В России более 130 000 некоммерческих организаций, которые ежедневно помогают тем, кто в этом нуждается. Этим объединениям тоже нужна поддержка. Мяч!Медиа узнает, какие три решения помогут НКО развиваться стремительнее. Отвечает председатель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. Их московская команда занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50–100 тысяч родившихся. Причина болезни — поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее, на коже ребенка возникают пузыри и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично ср