Рассказывает Ирина, специалист Детской выездной паллиативной службы "Милосердие":
РОМА И ЕЛЕНА
Рома родился почти здоровым ребенком и интеллектуально был полностью сохранен. Единственное, что беспокоило, это порок сердца, который врачи обещали исправить во время плановой операции.
К сожалению, операция прошла очень тяжело, и здоровье мальчика стало стремительно ухудшаться.
Первая встреча и знакомство с Ромой и его мамой навсегда останутся в моей памяти. Настолько поразила меня эта мама.
Во-первых, она была очень красива. А во-вторых, очень твердый стержень внутри. И это чувствовалось с первого взгляда.
Маму звали Елена. Мы познакомились с ней, когда Рома попал в Морозовскую детскую больницу, и она попросила нас приехать, чтобы оказывать очную паллиативную помощь, до этого мы помогали дистанционно, так как был период пандемии.
Елена рассказала, как они здесь живут, да, именно живут в больнице.
Они ведь там ни день, ни неделю, а месяцы. Потом рассказала о сыне, о том, по чему он больше всего скучает, чего ему сейчас хочется.
Я слушала и понимала, что передо мной очень сильный человек, который принимает все что произошло и может произойти со смирением.
ИСТИННОЕ ВЕСЕЛЬЕ
Мы поднялись в палату, и там я познакомилась с Ромой, Ромашкой. Это был чистый и светлый мальчик с красивым лицом и хорошими густыми волосами, которые мама оформила в современную прическу. Больничная палата со всей медицинской аппаратурой, поддерживающей жизнь Ромашки, тем не менее была «одомашнена» Еленой - она была уютной, и все было на своих местах. Елена угостила меня ирландским кофе, очень вкусным и ароматным. Вот такое у нас было первое знакомство.
А уже через пару недель мы приехали в Морозовскую с коллегой Дмитрием на праздник «День защиты детей». И там я снова увидела Елену и других мам веселыми, радостными, знающих цену таким минутам. Пришла мысль, что их веселье в сто крат веселее моего.
Специалисты приезжали к Елене и Роману, мы пили кофе, много говорили, обсуждали, переписывались в мессенджерах, гуляли.
НОВОЕ ВРЕМЯ
Потом Ромашка стал ухудшаться. Наступило «новое время» в наших отношениях, совершенно другой виток. И снова разговоры, рассуждения, мысли, предположения. И появились слезы… Но и здесь была красота смирения с тем, что нельзя изменить - Елена рисовала картины, которыми украшала палату, вязала игрушки и плед для Ромки.
С Марией, психологом Детской выездной паллиативной службы, Елена создала «портрет» ладошки Ромы, а еще они составляли букеты, рисовали красками. Врач-невролог службы Екатерина Александровна давала нужные и ценные рекомендации. И все это - часть нашей паллиативной помощи ребенку и его семье.
ТОТ САМЫЙ ДЕНЬ
А потом стал неминуемо приближаться тот самый день... Это почувствовали все. Но Елена, мама Ромы, и тогда продолжала держаться с достоинством.
День, когда Ромка ушел, был тихим и солнечным.
Отпевание Ромы по желанию мамы было в Марфо-Мариинской обители. На территории обители располагается наш Марфо-Мариинский медицинский центр, на базе которого работает Детская выездная паллиативная служба «Милосердие». Мария, психолог и игровой терапевт сделала очень красивый букет для Ромы, конечно же из ромашек.
Потом мы встретились на 9 день ухода Ромашки. Отслужили литию, побывали в музее Елизаветы Федоровны, конечно же был чай и тот самый ирландский кофе с пирогами.
Мы долго думали, как и чем можно помочь Елене, что могло бы хоть немного утешить ее. Так появился фотоальбом с Ромиными фотографиями и «сундук памяти».
Скоро будет сорок дней, как нет Ромки. Мы тоже проведем его в Обители. Все это время мы на связи с Еленой. И это уже другая Елена.
Для нас эта история тоже не закончилась, она продолжается. Каждый, кто общался с этой семьей, что-то вынес для себя.
Елены однажды произнесла очень важные слова: «Вы знаете, а Рома меня изменил! Я стала лучше, я стала другой».
И еще как-то раз, мы спросили у Елены: «Какой был самый лучший день с Ромой?»
Елена подумала, потом пожала плечами, развела руки и сказала: «Все дни!».
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» оказывает комплексную паллиативную помощь семьям с тяжелобольными детьми (в возрасте от 0 до 18 лет) на дому.
Вы можете помочь проекту по ссылке https://miloserdie.help/donate/?item=146