Знаете, самое страшное для матери - это когда не можешь помочь своему ребёнку, хотя готов сделать для этого все, что в твоих силах.
Очень тяжело осознавать, что есть препарат, который может остановить болезнь моего сына навсегда, но ты не в силах его купить, чтобы спасти своего ребёнка!
По европейскому протоколу, препарат Золгенсма компании Novasrtis можно ввести детям до 13,5 кг. Вес Максима сейчас - 8,5 кг. Вроде все хорошо и мы подходим, но... Стоимость препарата просто огромна - более 164 млн рублей! Где взять такую огромную сумму!
В начале этого года появился Благотворительный фонд "Круг Добра", и мы подумали - вот оно спасение, дети со СМА наконец получат этот препарат, победят эту страшную болезнь, и будут радоваться детству. НО! Максим не подходит под критерии Фонда (по критериям - Золгенсма будут обеспечены только дети в возрасте до 6 месяцев). Почему? Кто придумал такие жёсткие критерии?
Почему кто-то сидит и решает, какой ребёнок достоин жить, а какой нет. Да, Максиму больше 2-х лет. Но кто решил, что возрастной критерий самый главный? Дозировка любого препарата назначается исходя из веса, а не возраста! Производитель Novartis ясно указывает про вес. Желательно введение до 13,5 кг. Наш малыш подходит по весу.
Так не надо обрекать Максима на безнадёжность. Он тоже хочет жить! Мы должны бороться за его жизнь! Помогите нам, пожалуйста! 🙏🏻
#победимСМАксимом
Реквизиты для помощи Максиму:
✅ Карта Сбербанка:
4274 3200 6088 8016
привязана к телефону мамы:
+7-922-668-79-12
Александра Евгеньевна Г.
✅ Тинькофф Банк:
5536 9139 5126 1110 (мама)
✅ Альфа-Банк:
5559 4938 0300 2527
✅ ВТБ
4893 4704 4216 2266
✅ Яндекс-кошелек
4100 1164 0414 4380
✅ QIWI кошелёк:
+79226607512
✅ PAYPAL:
paypal.me/maksimsma1
(
787912@bk.ru
)
✅БФ "Российский детский фонд "
ИНН 4348014627 КПП 434501001
•Р/С 40703810400320139680 в ПАО "Норвик Банк" г.Киров БИК 043304728
•Р/С 40703810427000000241 в Кировском отделении N8612 ПА Сбербанк. БИК 04330
4609
Указывать в получении "Для Гришина Максима"⠀