом она попадет не в те руки, на ее основе создадут биологическое оружие и им уничтожат всех армян. Надо же!
Армян уничтожали веками, а результат нулевой. А однажды директор академии милиции, генерал-майор сказал мне: «Я знаю, зачем вы это делаете. У меня есть информация, что нашли останки Иисуса Христа и Марии Магдалины. Вы, наверное, со своим реестром собираете ДНК, чтобы сопоставить информацию и узнать, нет ли среди армян их наследников?» Я говорю: «Это что-то новое. Тогда, может, вы тоже станете нашим донором? Вдруг вы и есть прямой наследник?» Он говорит: «Хорошая идея». И все, вопрос был решен. Благодаря ему мы человек 300 полицейских приняли в наш реестр. А он еще потом звонил пару раз, спрашивал: «Ну как, нет там у меня совпадений?»
Ищем.