Наверное, многие слышали о том, как "звёздные" мамы пиарят своих детей с синдромом Дауна, называют их "солнечными" детками и рассказывают о том, как хорошо они развиты и сколько всего умеют.
Я хочу рассказать о женщине с синдромом Дауна, с которой общалась большую часть своей жизни, до самой её смерти.
Это была старшая сестра моей подруги, Наташа. Она родилась ещё в ту пору, когда не то что про скрининги, про УЗИ ещё никто не слышал. Родилась у молодых здоровых родителей-и это было как гром с ясного неба.
Тогда ещё мало знали о том, что это за болезнь. И родители долго не рожали второго. Боялись снова родить такого же ребенка. А потом... Я думаю, что мою подругу родили, чтобы было кому за Наташей смотреть. Разница в возрасте у сестёр больше двадцати лет.
Вот вам и статистика-одна и та же пара в двадцать лет произвела на свет "дауненка", а в возрасте за сорок-родили хорошую здоровую девочку.
Нам с подругой, кстати, в детстве долго не говорили о том, что Наташа больна. Мы воспринимали её как свою ровесницу. И росточек у неё был небольшой, интересы примерно такие же, как у нас , даже говорила она не совсем внятно, как иногда говорят дети лет до пяти.
У Наташи, старшей сестры моей подруги, развитие остановилось примерно на шестилетнем возрасте. Именно до такого возраста мы играли с ней вместе. А потом-стали убегать от неё с криками:"Дура! Отстань!". Ибо она совершенно не понимала, во что мы предлагаем поиграть и какие правила у новой игры. Вот куколки переставлять - это можно. Благо, что у Наташи критическое мышление было резко снижено и ей казалось, что она делает все примерно так, как и мы. Она обижалась на нас, плакала. Но мы все равно не хотели с ней играть, потому что её игры мы уже переросли. Нам было скучно. А попробуйте шестилеток заставить заниматься скучной игрой!
Тогда родители объяснили и подруге, и мне, что Наташа больна. И она совсем не девочка, а уже практически тётенька почти тридцати лет.
У меня был шок.
Мне казалось, что она-наша ровесница. Может, немного младше. А оказалось, что мы с тридцатилетней тетенькой в куклы играли?!!
После этого постепенно я перестала приходить в гости к подруге, а все чаще она бывала у нас. Сначала её мама пыталась приглашать меня почаще, потом перестала.
Нет, мне не было неприятно общаться с Наташей. Но нам спокойнее было играть вдвоем. Мы не были злыми девочками, нам было её жалко, особенно после того, как узнали про её болезнь. Но играть с ней могли только как старшие с не очень понятливой младшей, недолго и неинтересно для себя.
И я против, просто категорически против розовых соплей , которые разводят вокруг "солнечных" детей.
Я знаю не понаслышке, с чем приходится сталкиваться семьям, в которых растёт такой ребёнок. Расскажу, с чем пришлось столкнуться семье моей подруги. Да, возможно, есть "даунята", более близкие к норме. Но учтите то, что Наташа была физически практически здорова и маме не пришлось мотаться с ней по больницам. А это может растянуться на десятилетия. И тысячи рублей. А у большинства деток с синдромом Дауна есть ещё и патология сердца, органов зрения и слуха и многое другое. Поэтому чаще всего они живут не очень долго-лет двадцать-тридцать.
Итак, какие особенности жизни были у семьи моей подруги, в общем, стандартные для семей с такими детьми:
1. Невозможность работать одному из членов семьи, обычно-маме. При этом мама абсолютно привязана к ребёнку. Даже в восемнадцать и в двадцать лет, да и в тридцать, такой " ребёнок" может плакать из-за того, что мама собралась в магазин. Маме одной идти нельзя, а ребёнок никуда идти не хочет. Но не только по этой причине мама не может никуда пойти, а ещё и потому, что "ребёночек", которого с места не могли сдвинуть, может внезапно решить прогуляться. И выйти из дома,если сладит с замком, и... потеряться. Или под машину попасть, потому что правилам дорожного движения, а тем более адекватному восприятию движущегося транспорта научить сложно. Или, не сумев открыть замок, выйти в окно... В общем, то, что Наташа всего лишь пару раз одна спускалась вниз и громко рыдала около подъезда, было огромным везением.
Сейчас, может быть, с этим немного проще - инклюзия, все дела. Но в девяностые-нулевые таких детей просто не брали в сад. В школу, естественно, тоже. Мама не отлучалась от Наташи никуда дольше пятнадцати минут всю её жизнь, до самой своей смерти.
А когда выходили вместе, то часто становились объектами пристально го внимания прохожих, а то и получали замечания. Всё же Наташа - тётенька с морщинками на лице, ведущая себя как ребёнок, ясно изобличала свою ненормальность. А стареть она начала рано, до тридцати. Поэтому выходы на улицу становились все реже.
Зато летом они всей семьёй садились в машину и ехали - куда глаза глядят. Останавливались в приглянувшейся рощице или у какого-то озера, доставали заранее приготовленные бутерброды и устраивали пикник. Только здесь родители могли расслабиться и не ожидать косых взглядов со стороны.
2. Необходимость значительного вложения средств на медицинскую реабилитацию. Синдром Дауна может включать в себя ещё и пороки развития сердца, к примеру, и другую патологию. У всех детей по-разному. Это все нужно лечить. Кстати, объяснить такому ребёнку необходимость лечения, проведения каких-то неприятных процедур крайне сложно. А лет в семь, к примеру, сладить с отбрыкивающимся ребёнком очень непросто. Кроме физических, есть ментальные проблемы, которые тоже пытаются корректировать. А это еще дороже.
3.Сложный пубертатный период. В связи с тем, что такие дети не умеют критически оценивать свое поведение, а все физиологические потребности у них хорошо выражены, они могут удовлетворять себя в совершенно непредсказуемых обстоятельствах-посреди улицы, в магазине, на детской площадке. Реакция окружающих на это разная - удивление, отвращение, даже советы на тему химической кастрации ребёнка... И это все родители проживают.
У мальчиков, говорят, все еще жёстче. Они собой не ограничиваются, им живого парнера нужно. А где его найти? Правильно, где угодно, любой встречный прохожий подойдет.
4.Невозможность социализации ребёнка в будущем. Даже простую работу им выполнять трудно, хотя они очень стараются. А уж о том, чтобы самостоятельно встать по будильнику, собраться и добраться до работы, и речи идти не может. То есть даже работа в артели инвалидов может выполняться только с чужой помощью.
5.Низкая обучаемость. Например, Наташа занималась дома с учителями лет до десяти. К этому возрасту стало понятно, что она, видимо, освоила все, что может. Она выучила все буквы, но читала по слогам и крайне медленно. Хотя очень старалась, ей хотелось порадовать родителей. Она научилась считать до десяти-и на этом все. На этом учителя поставили точку. Я знаю, что родители продолжали занятия, но уже без фанатизма и больше для того, чтобы просто занять время. Наташа, кстати, всю школу попрекала мою подругу плохими оценками, хвалясь тем, что сама училась на одни пятёрки... В начальной школе подруге с трудом удавалось сохранять спокойствие в этой ситуации. Но, как я уже говорила, самокритика у Наташи практически отсутствовала. Ну и хорошо.
6. Неустроенность ребёнка после смерти родителей.
Да, Наташа пережила своих родителей. Ей к тому моменту исполнилось пятьдесят лет и она имела огромное количество заболеваний, часть из которых была связана с её лишним весом. Она ела все, что не приколочено. Объяснить, что нельзя-невозможно. Ходила уже с трудом, были проблемы с суставами, а потом перестала вообще вставать. Хотя ещё могла. Ей не хотелось. Заставить-невозможно, ибо невозможно объяснить последствия лежачего положения. А они были, и много. Наташа все равно не понимала, почему все это происходит.
В общем, моя подруга в тридцать лет ушла с работы и досматривала сестру. Имея при этом своих двоих детей. Продлилось это два года. Долгих трудных года, к концу второго года она едва не развелась.
Наташа прожила хорошую жизнь в любящей семье. У них всегда было уютно и тепло, чувствовалось, что в их доме царят любовь и уважение друг к другу. Даже папа Наташи остался в семье, а это большая редкость. Обычно мужчины сбегают, не хотят портить себе жизнь ребёнком-инвалидом. А у них все было хорошо на первый взгляд. Да и Наташа была ласковой и доброй, не без своих заморочек, конечно, но её все любили. Кстати, когда нам исполнилось лет по тринадцать-четырнадцать, я снова с удовольствием стала приходить к ним в гости. Наташа воспринимала нас уже как "взрослых" и не часто просила с ней поиграть.
У Наташи была одна страсть - музыка. У нее был прекрасный слух , и целыми днями она слушала свои пластинки. Да, именно пластинки, потому что в её детстве не было даже кассетных магнитофонов, она научилась включать песни на пластинках-и все на этом. Кассетный магнитофон она так и не смогла освоить. Но пластинки очень любила, берегла. Она очень любила петь, попадала во все ноты, но было сразу слышно, что поёт психически нездоровый человек. Странная интонация, не те акценты-наверное, поэтому её пение производило довольно странное впечатление.
Я ни к чему не призываю женщин, столкнувшихся с таким диагнозом у плода или у ребёнка. Но, мне кажется, не нужно идеализировать таких деток. Нужно представлять реальную картину. Понимать, что вся дальнейшая жизнь будет посвящена этому ребенку.
Может быть, у "звёзд" все гораздо проще-няни, гувернантки и возможность вести нормальную жизнь. Но большинству семей такой диагноз у ребёнка в корне меняет весь жизненный уклад.
Вот такие неоднозначные "солнечные" детки.
